Folge #8 ADOA-Podcast: Inge über ADOA-plus

Nachfolgend finden Sie das Transkript dieses Podcasts.

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Maud: Willkommen zum ADOA-Podcast. ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung. Mein Name ist Maud van Gerwen und ich bin hier mit… 

00:00:11 
Leon: Leon Augustijn. Gemeinsam sprechen wir mit Fachleuten und Experten über ihre Sicht auf ADOA. Herzlich willkommen zu diesem Podcast. Na, herzlich willkommen, Inge! Schön, dass du dabei bist. 

00:00:27 
Inge: Schön, gemütlich, guten Morgen. 

00:00:30 
Leon: Und wer ist Inge? 

00:00:32 
Inge: „Wer ist Inge? Inge ist 69 Jahre alt. Ich habe seit meinem 12,5. Lebensjahr gearbeitet. Ich habe in einem Damen- und Herrenbekleidungsgeschäft gearbeitet, wo ich genäht, einige Schneiderarbeiten erledigt und in der Ausstellung, im Verkauf und Einkauf tätig war. Achtzehn Jahre lang habe ich dort gearbeitet. Dann habe ich mich selbstständig gemacht und XNUMX Jahre lang ein Geschäft hier in Gouda geführt. 

00:01:02 
Leon: Okay. 

00:01:03 
Inge: Und dann habe ich drei Jahre lang in einem Pflegeheim als erste Mitarbeiterin in der Wäschekammer gearbeitet. Dann bin ich mit meinem Ex-Mann nach Spanien gezogen. Ich habe dort fünfeinhalb Jahre gelebt, mich nach fünfeinhalb Jahren scheiden lassen und bin zurückgekommen. Mit 5,5 Jahren war die Arbeitslosigkeit hier damals sehr hoch, sodass ich zu meinem alten Chef zurückkehren konnte. Dort habe ich dann im Pflegeheim mit Demenzkranken gearbeitet. Das hat mir sehr viel Spaß gemacht, denn es war eine wirklich schöne Arbeit. Aber ja, als ich 5,5 wurde, war mein Körper am Ende und ich bekam alle möglichen Beschwerden, hauptsächlich auch wegen der Krankheit „ADOA“. Also habe ich aufgehört zu arbeiten, und dann wurde mein Bruder krank. Wir haben ihn sechs Jahre lang gepflegt, auch als Pflegekraft. Mein Bruder hatte auch ADOA, er hatte ADOA-plus, aber er hatte zusätzlich eine sehr schlimme Krankheit namens „CASPR58“, Enzephalitis, die ihm große Schmerzen bereitete. Er war fast blind, stocktaub, und es war sehr schwierig und anstrengend, sich um ihn zu kümmern. Inzwischen habe ich einen zweiten Partner kennengelernt, der schräg gegenüber von meinem Bruder und meiner Schwägerin wohnt, und von dort aus konnte ich natürlich auch viel für meine Schwägerin tun. In den Stunden, in denen sie arbeiten ging und auch ihr eigenes Ding machen konnte, war ich für meinen Bruder da. Und irgendwann ging es natürlich weiter mit Duschen und Medikamenten, und er hatte auch etwas Hilfe, aber auch das ging oft schief. Irgendwann stürzte er also oft; er fiel aus seinem Elektromobil, er war blind, er durfte das Elektromobil eigentlich nicht mehr fahren, und er ging jeden Tag mit dem Hund Gassi – dreimal am Tag –, das war also sehr schwierig. Er ist vor 65 Jahren an Lungenkrebs gestorben. Mit allem, was er hatte. 

00:03:48 
Leon: Ja. Wenn du dir das ADOA anschaust, wusstest du, dass du das hattest, oder…? 

