Folge #10 ADOA-Podcast: Noël (17) hat ADOA-plus

Nachfolgend finden Sie das Transkript dieses Podcasts.

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Maud: Willkommen zum ADOA-Podcast. ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung. Mein Name ist Maud van Gerwen und ich bin hier mit…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Gemeinsam sprechen wir mit Fachleuten und Experten über ihre Sicht auf ADOA. Herzlich willkommen zu diesem Podcast! Ich bin hier mit Maud und Noël. Schön, dass du dabei bist! Und wer ist Noël?

00:00:33
Weihnachten: Mein Name ist Noël, ich bin siebzehn Jahre alt, besuche die Sekundarschule auf MAVO-Niveau, habe ADOA-Plus, meine Sehkraft liegt bei 30 %, ich werde etwas schnell müde und möchte Ihnen von meinen Erfahrungen damit erzählen.

00:00:50
Leon: Ja, denn man wird schnell müde von…

00:00:53
Weihnachten: Sehen und tägliche Bewegung.

00:00:55
Leon: Ja, denn man muss viel überkompensieren.

00:00:57
Weihnachten: Also, auf jeden Fall.

00:00:59
Leon: Okay. Du sagst, du hast ADOA-Plus. Woran erkennst du, dass du dieses „Plus“ hast?

00:01:09
Weihnachten: Ich bin mir sicher, dass mir im Vergleich mit anderen, die nur Augenprobleme haben, definitiv mehr Beschwerden auffallen werden.

00:01:16
Leon: Wie zum Beispiel?

00:01:16
Weihnachten: Dazu gehören vielleicht Farbenblindheit, Muskelschmerzen, Müdigkeit, möglicherweise Hypermobilität – ich bin etwas beweglicher als andere – und vielleicht Migräne, an der ich auch leiden könnte, die ebenfalls dazugehören.

00:01:34
Leon: Und was macht ihr sonst noch, wenn ihr zur Schule geht? Wie sieht so ein Tag eigentlich aus?

00:01:44
Weihnachten: Nun, ich versuche immer, mich morgens gut auszuruhen, bevor ich in den Tag starte; alles ruhig, um möglichst viel Energie zu sparen. Ich fahre mit dem Bus, nicht mit dem Fahrrad. Ich stehe auf der körperlichen Liste für chronisch Kranke mit eingeschränktem Schulstoff: VSO. Dort bekomme ich normalen Stoff. Meine Schulzeit – so mavo – dauert bei mir normalerweise vier Jahre, ich fünf Jahre. Das hat sich inzwischen geändert, aber bei mir sind es immer noch fünf Jahre. Im Allgemeinen mache ich alles ganz normal, aber ich gebe immer Bescheid, wenn irgendwo etwas schwierig ist, und manchmal versäume ich auch Schultage wegen Übermüdung. Dann kann es sein, dass ich krankhafte Beschwerden habe, zum Beispiel Fieber oder Kopfschmerzen.

00:02:27
Maud: Sie sagen, eine Schule für Körperbehinderte, also glaube ich, dass es dort Kinder mit allen möglichen körperlichen Behinderungen gibt, nicht unbedingt mit Sehbehinderungen.

00:02:41
Weihnachten: Nein, es ist nicht für Sehbehinderte, nein. Das war auch nicht in meiner Nähe. Das war die einzige Schule in meiner Nähe, die wirklich am besten zu mir passte. Regulär hätte es vielleicht auch funktioniert, aber dann hätte ich wirklich überkompensieren müssen, dann hätte ich im Alltag vielleicht mehr Probleme mit meinen Augen gehabt, weil ich einfach viel müder war, das geht nicht.

00:03:04
Leon: Ja, aber ich kann mir auch vorstellen, dass man da vielleicht eine Sonderbehandlung bekommt, dass man vielleicht zu vorsichtig ist.

00:03:16
Weihnachten: Ja, die Leute behandeln mich trotzdem… ich erzähle denen nicht immer so schnell, dass ich auf so eine Schule gehe, weil wenn die Leute VSO sind oder speziell… dann denken die sofort, dass du auch geistig weniger gut bist, aber das muss überhaupt nicht sein, das ist ein ganz großer Unterschied, den die Leute einfach nicht verstehen.

