FAQ

Der Schweregrad der Erkrankung ist von Person zu Person unterschiedlich. Kinder können es daher in einer anderen Form oder einem anderen Ausmaß bekommen als ihr Vater oder ihre Mutter. Sie könnte schweter oder milder sein. Es lässt sich nicht vorhersagen. Dabei können Umweltfaktoren eine Rolle spielen.

Neben ADOA gibt es auch das ADOA-plus-Syndrom. Diese Krankheit wird ebenfalls durch eine Mutation im OPA1-Gen verursacht, es treten jedoch mehr Beschwerden an verschiedenen Stellen des Körpers auf. Beispiele hierfür sind: Hörverlust, verminderte Bewegungskoordination und Muskelbeschwerden. Zusätzlich zur Sehschwäche können Menschen mit ADOA(-plus) häufiger unter Müdigkeit leiden. Bei welcher Person so genannte Plus Symptome auftreten und bei welcher nicht, ist nicht vorhersehbar.

Nein, leider gibt es keine Behandlung und die Krankheit kann bis heute nicht geheilt werden. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung wird sie kaum erforscht. Aus diesem Grund setzt sich die Cure ADOA Foundation dafür ein, die Bekanntheit zu steigern und Geld für mehr Forschung zu ADOA zu sammeln. Wenn Sie wissen möchten, wie Sie uns dabei helfen können, schauen Sie im Menü unter der Rubrik Unterstützen Sie uns!

Natürlich müssen Sie nichts tun und die Auswahl ist je nach Person und Situation unterschiedlich. Wenn Sie erwägen, einen Gentest durchführen zu lassen, führen Sie zunächst ein Gespräch mit einem klinischen Genetiker (Erbarzt) im Krankenhaus. Dieser Genetiker erklärt Ihnen, welche Konsequenzen die Erbforschung hat und was sie genau beinhaltet.

Es gibt auch Menschen, die sich gegen genetische Forschung entscheiden, weil sie bereits wissen, dass ADOA in der Familie liegt. In Kombination mit den damit verbundenen Beschwerden kann dies zur Diagnosestellung ausreichen. Genforschung ist natürlich weiterhin möglich, aber nicht jeder hält dies für notwendig. Weitere Informationen zur Auswahl der Erbschaftsforschung finden Sie hier hier.

Es stimmt, dass das Tragen einer Brille oder Kontaktlinsen die Symptome von ADOA nicht lindert. Wenn Sie eine Brille tragen, liegt dies an Kurzsichtigkeit (- Brille) oder Weitsichtigkeit (+ Brille). Kurzsichtigkeit und Weitsichtigkeit sind keine Folgen von ADOA und kommen in der Bevölkerung häufig vor. Wenn ein ADOA-Patient 30 % ohne Brille, aber 60 % mit Brille sieht, bedeutet dies, dass die Krankheit einen Sehverlust von etwa 40 % verursacht. Die Sehschärfe, auch Visus genannt, wird nach Korrektur durch eine Brille oder Linse oder korrigierte Sehschärfe bestimmt.

Ja, diese gibt es. Königlicher Visio en Bartimäus sind Organisationen, die sich für blinde und sehbehinderte Menschen einsetzen. Sie können Ihnen beispielsweise bei der Rehabilitation, der Auswahl von Hilfsmitteln und/oder bei der Anpassung am Arbeitsplatz, der Betreuung von schulpflichtigen Kindern, der Beibehaltung oder Erlangung Ihres Führerscheins usw. behilflich sein. Oft gibt es noch viele Möglichkeiten. Sie können sich auch an das Ooglijn (030 – 294 54 44) wenden Augenassoziation.

Für ADOA plus-Betroffene mit Hörproblemen gibt es folgende Organisationen: Royal Auris-Gruppe, Königlicher Kentalis en Nationale Informationsstelle für Taubblindheit