00:03:54 
Inge: Nein, wir wussten nicht, dass wir das hatten. Wir dachten, wir hätten Morbus Leber. Sie haben einen Sohn, dessen Sehvermögen ebenfalls nachließ. Er ging also in die Augenklinik und landete zufällig bei einem sehr guten Augenarzt, der ihn zu Blutuntersuchungen überwies. Er machte einen Gentest, der ergab, dass er das OPA1-Gen hat, also ADOA. Ich glaube, das geschah vor vier oder fünf Jahren. Ich bin jetzt 69 und ging deshalb auch wieder in die Augenklinik, um Gentests durchführen zu lassen. Und ja, bei mir kam leider das gleiche Ergebnis heraus. In dieser Zeit spielte auch die Gründung der ADOA-Stiftung eine Rolle – sie gibt es jetzt seit etwa fünfeinhalb Jahren. 

00:05:00 
Maud: Die Stiftung, ja. 

00:05:02 
Inge: Ja. Ich habe damals mitgemacht, auch zusammen mit meiner Schwägerin. Und natürlich war sie auch sehr eng mit ihrem Sohn verbunden. Natürlich versuchen wir alle, so viele Sponsoren wie möglich zu gewinnen und so weiter. 

00:05:22 
Maud: Natürlich. 

00:05:24 
Inge: Wir haben viel unternommen, vor allem im letzten Jahr. Wir waren auf der ZieZo-Messe, und ich war auch beim Kongress der Neuroophthalmologen bei „The Goals“. Im Moment ist einfach viel los, insbesondere in der Forschung. Es ist sehr interessant, auch daran beteiligt zu sein. 

00:05:49 
Leon: Ja. Und wenn du dir den Anfang anschaust, wie war das für dich, als du das herausgefunden hast? Oder war das wirklich der Moment, in dem… 

00:06:00 
Inge: Meine Sehkraft wurde… Als ich den Laden hier in Gouda hatte, der auch in einer sehr kleinen Straße lag, saß ich hinter meiner Nähmaschine und schaute auf die andere Straßenseite. Ich konnte die Buchstaben des Nachbarn gegenüber nicht mehr erkennen, seine Hausnummer. Dann wurde ich über den Hausarzt in die Augenklinik überwiesen, und dort sah ich einen Arzt, der auch meinen Bruder behandelte, und der sagte: „Ja, Sie haben Morbus Leber“, dachten sie. Ich frage mich also immer noch, wie viele Menschen mit Morbus Leber stattdessen auch an ADOA leiden, weil es dazu keine richtige Forschung gibt oder manchmal gar nicht durchgeführt wird. Ich denke, das ist einfach besonders wichtig.  

00:06:52 
Maud: Das stimmt. 

00:06:54 
Inge: Es gibt einen sehr guten Arzt in der Augenklinik, der auch ab und zu mit Ihnen und der Stiftung zusammenarbeitet. Aber ja, es gibt einen Mangel an solchen Augenärzten, also ist das tatsächlich auch ein Problem. Als ich in der Augenklinik war, hatte ein Auge, glaube ich, 30 % und das andere 60 %. 

00:07:22 
Leon: Und jetzt? 

00:07:24 
Inge: 20 %. Über die Jahre… ich bin bis 65 Auto gefahren – ich kann das ein bisschen vergleichen – aber das war unverantwortlich. 

00:07:44 
Maud: Denn wie alt waren Sie, als Sie zum ersten Mal in diese Augenklinik kamen? 

00:07:49 
Inge: Ich glaube 35 oder 36.  

00:07:53 
Inge: Oh ja. 

00:07:55 
Inge: Aber vor allem beim Autofahren, und da habe ich gemerkt, dass ich nachts oder abends nachtblind wurde. Auch wenn ich auf der Hauptstraße gefahren bin, und da sieht man Schilder, ich habe die Schilder nicht gesehen, und dann dachte ich: „Oh, das finde ich nicht gut.“ Und so etwas hatte eigentlich niemand in unserer Familie. Ja, ich wusste ein bisschen von meinem Bruder, dass er etwas schlechter sehen konnte, aber nicht so. Also bei ihm wurde es mit der Zeit auch schlimmer, und deshalb wurde er für arbeitsunfähig erklärt. Und meine Schwester – ich hatte auch eine Schwester – die ist 38 Jahre alt geworden, die hatte es auch, und wir haben es wahrscheinlich von meiner Mutter geerbt, aber das können wir natürlich nicht mehr herausfinden. Aber der Rest der Familie bei uns, bei den Onkeln und Tanten und so, die haben nichts, soweit ich weiß. 