00:03:35
Maud: Ja.

00:03:38
Leon: Ja, und was macht das mit Ihnen?

00:03:42
Weihnachten: Ja, nicht wirklich, denn ich verstehe diese Leute schon. Wenn man selbst keine Erfahrung hat, und vor allem bei jüngeren Leuten, deren Gehirne noch nicht voll entwickelt sind, verstehe ich sie vollkommen. Aber ich versuche es immer zu erklären, und dann komme ich manchmal an einen Punkt, an dem ich mich ärgere, weil sie einfach nicht zuhören oder Witze machen wollen. Und ja, das ist manchmal ärgerlich.

00:04:06
Maud: Ich verstehe.

00:04:07
Leon: Und im Vorgespräch hast du auch gesagt, dass du einen Hund hast.

00:04:11
Weihnachten: Das stimmt, ich habe einen Kumpelhund von der KNGF, Kato.

00:04:15
Leon: Sein Name war Kato, richtig?

00:04:17
Weihnachten: Ja, das habe ich seit der siebten oder achten Klasse. Ich bin jetzt im Abschlussjahr – also eigentlich in der fünften Klasse. Ja, das ist schon eine Weile her. Er hat mir sehr geholfen, als ich jünger war, mit meiner Angststörung, die ich hatte, oder den Ängsten, die ich auch über meine Augen erlebe, indem ich Dinge im Dunkeln anders interpretieren konnte als im Hellen. Dann denke ich hauptsächlich im Dunkeln.

00:04:39
Leon: Ja, ich habe kein ADOA und kann gut sehen, wie soll ich mir so etwas vorstellen?

00:04:52
Weihnachten: Ich denke, dass vor allem der erste Blick das größte Problem ist. Ich denke, im Dunkeln, besonders wenn man etwas ansieht, zum Beispiel einen Mantel, der an der Garderobe hängt, stellt man sich als ADOA-Patient etwas ganz anderes vor. Dann kann man sich vielleicht einen Kopf oder etwas anderes vorstellen, und das macht einem Angst, weil man die Realität nicht sieht.

00:05:12
Leon: Ja. Und was macht der Hund dann?

00:05:14
Weihnachten: Das beruhigt mich, denn wenn der Hund ruhig ist, ist alles in Ordnung, und das beruhigt mich. Und der Hund spürt tatsächlich, was ich fühle. Selbst wenn er weiß, dass ich Angst habe, legt er zum Beispiel seinen Kopf auf meinen Schoß oder steht nah bei mir, an mich gelehnt. Das beruhigt mich sehr, und das hat mir sehr geholfen. Es ist jetzt auch viel weniger geworden, aber ich brauche es manchmal immer noch.

00:05:38
Leon: Ja, schön.

00:05:40
Maud: Es ist toll, dass das möglich ist, nicht wahr?

00:05:45
Leon: Ja. Aber du bist ja auch ein Junge in der Pubertät. Wie passt das zu ADOA?

00:05:56
Weihnachten: Ja, eigentlich ziemlich gleich. Ich glaube nicht, dass es in der Pubertät so viel anders ist. Ich glaube nicht, dass es da einen großen Unterschied gibt. Im Alltag ist es natürlich etwas schwieriger, mit Freunden auszugehen oder einfach irgendwohin zu gehen – das macht man später natürlich öfter –, manche Dinge sind dann zum Beispiel unmöglich. Ich habe zum Beispiel viele Freunde, fast alle trinken dann. Das kann ich wegen ADOA machen – ja, das kann ich – aber das würde meine Sehkraft verschlechtern, also mache ich das definitiv nicht. Auf Partys passiert das manchmal.

00:06:29
Leon: Und ist es dann so, dass sich Ihre Sehkraft am Abend, wenn Sie Alkohol trinken, schneller verschlechtert? Oder ist das langfristig der Fall?

