Folge #12: Richard, Thijs und Leendert

 

 

00:00:03
Maud: Willkommen zum ADOA-Podcast. ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung. Mein Name ist Maud van Gerwen und ich bin hier mit…

00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Gemeinsam sprechen wir mit Fachleuten und Experten über ihre Sicht auf ADOA. Willkommen zu diesem Podcast.

00:00:21
Maud: Hallo zusammen, herzlich willkommen zu diesem Podcast. Mein Name ist Maud. Ich bin hier mit Leon, und dieses Mal haben wir drei Gäste am Tisch, drei Herren. Würdet ihr euch bitte vorstellen?

00:00:34
Thijs: Ja, hallo, ich bin Thijs, komme aus Goes, Zeeland, und bin seit etwas mehr als einem Jahr mit Lotte zusammen, und Lotte hat auch ADOA, und sie sieht ungefähr 20 %, und darüber werde ich unter anderem sprechen.

00:00:53
Leon: Ja.

00:00:55
Leendert: Ja, ich heiße Leendert und bin mit Gabriëlle zusammen. Wir haben zwei gemeinsame Kinder. Gabriëlle hat ADOA-Plus, ihre Sehkraft liegt bei etwa 20 bis 25 Prozent, und sie hat manchmal auch Hörprobleme.

00:01:14
Richard: Mein Name ist Richard und ich bin mit Hedy verheiratet. Hedy leidet ebenfalls an ADOA (Adult Disorder of the Eye), und ich habe zwei Töchter. Unsere älteste Tochter ist 23 und leidet ebenfalls an ADOA (Adult Disorder of the Eye) mit einer Sehschwäche von etwa 30 %. Hedy hingegen hat eine Sehschwäche von etwa 25 % oder 30 %. Wir sind seit fast 25 Jahren verheiratet.

00:01:38
Leon: Ja, super. Natürlich fängt so eine Beziehung irgendwo an, oder? Und wenn wir ganz von vorne anfangen… Denn keiner von euch hat ADOA, außer Maud natürlich, aber wie sagt man jemandem so etwas? Und wie geht man so eine Beziehung ein?

00:01:58
Thijs: Ja, sollte ich das sagen? Ich bin ja erst seit Kurzem in einer Beziehung. Wir haben uns ganz romantisch kennengelernt, über Tinder, also war es damals rein visuell. Es war also noch nicht alles zur Sprache gekommen, aber beim ersten Date wurde es angesprochen. Ich habe bei mir zu Hause eine leckere Lasagne gemacht, und wir saßen ein paar Stunden am Tisch und haben uns unterhalten, über heitere Dinge, aber auch über ernste Themen, und irgendwann kam auch das zur Sprache. Man ist vielleicht erstmal schockiert, aber wenn man dann so etwas sieht wie: „Ja, ich weiß gar nicht, dass du das hast, wenn ich mit dir am Tisch sitze“, dann bewundert man es auch und denkt: „Du bist wirklich zu so viel fähig, arbeiten, lustige Dinge tun.“ Es war vielleicht erstmal ein kleiner Schock, aber …

00:03:00
Maud: Es war kein Dealbreaker.

00:03:01
Thijs: Nein, überhaupt nicht. Vor allem nicht, weil ich gesehen habe, was sie gesagt hat, dass sie sozusagen eine echte Kämpferin ist. Und wenn man hört, dass sie ihre eigene Stiftung gegründet hat, merkt man, dass sie nicht aufgeben wird und nicht in eine Opferrolle verfällt, sondern dass sie es wirklich versucht. Das bewundere ich natürlich.

00:03:25
Maud: Ja, schön, auf jeden Fall.

00:03:27
Thijs: Sicherlich nicht Dealbreaker.

00:03:29
Leon: Und für Sie?

00:03:31
Leendert: Ja, ich habe Gabriëlle tatsächlich in einem Nachtclub kennengelernt; wir kannten uns ein wenig. Damals kam es nicht zur Sprache, aber später in unserer Beziehung, als wir heirateten und so weiter, habe ich zwar darüber nachgedacht, es aber auch als selbstverständlich hingenommen. Natürlich merkt man es in unseren Interaktionen und im Umgang miteinander, aber es war da, es ist da, und wir gehen damit um, das ist sicher.