00:08:46 
Leon: Nein, das ist alles im Nachhinein. Ich kann mir vorstellen, dass man in diesem Prozess denkt: „Na ja, der Augenarzt wird sich darum kümmern, er weiß Bescheid.“ 

00:09:01 
Inge: Ja, aber dann geht man raus, und dann sagen sie: „Na gut, lerne damit zu leben und finde es heraus.“ Ja, genau. Ich bin selbst ziemlich unternehmungslustig, was das Suchen und Recherchieren angeht, und man muss auch viel im Internet recherchieren. Und in den letzten Jahren hat sich in diesem Bereich natürlich viel getan. Ich versuche einfach, mich ein wenig über solche Dinge zu informieren und auch andere dazu zu sensibilisieren. 

00:09:37 
Maud: Weil Sie zwischen dem Tag, an dem bei Ihnen Leber-Krankheit diagnostiziert wurde, und dem Tag, an dem der Sohn Ihres Bruders die Diagnose erhielt, nie bei einem Augenarzt oder etwas in der Art waren? 

00:09:54 
Inge: Nein, nein, nein, nein. Da lagen dreißig Jahre dazwischen. Das ist doch verrückt, oder?  

00:10:01 
Maud: Ja. 

00:10:02 
Inge: Mein Bruder war nie wieder in der Augenklinik und war am Ende natürlich völlig taub. Er konnte nichts mehr tun. Und ich fange jetzt auch an, taub zu werden. Auch das ADOA-Plus macht mir jetzt Probleme, vor allem mein Auge, das die Augenmuskeln lähmt und dadurch etwas schielt. Ich habe eine schöne Brille mit Prismengläsern. 

00:10:34 
Maud: Freut mich, dass das hilft. 

00:10:35 
Inge: Ja, ich bin sehr froh darüber, denn mit diesem einen Auge sah ich doppelt. Ich war aber schon lange damit herumgelaufen, bevor ich es der Augenklinik gemeldet habe. Und auch beim Autofahren war ich etwas dumm von mir: Ich habe ein Auge zugedrückt und bin abends Auto gefahren. Das ist nicht gut, oder?  

00:10:56 
Maud: Nein, das ist nicht gut. 

00:10:57 
Leon: Das ist nicht praktisch. 

00:10:58 
Inge: Nein, aber ich habe zwischenzeitlich auch versucht, mit einer BTS-Brille zu fahren – das sind spezielle Brillen mit einem Etui – aber das hat nicht ganz geklappt. 

00:11:11 
Inge: Nein? Ihre Sehkraft war dafür nicht gut genug? 

00:11:14 
Inge: Zu wenig Sicht, ja. Es ist einfach sehr schwierig, unter so eine kleine Röhre zu kommen… dann muss man mit dem Auge nach den Schildern suchen. Nein, das… Aber jetzt mit meiner Brille würde ich mich immer noch trauen zu fahren. 

00:11:30 
Leon: Ja 

00:11:31 
Maud: Verrückt, das zu sagen. 

00:11:33 
Inge: Ich mache das nicht mehr, nein. Ich habe gleichzeitig auch mit dem Autofahren aufgehört, was ich schade finde, aber na ja. Und ansonsten versuche ich einfach, alles mitzumachen. Ich habe jahrelang Sport getrieben, Badminton gespielt, aber irgendwann habe ich aufgehört, weil ich in der Halle zweimal schwer hingefallen bin, einmal habe ich das Bewusstsein verloren, und das zweite Mal bin ich richtig schlimm hingefallen, auch auf den Kopf. Wenn man anfängt zu spielen, man fängt an zu spielen, und plötzlich knickt ein Bein weg, für einen Moment habe ich keine Kraft mehr. Aber danach... jetzt kommen viele Dinge zurück, und ich denke: „Ja, jetzt verstehe ich“, weil es natürlich auch eine Erkrankung der Mitochondrien ist – und das sind die Energiefabriken Ihres Körpers –, die überall sind, in Ihren Augen, in Ihrem Inneren, in allem, in Ihrem Darm, was Sie nennen. 

