Für und von Patienten mit ADOA(-plus)
Die Cure ADOA Foundation wurde 2018 von und für Patienten mit autosomal-dominanter Optikusatrophie (ADOA) und der Plus-Variante gegründet. Seit 2022 sind wir eine offiziell anerkannte Patientenorganisation des Ministeriums für Gesundheit, Soziales und Sport. Wir sind außerdem eine gemeinnützige Organisation mit ANBI-Status und der Association of Collaborating Parent and Patient Organizations (VSOP) angeschlossen.
Neben dem Vorstand haben wir auch einen medizinischen Beirat, der uns in medizinischen Fragen unterstützt. Unsere Mission ist es, Betroffenen und ihren Familien eine Plattform zu bieten und die Finanzierung wissenschaftlicher Forschung zu ADOA(-plus) zu fördern, um so die Forschung nach Behandlungsmethoden und einer Heilung anzuregen. Um dies zu erreichen, streben wir eine Steigerung unserer nationalen und internationalen Anerkennung an.
Begleitertage
Mehrmals im Jahr veranstalten wir einen Leidensgenossentag. Wir haben festgestellt, dass großes Interesse und Bedarf besteht, miteinander über das Leben mit ADOA(-plus) zu sprechen.
An diesem Tag gibt es ausreichend Zeit, Fragen an den Vorstand, aneinander oder an eingeladene Referenten zu stellen. Behalten Sie an diesen Tagen unsere Social-Media-Kanäle und/oder Newsletter im Auge.
Informieren Sie sich, wann der nächste ADOA-Tag stattfindet >
Cure ADOA Foundation-App
Für alle, die mit ADOA(-plus) verbunden sind, haben wir eine eigene App. Mit dieser App können Sie in Gruppenchats miteinander sprechen, aber auch Einzelgespräche führen. Außerdem teilen wir hier Neuigkeiten und Aktivitäten. Mit dieser App bleiben Sie über alle Neuigkeiten auf dem Laufenden.
Die App ist auch auf Englisch, Deutsch und Französisch verfügbar. So bleiben wir weltweit miteinander in Kontakt.
Laden Sie die App kostenlos im Apple Appstore oder Google Playstore herunter. Die Plattform kann auch über den Webbrowser aufgerufen werden.
Möchten Sie unserer ADOA(-plus)-Community beitreten?
Um sich zu registrieren, senden Sie bitte Ihren vollständigen Namen und Ihre E-Mail-Adresse per E-Mail an Marieke. Sind Sie Arzt oder Forscher? Bitte teilen Sie uns dies bei Ihrer Registrierung mit. Bei Fragen zum Datenschutz etc. können Sie Marieke auch eine E-Mail schreiben.
Spezielle Kinderseite
ADOA(-plus) ist erblich bedingt und kann auch bei kleinen Kindern auftreten.
Es gibt einen privaten Bereich für Kinder Kinderseite. Hier können sie alles über die Erkrankung und ihre Entstehung nachlesen.
Die Informationen auf dieser Seite können beispielsweise auch für eine Rede oder einen Vortrag verwendet werden.
Informationen für Patienten mit ADOA(-plus)
Wir versuchen, Sie regelmäßig auf dem Laufenden zu halten per Newsletterf, Die App oder soziale Medien. Praktische Informationen finden Sie unter „Informationen“. Es gibt mehrere Seiten zu Themen, die Patienten betreffen oder mit denen sie konfrontiert werden. Schauen Sie sich auch unsere Facebookseite und treten Sie unserer geschlossenen Facebook-Gruppe namens Dominante Optikusatrophie DOA.
