Wie schreitet die OPA1-bedingte Optikusatrophie (ADOA) über einen längeren Zeitraum fort? Und welche Forschungsmethoden können zukünftig bei der Bewertung von Behandlungen helfen? Die Augenklinik des LMU Klinikums in München führt dazu folgende Untersuchungen durch: OPA-LONG-Studie Wir wollten es herausfinden.
Mit dieser Studie wollen die Forscher genau erfassen, wie sich ADOA über mehrere Jahre entwickelt. Außerdem suchen sie nach einem zuverlässigen Messinstrument: Welche Augentests zeigen am schnellsten und deutlichsten, ob ein neues Medikament oder eine neue Behandlung tatsächlich wirksam ist?
Forschungsmethoden
Zusätzlich zu den üblichen Augenuntersuchungen (wie Sehtest, Augenscan/OCT, Gesichtsfelduntersuchung und Prüfung des Farb- und Kontrastsehens) werden in der Studie zwei innovative Techniken eingesetzt:
- Video-Okulografie (mit der BulbiCAM): misst Augenbewegungen sehr präzise.
- Flavoprotein-Fluoreszenzbildgebung (mit dem OcuMet Beacon): Untersuchung des Stoffwechsels und der Energieversorgung in den Zellen der Netzhaut.
Wer kann teilnehmen?
- Personen ab 6 Jahren
- Mit einer molekular und genetisch nachgewiesenen OPA1-Genmutation
- Mit der schriftlichen Einwilligung des Teilnehmers (bzw. der Eltern/Erziehungsberechtigten im Falle von Minderjährigen)
Nützliche Informationen
- Die Prüfung dauert ungefähr 6 Stunden und findet grundsätzlich einmal im Jahr statt.
- Die Teilnahme ist vollkommen freiwillig und kann jederzeit beendet werden.
- Es gibt keine finanzielle Entschädigung.
- Sie können unabhängig von Ihrem Wohnort in Deutschland teilnehmen, und die Teilnahme ist nicht an eine bestimmte Krankenversicherung gebunden.
- Wohnen Sie außerhalb Deutschlands? Sie können sich gerne direkt an das Studienteam wenden, um zu erfragen, ob eine Teilnahme in Ihrer Situation möglich ist.
Wie kann ich Sie kontaktieren?
Haben Sie Fragen zur Studie oder möchten Sie sich direkt anmelden? Kontaktieren Sie das Studienteam gerne über die unten stehenden E-Mail-Adressen:
- Sarah Marxsen (Doktorandin & Studienkoordinatorin): sarah.marxsen@med.uni-muenchen.de
- Dr. med. Maximilian Gerhardt (Projektleiter): maximilian.gerhardt@med.uni-muenchen.de
Die Studie ist offiziell bei ClinicalTrials.gov unter der Nummer NCT07729982 registriert.
Als Cure ADOA Foundation möchten wir mit diesen Informationen möglichst viele Menschen mit OPA1-ADOA erreichen. Gerade bei einer so seltenen Erkrankung ist es wichtig, dass Betroffene über laufende Forschungsprojekte informiert sind und selbst entscheiden können, ob eine Teilnahme für sie infrage kommt.
Sind Sie selbst von dieser Erkrankung betroffen oder kennen Sie jemanden mit einer diagnostizierten OPA1-Mutation? Teilen Sie diese Information gerne in Ihrem Netzwerk.