00:06:37
Weihnachten: Langfristig. Es ist eher so, dass je mehr man trinkt oder überhaupt irgendetwas, Rauchen, Dampfen, Trinken und all diese schlechten Sachen, desto weniger Sichtbarkeit von ADOA entsteht, und das lässt sich bisher nicht korrigieren. Deshalb werde ich das überhaupt nicht tun, aber es ist manchmal schwierig. Wenn man sieht, wie alle anderen das tun, wird man nicht unbedingt neidisch, aber man fühlt sich irgendwie ausgeschlossen.

 Ja, ja, das verstehe ich.

00:07:00
Maud: Ja, ich verstehe. Das ist schwierig. Und tatsächlich: Ausgehen oder etwas Schönes mit Freunden unternehmen – läuft das alles so, wie du es dir wünschst?

00:07:09
Weihnachten: Ich habe den Vorteil, dass ich Freunde habe, die ich schon so lange kenne und die mich schon so lange kennen, dass mich das nicht wirklich stört. Aber wenn ich mit ihnen zu anderen Leuten gehe, die mich noch nicht so lange oder erst seit Kurzem kennen, dann merke ich, dass ich mich an so einem Tag sehr umstellen muss, und das spüre ich dann auch die ganze Woche.

00:07:30
Maud: Okay, dann wirst du schneller müde.

00:07:32
Weihnachten: Ja, ich passe mich definitiv ihrem Energielevel an. Sie machen einfach immer weiter, ohne Pause. Und am nächsten Tag hätte ich vielleicht Schule, aber ich könnte nicht hingehen, weil ich einfach total müde wäre, Fieber hätte und einfach zu viel getan hätte.

00:07:52
Maud: Genau. Man muss nur genau auf sich selbst achten und überlegen, wofür man seine Energie einsetzt, würde ich sagen.

00:08:00
Weihnachten: Ja, ich sollte wirklich nicht zu viel machen. Und manchmal, dann hat man keine große Wahl. Dann ziehe ich es einfach durch, weil ich manchmal auch mal Ruhe brauche, wenn es mir am nächsten Tag einfach nicht gut geht. Denn mich tatsächlich jeden zweiten Tag einzusperren, das mag ich auch nicht. Ich möchte auch ein halbwegs normales Leben und zwar so lange es noch geht, weil ich selbst weiß, dass ich später weniger sehen werde. Also möchte ich so viel wie möglich erleben und machen, solange es noch möglichst gut geht.

00:08:26
Maud: Ja, das verstehe ich.

00:08:29
Leon: Und wenn Ihnen jetzt jemand zuhört, der sich in einer ähnlichen Situation wie Sie befindet, aber etwas deprimierter ist, was würden Sie ihm sagen?

00:08:42
Weihnachten: Ja, ich denke, man muss sich damit abfinden, wenn es keine Lösung gibt oder noch keine. Ich leide jetzt auch darunter, aber man kann nichts dagegen tun. Ich würde sagen: „Schau, was du jetzt tun kannst, und tue das so oft wie möglich. Und was du noch willst, versuche zu erreichen.“

00:09:05
Leon: Und hast du es von deinen Eltern?

00:09:12
Weihnachten: Ich habe es von meinem Vater geerbt. Er hat fast keine Symptome, nur ein leichtes Zittern. Ich habe es also von ihm geerbt, die Wahrscheinlichkeit liegt bei 50 %, und ich glaube, er hat auch „Plus“.

00:09:32
Maud: Okay, und du hast keine Brüder oder Schwestern?

00:09:34
Weihnachten: Nein, ich bin ein Einzelkind.

00:09:39
Maud: Und wie sieht es zum Beispiel mit Urlaub aus? Ist das alles möglich? Ich weiß nicht, ob du schon mit Freunden oder deinen Eltern in den Urlaub fährst.

