ADOA ist eine Abkürzung für Autosomal-dominante Optikusatrophie, vier schwierige Wörter. Bleiben wir also bei ADOA. Aber was genau ist ADOA? ADOA ist eine Erkrankung des Auges. Wenn das Auge erkrankt ist, funktioniert es weniger gut. Jemand mit ADOA sieht daher schlechter als Menschen ohne ADOA.
Ein Auge besteht aus vielen verschiedenen Teilen, genau wie ein Auto. Bei einem Auto kann mit all diesen Teilen etwas schief gehen. Mit dem Auge ist es genauso. Bei ADOA läuft etwas schief mit dem Sehnerv. Der Sehnerv ist die Verbindung zwischen Auge und Gehirn. Das Auge „schaut“ und übermittelt die Bilder über diese Verbindung an das Gehirn. Der Körper besteht aus Zellen, Du bestehst also tatsächlich aus allen Zellen, Millionen!
Fast alle dieser Zellen haben spezielle Energiefabriken, mit dem schwierigen Wort Mitochondrien. Auch die Zellen des Sehnervs verfügen über diese Energiefabriken und benötigen diese in hohem Maße, um ihre Aufgabe gut erfüllen zu können. Bei ADOA stimmt etwas mit diesen Energiefabriken in den Zellen des Sehnervs nicht. Dies führt dazu, dass der Sehnerv nicht richtig funktioniert und Menschen mit ADOA weniger gut sehen.
Um zu verstehen, wie Du ADOA vererbt bekommen kannst, musst Du zunächst verstehen, wie Du tatsächlich entstanden bist. Manchmal hörst Du vielleicht, dass Du Deinem Vater oder Deiner Mutter sehr ähnlich siehst. Das ist nicht verwunderlich, denn die eine Hälfte von Dir ist Deine Mutter und die andere Hälfte Dein Vater. Wir sprechen dann von DNA.
Es gibt auch Leute, die ADOA plus haben. Bei diesen Menschen funktionieren die Energiefabriken auch in anderen Körperregionen weniger gut.
Bei Menschen mit ADOA plus können daher weitere Probleme auftreten, darunter: schlechtes Gehör, schlechtes Gleichgewicht, Muskelschwäche oder Muskelkrämpfe. Es ist von Person zu Person unterschiedlich, welche Probleme sie hat.
Manchmal sind Menschen mit ADOA-(plus) müde weil sie sich manchmal mehr anstrengen müssen, um Dinge zu sehen oder zu tun.
DNA ist etwas schwer zu erklären, aber sie trägt tatsächlich Deinen Persönlichen Code. Die DNA bestimmt, wie Du aussehen wirst. Die Farbe Deiner Augen wird zum Beispiel auch durch Deine DNA bestimmt!
Die Hälfte Deiner DNA erhältst Du von Deiner Mutter und die andere Hälfte von Deinem Vater. Manchmal gibt es einen Fehler in der DNA. Fehler können Krankheiten verursachen. Dies ist auch bei ADOA der Fall. Wenn Deine Mutter beispielsweise den Fehler für ADOA in ihrer DNA hat, kann es sein, dass sie diesen Fehler auf dich übertragen hat.
Natürlich macht sie das nicht mit Absicht, es passiert einfach. Auf diese Weise kannst Du auch ADOA erhalten.
Der Fehler kommt sehr selten vor Findet sich bei Deinen Eltern kein Fehler in der DNA, dann muss es nicht von deinen Eltern kommen. Dann bist Du die erste Person in der Familie mit ADOA.
Bei ADOA kann es zu einer Sehbehinderung kommen und bei ADOA-plus können auch andere Probleme auftreten (Hörstörungen, Gleichgewichtsstörungen oder Muskelkrämpfe). Das ist alles kein Spaß Natürlich. Es ist bei jedem unterschiedlich wie schlimm die Probleme sind. Beispielsweise kann es sein, dass eine Person etwas schlechter sieht, aber trotzdem alles kann, während eine andere Person möglicherweise etwas schlechter sieht und zusätzliche Hilfe z.B. beim Autofahren benötigt.
Leider gibt es keine Pille oder Injektion , die diese Krankheit stoppen kann, aber es gibt Hilfsmittel. Das kann bei alltäglichen Aktivitäten hilfreich sein. Es gibt zum Beispiel spezielle Brillen zum Autofahren, es gibt spezielle Bildschirme, die die Bilder und Texte vergrößern und es gibt viele weitere Hilfsmittel.
Es ist unvorhersehbar wie viel Probleme jemand durch die Krankheit bekommt. Es ist wahr, dass die Einschränkungen langsam zunehmen.Das klingt ein wenig beängstigend, aber es gibt viele Menschen mit ADOA(-plus), die trotz ihrer Einschränkungen immer noch alles Mögliche tun!
Es gibt keine Medikamente gegen ADOA, aber es gibt viele andere Dinge, die helfen können!
Es wird viel Geld benötigt, um die Behandlung von ADOA und ADOA-plus zu erforschen. Jeder kann etwas tun, um Geld zu sammeln. Du auch, wenn du willst!
Nur ein paar Ideen:
Sensibilisierung für ADOA und ADOA-plus:
Da bin ich auf dem Schulhof,
Jemand winkt mir zu
Aber wer könnte das sein?
Komm näher!
Aus dieser Entfernung sehe ich nicht, wer du bist,
Vielleicht kann ich es erraten,
Du bist definitiv kein Typ,
Das erkenne ich an deinen langen Haaren,
Ich winke und du kommst angerannt,
Ha! Es ist Karen!
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