00:04:01
Leon: Ja, weil irgendwann wird man natürlich… wenn man Kinder bekommt, kann es auch erblich sein.

00:04:09
Leendert: Ja, wir haben darüber gesprochen. Wir gingen zu einem Arzt in Amsterdam, um herauszufinden, ob es erblich ist oder nicht und solche Sachen. Schließlich fragte der Arzt: „Hey, macht es Ihnen Sorgen, ob Sie Kinder bekommen wollen oder nicht?“ Da sagten wir einfach: „Ja, wir wollen Kinder. Kinder werden kommen, egal was passiert, und wenn sie es haben, können wir selbst damit leben, also sollten sie es auch können.“ Jetzt sind die Kinder zwölf und elf, und wir wissen nicht, ob sie es haben, aber wir merken es kaum und leben damit. Das ist alles, mehr nicht.

00:04:55
Leon: Und warst du anfangs sehr vorsichtig? Sagtest du: „Vorsicht, Bordstein!“ oder dachtest du: „Na ja …“

00:05:02
Richard: Als ich Hedy besuchte, hatte sie anfangs noch etwa 50 % Sehkraft, und ADOA war noch nicht wirklich bekannt. Das kam ziemlich schnell danach, sozusagen, als es bekannt gegeben wurde. Aber damals hieß es nicht: „Na ja, ein bisschen mehr, ein bisschen mehr“, nein, nicht wirklich. Später schon, aber dann verschlechterte sich ihre Sehkraft. Manchmal sagt man es, und sie wissen es zu schätzen, manchmal nicht, und dann sagen sie: „Hättest du nicht etwas sagen können?“

00:05:36
[Lachen]

00:05:38
Richard: Aber so etwas gibt es immer. Unsere älteste Tochter hat es auch, und wir haben es ziemlich schnell entdeckt, als sie in den Kindergarten kam. Die Lehrerin las im Kreis vor, wie bei einer Gruppendiskussion, und drehte dann das Buch um, damit alle das Bild sehen konnten, und unsere Tochter musste sofort näher kommen. Uns wurde schnell klar, dass sie wahrscheinlich auch ADOA hatte, also ja. Und manchmal sage ich: „Da ist ein Plättchen, das nicht richtig liegt“, und manchmal nicht. Es kommt einfach auf die Situation an.

00:06:19
Maud: Ja. Und gibt es einen Unterschied, wie Sie damit bei Hedy oder bei Ihrer Tochter umgehen?

00:06:27
Richard: Nein, unsere älteste Tochter kommt eigentlich schon alleine klar. Und Hedy auch, obwohl ich das besonders an Ampeln merke, wenn man über den Zebrastreifen muss. Sie mag es, wenn wir Arm in Arm gehen, oder wenn ich mein Handy nicht dabeihabe, verstehst du? Dann können sie nicht sehen, ob es grün oder rot ist. Sie mag es, wenn ich sozusagen konzentriert bin.

00:06:57
Maud: Ja ja.

00:06:58
Thijs: Oder übernimmt die Führung.

00:06:59
Richard: Ja, ja. Zum Beispiel, dass du eine Zeit lang die Führung übernimmst.

00:07:03
Leon: Wie ist das für Sie?

00:07:05
Thijs: Ja, anfangs war ich natürlich ziemlich vorsichtig, weil ich dachte: „Ja, ich kann nicht sehen, was du siehst“, sozusagen. Dann ist man natürlich etwas vorsichtiger, so nach dem Motto: „Oh, ein Stop-and-see“ oder eben die Ampel. Aber wenn man sich auch nur auf Geburtstagen und Partys umsieht, schafft sie es immer, mich zu finden und mich zu finden, und sie macht einfach ihr Ding, und wenn sie wirklich etwas nicht weiß, fragt sie oder jemand anderen. Also ja, sie schafft es immer.

00:07:41
Leon: Du hast noch keine verrückten Dinge erlebt?

