Noël van Ees ist 13 Jahre alt und leidet am ADOA-plus-Syndrom (auf der Website steht ADOAC plus, aber das ist nicht korrekt) und wurde kürzlich von der Eye Association interviewt. Noël spricht über seinen Alltag. Wie die meisten Jungen in diesem Alter liebt Noël das Spielen und ist jetzt in der siebten Klasse. Noël ist ein Junge wie jeder andere, könnte man meinen. Doch inzwischen hat er mit einer Sehbehinderung, einer motorischen Behinderung, Autismus und Angstzuständen zu kämpfen.

Wir finden es supercool, dass Noël es wagt, so offen über seinen Zustand zu sprechen! Er wurde von Marijke Osinga von der Eye Association interviewt.

Am 6. März 2021 werde ich Noël van Ees in Rijnsburg besuchen, um ihn zu interviewen. Noël erzählt seine Geschichte am Esstisch. Auch seine Eltern sind im Wohnzimmer und wirken sehr engagiert. Noël erzählt, dass er gerade wieder für anderthalb Tage pro Woche vor Ort in die Schule gegangen sei. Normalerweise fährt Noël mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Schule, aber jetzt nehmen ihn seine Eltern mit, weil er Angst hat, sich mit COVID-19 anzustecken.

„Als ich noch mit dem Bus zur Schule fuhr, bin ich oft im Bus geblieben, weil es mir am sichersten erschien. Ich hatte immer einen Koffer dabei, damit ich nicht zu viel Last auf meinen Schultern tragen musste. Die Busfahrer zeigten mir, wo ich sitzen könnte, weil sie an meinem Identifikationsstab sahen, dass ich schlecht sehen konnte. Trotzdem hatte ich weiterhin Angst, dass ich nicht genug Abstand halten würde.“

Konfrontation

Noël besuchte eine reguläre Grundschule, ging aber nach den Sommerferien in die erste Klasse der VMBO an der Thermiek. Die Thermiek ist eine Schule, in der Sonderpädagogik angeboten wird.

„Ich bin eines der am wenigsten behinderten Kinder in der Klasse hier. Das gefällt mir, aber es ist auch konfrontativ. Mir gegenüber sitzt ein Mädchen im Rollstuhl. Das erinnert mich an meine eigene mögliche Zukunft.

In meiner Klasse sind nur zwölf Schüler. Dadurch ist es viel ruhiger als an meiner vorherigen Schule. In den letzten Monaten habe ich virtuell am Unterricht teilgenommen. Auf diese Weise habe ich viel weniger Ablenkung. Deshalb gefällt es mir noch besser.

Allerdings ist es manchmal schwierig, Tests abzulegen. In der Schule werden mir bei einer Prüfung Bilder in vergrößerter Form zur Verfügung gestellt. Jetzt muss ich sehr weit hineinzoomen. Das Problem besteht darin, dass das Bild immer unschärfer wird und es immer noch schwierig ist, zu erkennen, was sich darauf befindet. „Glücklicherweise habe ich aus Bartiméus einen guten ambulanten Betreuer, der gemeinsam mit mir und den Lehrern prüft, wie wir so etwas lösen können“, schildert Noël seine Erfahrungen.

Reinweißes Gesicht

„Mit diesen virtuellen Kursen hast Du wahrscheinlich große Probleme haben, morgens aus dem Bett zu kommen? Deine Mutter muss dich bestimmt oft rufen, bevor du aufstehst?“

„Nein, ich bin kein Langschläfer. Und wenn ich aufwache, rufe ich meine Mutter“, lacht Noël. „Ich habe große Angst aufzustehen. Deshalb ist Kato hierher gekommen.“

Kato entpuppt sich als Diensthund, ein freundlicher, nicht zu großer Labrador. Als ich ankam, schickte Noël ihn zu seinem Platz, aber jetzt hat er die Gelegenheit, mich kennenzulernen. Er kommt sofort zum Streicheln zu mir.

„Erzähl mir mehr über deine Angst“, ermutige ich Noël. „Ich habe große Angst vor der Dunkelheit. Eine Zeit lang war es so schlimm, dass ich es nicht gewagt habe, einzuschlafen ohne dass eine Baulampe mein ganzes Zimmer erhellt. Mit der Ankunft von Kato sind die Dinge viel besser geworden. Ein Nachtlicht reicht jetzt aus. Manchmal sehe ich auch Dinge, die, wenn ich darüber nachdenke, überhaupt nicht möglich sind. Aber dann hat mich schon die Angst gepackt. Und dieses Gefühl verschwindet erst nach Tagen. Über einem schwarzen Mantel, der an der Garderobe hängt, sehe ich beispielsweise ein reinweißes Gesicht. Ich weiß, dass es nicht möglich ist, aber trotzdem... Kato ist da, um mich in so einem Fall zu beruhigen.“

Gentherapie

Noël hat ADOA+. Das bedeutet, dass er eine Seh- und Motorbehinderung hat. ADOA+ ist eine fortschreitende Erbkrankheit.