00:09:49
Weihnachten: Ja, ich war mit Freunden im Urlaub. Meine Eltern waren auch da, aber es waren Freunde, die ich schon lange kannte. Das war nur in den Niederlanden, also lief es gut. Ich war zum Beispiel im Schwimmbad und habe eine Schwimmbrille mit Sehstärke – abgesehen von meiner ADOA sind meine Augen auch nicht so gut, ich trage auch Kontaktlinsen – aber mit der Schwimmbrille mit Sehstärke hat das Schwimmbad manchmal Probleme, wenn ich zum Beispiel die Rutsche runterrutsche. Solche Dinge im Urlaub sind also schwierig, und im Ausland finde ich die Sprache schwierig, und die Leute sind oft nicht daran gewöhnt, und das ist auch manchmal schwierig. Aber im Allgemeinen ist es nicht so schwierig, wenn man es erklärt. Man muss einfach offen und ehrlich sein und tun, was man kann, denn ich kann im Urlaub nicht alles machen. Ich mache zwar nicht so viel wie andere, aber ich kann es trotzdem genießen.

00:10:37
Maud: Ja, das ist wichtig, schön.

00:10:39
Leon: Ja.

00:10:45
Weihnachten: Letzten Sommerferien machten wir zum Beispiel eine Bootsfahrt auf Rhodos, Griechenland. Auf dem Boot waren Belgier und Niederländer. So etwas ist sehr einfach zu erklären, wenn man so etwas findet. Und man macht es sich viel einfacher als auf Englisch. Und manchmal sprechen Ausländer auch nicht gut Englisch.

00:11:09
Maud: Ja, ich verstehe.

00:11:11
Leon: Was hat Ihnen ADOA gebracht?

00:11:15
Weihnachten: Ich glaube, dass Ihnen der Kontakt zu anderen Menschen viel wichtiger ist und dass Sie sich mehr über das freuen, was Sie tun können, als über das, was Sie nicht tun können.

00:11:26
Leon: Ja, und können Sie dafür Beispiele nennen?

00:11:31
Weihnachten: Das ist schwierig. Ich glaube, wenn man sich das anschaut… zum Beispiel, ich war zuletzt stabil. Viele Menschen sind immer nur gesund, aber ich war zuletzt 1,5 Jahre stabil mit meiner ADOA, und man ist so dankbar dafür, und andere können sich das kaum vorstellen, das bringt einem wirklich viel. Wenn man merkt, dass es eine Zeit lang richtig gut läuft, zum Beispiel in der Schule, und man weiß, dass man noch einen gewissen Rückstand hat, bringt einem das schon viel.

00:11:59
Maud: Und hast du neben deinem Studium auch noch einen Nebenjob?

00:12:02
Weihnachten: Ja, ich mache eine Ausbildung zum Regalauffüller bei Hoogvliet. Das mache ich etwa zehn Stunden pro Woche. Ja, das läuft gut. Aber manchmal ist es für Kollegen oder Arbeitgeber schwierig, das zu berücksichtigen. Ich kann zum Beispiel langsamer arbeiten als andere. Wenn man zum Beispiel nach einem Produkt sucht, kann es sein, dass man Punkte im Blickfeld hat, die man selbst nicht sieht, die aber genau auf diesen Produkten vorhanden sind. Dann muss man wirklich lange suchen und bekommt die Arbeit nicht fertig. Manchmal machen sie deswegen ein großes Theater, und man möchte ja die Geschwindigkeit haben, die sie eigentlich von jedem erwarten, aber das ist nicht möglich. Deshalb können sie da manchmal etwas strenger sein.

00:12:45
Maud: Weil sie wissen, dass Sie ADOA haben.

00:12:47
Weihnachten: Ja, das stimmt, sie wissen es, oder zumindest alle Manager wissen es, und einige normale Kollegen wissen es auch.

00:12:54
Maud: Okay, ja.

00:12:56
Leon: Aber wie funktioniert das? Ich kann mir auch vorstellen, dass du dich irgendwo auf eine Stelle bewirbst und sagst, dass das nicht so einfach ist.

00:13:02
Weihnachten: Das hatte ich auch.

00:13:03
Leon: Dass die Leute Vorurteile haben.

00:13:06
Weihnachten: Nun, ich habe mich einmal beworben, und da hieß es, ich würde zurückgerufen, egal ob ich angenommen werde oder nicht. Ich war auch völlig ehrlich, was ich habe, aber ich habe auch einfach gesagt, dass ich eigentlich alles kann, vielleicht geht es nur etwas langsamer, aber ansonsten läuft alles gut. Aber ich wurde nie zurückgerufen, und ich vermute schon, dass es gut läuft, weil ich einfach zu ehrlich war, was ich habe, und das macht einen in dem Moment traurig, wenn man sagt: „Das ist nicht nötig.“

00:13:38
Maud: Nein, ich verstehe. Das ist sehr ärgerlich. Aber waren Sie bei Ihrer jetzigen Stelle ehrlich, was die Bewerbung angeht?