00:07:43
Thijs: Hast du schon mal was Seltsames erlebt? Nicht, dass sie mich plötzlich verwechselt hätte oder umgekehrt, nein, noch nicht. Ein ganz gutes Beispiel ist aber, dass wir erst kürzlich darüber gesprochen haben. Es war in einem Café, und da saß immer so ein Mann, der sagte: „Ja, ich hab dich neulich gesehen, aber du hast nicht zurückgewinkt“, und dann meinte Lotte: „Ja, aber das sehe ich nicht, wenn ich dir auf der Straße über den Weg laufe.“ Da sagte der Mann – er heißt Theo –: „Wie können wir uns denn erkennen, wenn wir uns im Dorf begegnen, obwohl du mich nicht siehst?“ Bei einem Bierchen: „Weißt du was? Wir machen was Verrücktes. Du nennst mich einfach ‚Orangelein‘.“ Und jedes Mal, wenn sie ins Dorf kommt oder zufällig in einem Café ist, sagt sie: „Hey, Orangelein.“ Lotte weiß sofort: „Oh, das ist Theo“, verstehst du? Das sind also einige ziemlich clevere Tricks. Klar, es ist eine lästige Augenerkrankung, aber auf diese Weise wird sie auf eine humorvolle Art und Weise behandelt, nicht als Witz, sondern auf eine lustige Art und Weise.

 

 

00:09:11
Maud: Ja genau, es muss ja nicht gleich alles so schwer sein, oder?

00:09:13
Thijs: Nein, genau, nein.

00:09:15
Richard: Nein, das haben wir auch, mit meiner Frau im Dorf. Es war sozusagen die Ex meines Bruders, die sagte: „Dann treffe ich dich im Dorf, und du winkst nicht mal.“ „Doch“, sagt sie, „aber ich sehe es nicht.“ Manche Leute verstehen aber nicht, was das ist, und sagen: „Brauchst du dann keine Brille?“ Die kann bei normaler Verschlechterung helfen, aber nicht bei ADOA. Manche Leute verstehen aber nicht, dass sie Menschen nicht erkennen. Dann muss man wirklich nah dran sein. Die haben das, genau wie du es im Café sagst, ja. Und gerade als sie noch viel Auto gefahren ist, winke ich immer jedem zu: „Wer war das? Wer war das?“

00:09:57
[Lachen]

00:09:58
Richard: Sie sieht das nicht.

00:10:00
Maud: Ich winke oft einfach jemandem zurück, und dann weiß ich nicht genau, wer es ist, aber ich winke einfach zurück. Ich glaube, ich kenne ihn.

00:10:08
Leendert: Gabrielle winkt jedem zu, egal ob er nett ist oder nicht.

00:10:12
Thijs: Das könnte sehr gefährlich sein.

00:10:15
Maud: Lieber zu viel als zu wenig.

00:10:18
Leendert: Dann denke ich: „Warum?“

00:10:20
Leon: Gibt es bei Ihnen noch mehr solcher Dinge, bei denen Sie sagen: „Das haben wir schon erlebt“?

00:10:24
Richard: Ja, das erzähle ich den Jungs auch. Wir wohnen in Drenthe, fahren Richtung Emmen, kommen an grünen Feldern vorbei, und dann sehe ich zwei, drei Rehe herumlaufen: „Schau mal, hier laufen drei Rehe herum.“ „Ja, ich sehe nichts.“ Und irgendwann macht es sozusagen keinen Spaß mehr, aber es ist zur Gewohnheit geworden; ich mache das schon wer weiß wie lange. Aber ich musste mich sozusagen daran gewöhnen, es nicht mehr zu tun.

00:10:48
Maud: Dass du es nicht laut sagst.

00:10:49
Richard: Ja. Es ist frustrierend, dass sie das dann nicht sieht. Das ist später bei meiner ältesten Tochter genauso; die sieht es auch nicht, ja… Das sind die Dinge, an die man sich gewöhnen muss, und irgendwann muss man darauf achten, sonst ist es natürlich immer blöd, wenn man ständig etwas sagt und sie es nicht sehen. Und das verstehe ich.

00:11:10
Thijs: Ja, genau das meinst du, das ein bisschen miteinbeziehen... Und einfach mal nachempfinden, was du gerade als Beispiel für diesen Podcast genannt hast: Wenn es hier nass und trüb ist, ist das für uns ärgerlich, aber für sie ist es doppelt ärgerlich. Dass du das ein bisschen miteinbeziehst, so nach dem Motto: „Ja, für uns ist es ärgerlich, aber für sie natürlich noch mehr.“

00:11:37
Leon: Und Sie sagten etwas davon, ins Auto zu steigen.