„Ich sehe ungefähr dreißig Prozent. Im Laufe der Jahre wurde meine Sicht immer verschwommener. Außerdem verpasse ich große Teile meines Sichtfeldes. Normalerweise merke ich es nicht sehr, aber es stört mich, wenn ich müde bin. Ich kann höchstens einen Kilometer laufen und muss dann den ganzen Nachmittag auf der Couch liegen, um mich auszuruhen. Sie entwickeln eine Gentherapie für ADOA+. Dies scheint für ADOA+ schwieriger zu sein. Ich würde alles geben, wenn sie ein Medikament finden würden, das mich heilt.“

'Ich sehe nichts'

Zusätzlich zu dieser Erkrankung leidet Noël auch an einer Form von Autismus. „Wenn ich ein Blatt Papier in der Mitte falte, müssen die Kanten genau übereinander liegen. Ich gehe auch sehr vorsichtig mit meinen Haaren, meiner Hose und meinem Pullover um. Sonst fühle ich mich wirklich nicht glücklich“, erklärt er.

„Die Ärzte haben keine Erklärung für meine Ängste. Mein eingeschränktes Sehvermögen könnte etwas damit zu tun haben.“

Mein Augenarzt heißt übrigens Notting. Ihre Initialen sind IC. Ein passender Name, finden Sie nicht? Wenn man ihren Namen auf Englisch ausspricht, sagt man: „Ich sehe nichts!“. Im Verlauf des Gesprächs scheint Noël immer fröhlicher zu werden.

Hinter Glas

„Ich habe zwei Freunde, Lucas und Tjitse. Für Tjitse ist es einfacher zu verstehen, dass ich schnell müde werde als für Lucas“, sagt Noël. Seine Mutter fügt hinzu: „Es sind sehr unterschiedliche Kinder. Auch für Erwachsene ist Noëls Zustand nicht immer verständlich. Noël spielt manchmal mit Kato in der Kirche. Dann kommen Leute auf mich zu und sagen mir, dass es ihm viel besser geht. Ich finde solche Kommentare sehr schwierig. Ich weiß, dass er nachmittags nach so einem Toben erschöpft ist und sich auf der Couch ausruhen muss.“

„Was sind deine Hobbys?“, frage ich. „Gaming“, antwortet Noël sofort. „Fortnite, Ark, Minecraft und Calf of Duty. Dieses letzte Spiel ist für 18+.

„Nein, ich habe bei diesen Spielen keine Angst“, antwortet er fröhlich auf meine Frage. Er erklärt: „Es ist hinter Glas und ich weiß, dass es nicht echt ist.“

Reichhaltig oder gesund

Noël hatte kürzlich einen tollen Wunschtag. Er wurde mit einem Ferrari von zu Hause abgeholt und konnte erleben, wie es ist, mit 173 Stundenkilometern über die niederländischen Autobahnen zu rasen. Aufgrund des Lockdowns waren er, seine Eltern und Tjitse die einzigen Gäste im Dolfinarium. „Am Nachmittag war es im Spielemuseum etwas geschäftiger und Noël stellte zu seiner großen Überraschung fest, dass auch Dutchtuber im Museum spielte. „Es kam speziell für mich.“

Vor diesem Hintergrund erscheint es logisch, dass Noël später gerne etwas im IT-Bereich machen möchte. Allerdings hat er auch einen praktischen Grund dafür. Computer ermöglichen es mir, weiter zu arbeiten, auch wenn sich mein Sehvermögen noch weiter verschlechtert. Ich möchte in einem Krankenhaus oder bei KPN arbeiten. Mein Vater arbeitete bei KPN.“ Mit diesem letzten Kommentar blickt Noël seinen Vater stolz an.

Über seine Zukunft sagt er weiter: „Am liebsten würde ich reich werden. Nein, ich wäre lieber gesund. Ich wäre lieber arm und gesund als reich. Aber hey, wenn ich reich wäre, hätte ich genug Geld für Medikamente, die mich gesund machen könnten, falls sie jemals kommen. Und wenn ich die Wahl hätte, würde ich lieber wieder besser sehen, als besser gehen.“

Über Marijke Osinga

Marijke Osinga ist Rechtsanwältin. Außerdem schreibt sie Geschichten und führt Interviews. Letzteres tut sie, weil sie etwas für das Image von Menschen mit Behinderungen tun möchte. Sie selbst ist sehbehindert und leidet an einer linksseitigen Spastik. Sie hat einen 18-jährigen Sohn, mit dem sie in einer Wohnung lebt. Bei der Eye Association ist sie Mitglied im Mitgliederrat.

Das Originalinterview finden Sie hier: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-noel-van-ees/