Am Samstag, den 29. März, fand unser erstes Treffen im Jahr 2025 statt. Der Schwerpunkt dieses Treffens lag auf ADOA-plus.
In der Business Hall konnten wir vor dem Meeting eine leckere Tasse Kaffee oder Tee mit etwas Leckerem genießen. Bald kamen viele Besucher miteinander ins Gespräch. Das „Pluszeichen“ ist vielen Menschen nicht geläufig, daher ist es gut, mit anderen zu sprechen, denen es vielleicht genauso geht.
Nach der Eröffnungsrede des Vorstands erzählte uns Dr. Janssen, was ADOA-plus ist und wie es entstanden ist. Sie gab auch mehrere Tipps. Wir haben unter anderem Folgendes gelernt:
👁️ Das Pluszeichen kann Muskel-, Hör- und Ataxieprobleme (Koordination und Gleichgewicht), Neuropathie (Nerven) und Müdigkeit beinhalten.
👁️ Die Chance auf ein Plus ist bei einer Mutation größer als bei einer anderen.
👁️ Vermeiden Sie am besten Stress, Rauchen, schädliche Medikamente und schwere körperliche Anstrengungen.
👁️ Die Diagnose wird vom Augenarzt und Neurologen gestellt.
Anschließend gab es Raum für Fragen. Auch Dr. de Coo, Mitglied unseres medizinischen Beirats, war anwesend. Gemeinsam mit Dr. Janssen beantwortete er zahlreiche Fragen.
💙 Nach dem informativen Teil konnten die Leute noch bleiben, um sich kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und noch mehr voneinander zu lernen.
Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen für Ihr Kommen und auch bei Frau Dr. Janssen für ihren Vortrag bedanken!
📅 Am Samstag, den 1. November, organisieren wir den nächsten ADOA-Tag. Bist du (wieder) dabei?
Forschungsartikel
Im Vormittagsprogramm wurden zwei Studien besprochen. Lesen Sie hier die Artikel:
Anästhesie für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen >
Sicherheit der Arzneimittelanwendung bei Patienten mit einer primären mitochondrialen Erkrankung: Ein internationaler Delphi-basierter Konsens >