00:11:42
Leendert: Ja, das ist schon mal passiert. Meine Frau arbeitet im Bildungswesen, und wenn ich sie von der Schule abhole und jemand vor mir hält, steigt sie manchmal in das falsche Auto. Das liegt auch daran, dass ich manchmal das Auto wechsle und sie das falsche bekommt. Diese Woche bin ich hingefahren, um sie abzuholen. Dann rufe ich sie an und kann ihr kurz den Weg zeigen, während ich sie kommen sehe.

00:12:06
Leon: Ja ja.

00:12:07
Leendert: Die Überraschung ist groß, wenn jemand ins Auto steigt, von dem man es nicht erwartet.

00:12:10
[Lachen]

00:12:13
Leon: Was hat dir das mehr gebracht? Oder welche schönen Dinge hat es deiner Beziehung gebracht? Was würdest du mit jemandem machen, der kein ADOA hat?

00:12:27
Thijs: Gute Frage.

00:12:29
Leendert: Sich gegenseitig ergänzen. Wo einer einen Fehler macht, fängt der andere ihn einfach wieder auf.

00:12:35
Thijs: Ja, ich glaube nicht, dass es sich so sehr von anderen Beziehungen unterscheidet.

00:12:39
Richard: Ich glaube auch nicht.

00:12:40
Thijs: Ja, man unterstützt sich einfach gegenseitig, egal was los ist. Und wenn es ihr hilft, wenn ich die Zwiebeln schneide, weil sie sagt: „Das möchte ich jetzt lieber nicht“, dann schneide ich sie doch, oder?

00:12:54
Leendert: Das heißt aber nicht, dass Sie weniger leiden werden.

00:12:55
[Lachen]

00:12:56
Maud: Wird es jemals missbraucht?

00:12:59
Thijs: Ja, gerade bei den Zwiebeln hat sie das ausgenutzt. Denn Zwiebeln schneiden kann sie zwar, aber sie mag es einfach lieber, wenn ich es mache, vielleicht auch wegen der Tränen.

00:13:11
Leendert: Bei uns kommt Gabriëlle immer etwas früher von der Arbeit nach Hause als ich und fängt dann an, das Abendessen zuzubereiten. Aber ich bin immer fertig, bevor es auf dem Tisch steht; diesen Teil übernehme ich normalerweise. Ich genieße es, und sie auch, und es ist einfach, das macht es so besonders.

00:13:30
Richard: Ja, das mache ich auch, ich koche bei uns zu Hause.

00:13:33
Leon: Ja.

00:13:34
Maud: Aber liegt das daran, dass es nicht funktioniert? Oder ist es…?

00:13:40
Richard: Für mich ist es einfacher. Ich denke, sie schafft das. Wenn sie will, schafft sie es. Wir sind zwar müde, aber wenn man schlecht sieht und den ganzen Tag auf den Computer starrt, starrt man sowieso schon den ganzen Tag, und ich glaube, das macht einen noch müder. Ich kenne das Gefühl, ich sehe das auch, also ja. Und wenn man das auch noch machen muss, na ja ...

00:14:06
Leendert: Das Ende des Tages ist natürlich der anstrengendste Teil.

00:14:09
Richard: Ja.

00:14:10
Thijs: Das gilt für alle.

00:14:10
Leendert: Ja, ja, deshalb.

00:14:12
Richard: Ja, für alle, aber wenn Sie sich auch mit Ihrer Sehkraft auseinandersetzen müssen …

00:14:14
Thijs: Nein, genau.

00:14:15
Richard: …dann wird es noch schwieriger.

00:14:18
Thijs: Sicherlich.

00:14:20
Richard: Ihr Körper, Ihr Geist und Ihre Augen werden immer müder.

00:14:27
Leon: Ist es möglich, dass Sie, wenn Sie drei über Ihre Frau oder Freundin sprechen, eine Überkompensation bemerken? Dass jemand wirklich etwas Gutes tun möchte? Oder dass Sie sagen: „Das musst du nicht tun, lass mich.“ Wie sagt man das?