00:13:50
Weihnachten: Ja, ich war ehrlich, und ich arbeite jetzt seit fast anderthalb Jahren dort. Ich habe kürzlich den Chef gewechselt oder zumindest einen neuen bekommen, der sehr nett ist. Aber im Großen und Ganzen läuft es sehr gut. Nur manchmal ist es schwierig, wenn ich meine Arbeit nicht fertig bekomme, und sie haben Probleme damit, mir vielleicht etwas weniger zu geben als anderen, zum Beispiel einen Einkaufswagen weniger. Denn für mich ist das manchmal einfach nicht möglich, wenn ich viel in einem Einkaufswagen suchen muss, dann dauert es wirklich länger. Das ist manchmal schwierig für die Akzeptanz beim Arbeitgeber.

00:14:25
Maud: Ja.

00:14:27
Leon: Ja, und ist es auch so, dass man dann tatsächlich bewusst anders behandelt wird?

00:14:34
Weihnachten: Ja, ja, definitiv. Ich hatte Leute auf der Arbeit, die mir Anweisungen geben mussten, die dann merkten, dass ich mit etwas Schwierigkeiten hatte. Und dann erklärte ich es, und die dann auch anders mit mir sprachen. Ich bin siebzehn, aber wenn sie mit mir reden, als hätte ich zum Beispiel die Denkweise einer Zwölfjährigen, dann bin ich eigentlich niedriger, als ich sein sollte.

00:14:54
Leon: Ja, und was macht das mit Ihnen?

00:14:58
Weihnachten: Ich selbst achte nicht so sehr darauf, weil ich auch verstehe, dass es für sie wirklich schwer zu verstehen ist. Aber es ist manchmal auch schade, man fühlt sich wirklich niedergeschlagen. Man weiß von sich selbst, dass man geistig und seelisch gesund ist, abgesehen von seinen körperlichen Einschränkungen, aber man wird anders behandelt, und dann fühlt man sich tatsächlich minderwertig. Man fühlt sich dann sogar minderwertig.

00:15:26
Leon: Ja, und nehmen wir an, jemand hört sich das an und hat dasselbe Gefühl. Was möchten Sie ihm sagen?

00:15:35
Weihnachten: Ich würde es trotzdem der Person melden, die so mit dir spricht, und wenn diese Person nicht zuhört, würde ich dem nicht mehr viel Beachtung schenken, denn es gibt genug Leute, die das nicht tun. Ich selbst habe es dieser Person gemeldet, und sie hat nicht aufgehört, sie macht immer noch genau dasselbe. Es könnte auch in ihrem Charakter liegen, aber ich würde mich trotzdem damit abfinden, denn man kann Menschen leider nicht einfach ändern.

00:16:03
Leon: Ja, aber ich kann mir auch vorstellen, dass du manchmal denkst: „Na ja, das wäre schon in Ordnung, wenn ich einfach mal ins Haus oder in die Schule oder sonst was fahre… um das ein bisschen auszunutzen.“

00:16:17
Weihnachten: Irgendwie schon – zumindest mache ich das nicht so oft oder fast nie – aber manchmal… zum Beispiel bei Prüfungen habe ich Hilfe mit dem Wörterbuch und so, oder beim Vorlesen, und manchmal weiß ich: „Ja, das kann ich eigentlich selbst“, aber dann wird mir trotzdem Hilfe angeboten. So nach dem Motto: „Na gut, dann nutze ich sie eben, denn ich habe Anspruch darauf.“ Also ja.

00:16:41
Maud: Oder zu Hause, wenn Sie beim Tischdecken helfen müssen.

00:16:45
Weihnachten: Das mache ich eigentlich auch nicht, nein. Aber ich missbrauche es nicht gerne selbst, weil ich heutzutage eigentlich sehr autark sein möchte. Ich passe da eher rein, weil ich Dinge lieber für mich mache, als sie für mich selbst zu tun.