00:14:56
Richard: Ja, das mache ich manchmal auch. Ich nehme ihr Dinge weg. Das liegt einfach in der menschlichen Natur, glaube ich. Manche machen es zu oft, andere zu wenig. Vielleicht mache ich es zu oft. Es kommt auch auf den Moment an, denke ich.

00:15:16
Leendert: Das hat doch auch mit einer guten Beziehung zu tun, oder? Sich umeinander zu kümmern? Das scheint mir wichtig.

00:15:26
Maud: Auf jeden Fall, ja.

00:15:29
[Lachen]

00:15:29
Richard: ja richtig?

00:15:31
Leendert: Staubsaugen Sie auch?

00:15:33
Maud: Normalerweise tue ich das.

00:15:36
Richard: Dafür haben wir einen Roboter.

00:15:38
[Lachen]

00:15:38
Maud: Ja, das ist auch lecker, ja. Da fehlt keine Stelle.

00:15:42
Richard: Nein. Andernfalls schalten Sie es einfach wieder ein.

00:15:44
[Lachen]

00:15:45
Leendert: Bis du ihn verlierst.

00:15:46
Leon: Und wo fällt das noch auf?

00:15:49
Thijs: Manchmal geht man zum Beispiel zusammen aus und hat einen Tisch in einem Restaurant für ein schönes Abendessen reserviert. Die haben da so clevere Tricks: Man schaut sich vorher online um, was es gibt, oder man sucht gleich nach der Ankunft und denkt: „Wo ist die Toilette, falls ich mal muss?“ Oder sie fragt mich zum Beispiel. Oft muss ich die Speisekarte selbst vorlesen. Sie macht aber auch oft schnell ein Foto von der Speisekarte, damit sie richtig reinzoomen kann und sich das Ganze dann gut ansehen kann. Normalerweise lasse ich sie erst mal machen. Wenn sie etwas nicht weiß oder sagt: „Ja, damit fange ich nicht an“, bittet sie mich einfach, es vorzulesen. Wir waren neulich in einem Tapas-Restaurant; es gab ungefähr achtzig Vorspeisen. Ich esse nicht alle achtzig Vorspeisen. „Du nennst mir ein paar leckere Sachen, und ich sage dir, ob das okay ist oder nicht.“ So ungefähr. Du wirst es schon hinkriegen und trotzdem einen tollen Abend haben.

00:17:06
Maud: Ja. Ist das auch für Sie erkennbar?

00:17:09
Leendert: Restaurants sind zwar schön und gemütlich, aber oft ist es dort sehr laut, was die Unterhaltung etwas erschwert. Das verdirbt einem manchmal die Lust, dorthin zu gehen, und dann lassen wir es einfach aus.

00:17:30
Maud: Ja, ich verstehe.

00:17:31
Leendert: Und außerdem, was Thijs gesagt hat, die Vergrößerung der Karte und solche Dinge, das ist im Lieferumfang enthalten. Oder schauen Sie einfach nach.

00:17:39
Maud: Ja.

00:17:42
Richard: Ja. Und: „Wo ist die Toilette? Wo muss ich hin?“ „Na, da und da, rechts an der Bar vorbei, und links ist der Herrenbereich, und rechts ist der Damenbereich.“ Und das wird immer üblicher, sodass man einfach sagen kann: „Geh einfach geradeaus, du kannst überall hin.“ Aber nein, das ist halt so eine Sache, und diese Vergrößerung, das macht sie; damit kommt sie gut klar, solange das Licht gut ist.

00:18:06
Thijs: Ja.

00:18:07
Richard: Im Dunkeln bei Kerzenlicht kann sie die Speisekarte nicht lesen, glaube ich, aber ich habe selbst Schwierigkeiten damit.

00:18:15
Sprecher 3: Ja, genau. Erkennbar. Es lebe die Zoom-Funktion auf Handys.

00:18:21
Richard: So ist es.

00:18:22
Thijs: Schönes Ergebnis, ja.

00:18:25
Leendert: Was Gabrielle passiert ist, ist, dass ihr Arzt gleich zu Beginn sagte: „Hey, da kann man nichts machen.“ Also ignorierte sie das und suchte selbst nach einer Lösung. So kam sie natürlich mit Lotte in Kontakt und später mit Hedy, um eine Lösung zu finden. Sie ist allerdings immer etwas streitlustig deswegen.