00:17:01
Leon: Ja, aber das gehört auch zur Pubertät dazu, dass man mehr selbst entscheidet.

00:17:07
Weihnachten: Ich habe Tests gemacht, und die Ergebnisse waren, dass ich eigentlich nichts Besonderes hatte oder eigentlich einfach gesund war, also keine Probleme mit den Augen. Was dann passierte: Alles wurde gestoppt, das war ab meinem Wechsel von der fünften oder sechsten Klasse der Grundschule, alles wurde gestoppt, ich hatte dicke Bücher, ich hatte Hilfe, also, ich hatte viel, das wurde alles gestoppt. Also, alle meine Noten wurden schlechter. Dann gingen wir zu Bartiméus, machten Blutuntersuchungen und andere Tests. Wir fanden heraus, dass ich doch ADOA hatte, das war ein Jahr her, das war hart, weil plötzlich alles gestoppt wurde. Ich war plötzlich viel müder, weil ich alles in Kleinbuchstaben lesen musste. Alle Hilfe wurde gestoppt, also war das eine ziemlich schwere Zeit.

00:17:56
Maud: Ja, das verstehe ich, es ging also den ganzen Weg zurück zu …

00:18:00
Weihnachten: Wirklich zurück zum Ausgangspunkt.

00:18:00
Maud: Ja ja.

00:18:02
Weihnachten: Dann bekommt man endlich Hilfe, dann wird noch mal untersucht, es stellt sich heraus, dass man doch nichts hat, und dann wird alles abgebrochen, obwohl man offensichtlich Probleme mit den Augen hat. Und ich glaube, ich habe damals vielleicht 40 oder 50 % gesehen, das ist wirklich zu wenig, wenn man es mit 100 % vergleicht.

00:18:18
Maud: Ja, man könnte meinen, dass Sie den Sehtest nicht bestehen würden.

00:18:20
Weihnachten: Nein. Ich finde es trotzdem etwas Besonderes, dass sie sich das ausgedacht haben. Und das war auch erst kürzlich im Krankenhaus, wo ich vor zwei Jahren auch getestet wurde. Dann bekam ich ein Rezept – das war während der Corona-Zeit – und das war völlig falsch. Das war für eine neue Brille, die nichts mit ADOA zu tun hatte, sondern nur für normale Augenprobleme, aber das ist völlig falsch. Und das hilft einem überhaupt nicht, wenn man schlechter sieht.

00:18:45
Maud: Nein.

00:18:46
Weihnachten: Und der Augenarzt, bei dem ich im Krankenhaus war, sagte auch, dass meine ADOA, die ich jetzt mit 16 oder 15 Jahren hatte, für immer stabil bleiben würde. Das ist auch völlig falsch. So etwas irritiert einen tatsächlich, ja.

00:19:03
Maud: Dies zeigt, wie viel über die Krankheit noch unbekannt ist und dass nicht alle Ärzte ausreichend darüber Bescheid wissen oder sich überhaupt darüber im Klaren sind.

00:19:16
Weihnachten: Es war zwar ein Arzt, der sich damit gut auskannte, weil er es schon wusste, bevor ich es erklärt habe… weil ich den Ärzten ja oft selbst erklären muss, was das ist und was ich habe, aber dieser Arzt wusste es ja selbst schon, und dann finde ich es trotzdem besonders, dass man mir gesagt hat, es würde sich nicht verschlechtern, obwohl ich mich seitdem deutlich etwas verschlechtert habe, nicht sehr viel, aber jedes Prozent zählt.

00:19:40
Maud: Ja, ja, auf jeden Fall.

00:19:43
Leon: Ja, super. Danke.

00:19:45
Maud: Danke.

00:19:46
Weihnachten: Ja.

00:19;48
Leon: Vielen Dank, dass Sie sich diesen Podcast angehört haben.

00:19:51
Maud: Haben Sie weitere Fragen oder möchten Sie dies näher besprechen? Dann kontaktieren Sie uns bitte über unsere Website adoa.eu.