00:18:49
Thijs: Ja, und man sieht wirklich, dass es wächst.

00:18:52
Richard: Ja. Da sich diese Frauen in der Stiftung gefunden haben, ist es natürlich... sie haben sich wirklich engagiert. Hedy hat das Gleiche getan, denn wir haben eine Tochter, die ebenfalls an diesem Problem leidet, und sie engagiert sich ebenfalls sehr. Wir hoffen, dass in ein paar Jahren etwas passiert, das das Problem stoppen und vielleicht sogar lindern kann. Aber wenn es stabil bleibt, dann sind wir schon...

00:19:17
Thijs: Das wäre sehr schön.

00:19:18
Richard: Ja, ja. Ab und zu muss der Sehtest gemacht werden. Das ist für mich immer nervenaufreibend. Besonders bei unserer Tochter freut man sich riesig auf die letzten Wochen. Ich glaube, dann ist es nicht mehr so aufregend, aber na ja.

00:19:38
Leon: Ja. Weil sie immer etwas aufgeben müssen.

00:19:41
Richard: Ja, manchmal ist es das, und manchmal ist es stabil, oder es geht nicht runter, ja ...

00:19:48
Thijs: Es wird sowieso nicht steigen.

00:19:50
Richard: Nein, das wäre schön.

00:19:51
Leendert: Naja, nicht bergauf... Letztes Jahr waren wir im Wintersporturlaub, hatten viel Ruhe, Entspannung und schöne Momente und danach ging es bergauf.

00:19:59
Thijs: Ach wirklich?

00:20:00
Leendert: Ja, die Ergebnisse waren damals besser. Und ich denke, das hat auch mit der Entspannung in so einem Urlaub zu tun.

00:20:07
Richard: Ja, das denke ich auch. Ruhe hilft, Ruhe hilft sehr.

00:20:11
Leendert: Und in diesem Moment gab es nur Höhenangst, nicht Verkehrsangst, Mathe, Schularbeiten oder ähnliches. Es waren nur wir, sonst nichts. Die Ergebnisse waren dann besser. Und zwar nicht um Hunderte oder gar Zehntel Prozent, sondern nur ein bisschen.

00:20:29
Thijs: Jedes bisschen zählt.

00:20:31
Leendert: Ja. Auf dieser Ebene, ja.

00:20:36
Maud: Ja, gut.

00:20:38
Leendert: Es war auch ein schöner Urlaub.

00:20:41
Maud: Ja. Sie sehen also, Stress und Hektik haben einen enormen Einfluss auf Ihre Energie, was wiederum Ihre Sehkraft beeinträchtigt.

00:20:50
Thijs: Ja, ich merke, dass Lotte jetzt, wo das Wetter etwas grauer wird, auch Probleme mit dem Sehen hat. Wir haben jetzt Herbst, es wird früher dunkel, es ist nass, es regnet viel. Dann hat sie etwas mehr Probleme mit dem Sehen und fragt Dinge wie: „Wo ist denn alles auf der Straße?“ oder ähnliches. Dann merkt man, dass sie ab und zu ein paar mehr Fragen stellt, aber das ist natürlich völlig in Ordnung. Aber das merkt man schon. Sie sagt auch Dinge wie: „Ja, ich bin etwas müde, meine Sehkraft ist nicht so gut, ich hatte einen anstrengenden Tag, ich musste mich sehr konzentrieren, helft mir bei dieser bestimmten Sache.“

00:21:28
Richard: Ja.

00:21:30
Leon: Ja, super. Hoffentlich gibt es bald eine Lösung.

00:21:34
Richard: Ja, das ist unser Ziel.

00:21:35
Maud: Sicherlich.

00:21:36
Thijs: Der Grundstein war gelegt.

00:21:38
Leendert: Deshalb sind wir hier.

00:21:40
Maud: Ja.

00:21:41
Leon: Ja, super. Danke.

00:21:42
Maud: Vielen Dank.

00:21:43
Thijs: Ja, danke auch.

00:20:40
Leon: Vielen Dank, dass Sie sich diesen Podcast angehört haben.

00:20:42
Maud: Haben Sie weitere Fragen oder möchten Sie dies näher besprechen? Dann kontaktieren Sie uns bitte über unsere Website adoa.eu.