00:12:41 
Leon: Aber wie geht man mit dieser Suche um? Und mit dem Gefühl: „Ja, wann wird es schlimmer?“ oder: „Wann bleibt es stabil?“ Ich kann mir vorstellen, dass das inneren Stress verursacht. 

00:12:55 
Inge: Nun, ich muss ehrlich sein, ich glaube, das kommt vielleicht ein bisschen mit dem Alter, dass man irgendwann etwas resigniert. Ich glaube, wenn man jünger ist, besonders mein Neffe, steckt er den Kopf in den Sand, und man denkt: „Na ja … und meine Tante wird es schon herausfinden“, wissen Sie? So nach dem Motto: „Du suchst und tust etwas, und hoffentlich kommen wir später zu etwas.“ Aber ich habe gesagt, dass er jedes Jahr in die Augenklinik geht, zum Augenarzt, und dass das einfach wichtig ist. Aber jedes Jahr, wenn man in die Augenklinik geht, wird man mit solchen Dingen konfrontiert. Das ist schwierig für junge Leute. Mir ist das nicht so wichtig. Aber was ich eigentlich versuche, auch für die jungen Leute zu tun – natürlich gibt es auch viele junge Leute in der Stiftung, die das haben und die auch schon in sehr jungen Jahren eine Sehbehinderung hatten, schlechter sehen als ich. Denn es ist bei jedem anders. 

00:14:08 
Leon: Und was hat Ihnen im Laufe der Jahre geholfen? 

00:14:12 
Inge: Nun, ich denke, mein Charakter. Ich bin ein Macher, definitiv ein Macher. Ja, ich gebe nicht auf. Wenn es nicht nach links geht, geht es nach rechts. Ich versuche immer, einen Weg zu finden, aus etwas herauszukommen. 

00:14:31 
Leon: Und welche Tipps hast du für Leute, die nicht so durchhalten oder denken: „Na, da rücken mir die Wände näher“? 

00:14:39 
Inge: Geh raus. Tu dir etwas Gutes, mach einen schönen Spaziergang, hol dir ein Haustier und achte darauf, dass du Menschen um dich hast, die mitdenken und dich nicht kritisieren, oder: „Ja, du siehst ja eh nichts“ und so was. Und natürlich ist es auch sehr wichtig, dass du Menschen um dich hast, die sich auch ein bisschen um dich sorgen. 

00:15:12 
Maud: Auf jeden Fall ja. 

00:15:15 
Inge: Ja. 

00:15:18 
Leon: Ich könnte mir auch vorstellen, dass es vielleicht daran liegt, dass du so motiviert bist, so viel Tatendrang hast und so ein Macher bist, dass es bei manchen Menschen auch bei Allergien funktioniert. 

00:15:32 
Inge: Im…? 

00:15:34 
Leon: Bei der Allergie. So dass die Leute sich darüber ärgern oder denken: „Na ja, du erzählst immer diese Geschichte, oder dies oder jenes.“ 

00:15:44 
Inge: Nein, das ist nicht so schlimm. Nein, ich habe damit nicht so große Probleme. Ich habe eine wirklich nette Schwägerin, nicht wahr, Maud? 

00:15:50 
Maud: zeker 

00:15:51 
[Lachen] 

00:15:54 
Inge: Also nein, ich habe eine sehr süße Freundin und meine Cousine und meine Schwägerin sind sehr süß, also nein. 

00:16:06 
Maud:  Und natürlich haben Sie einen großen Teil Ihres Lebens damit verbracht, nicht zu wissen, dass Sie an ADOA leiden, oder zumindest anzunehmen, dass Sie an Leber leiden. Aber Ihrer Aussage nach, Sie sehen schlecht oder es könnte schlimmer werden, haben Sie vielleicht nicht besonders viel gelebt. 

00:16:26 
Inge: Ja, ich habe einfach mein Leben gelebt.  

00:16:28 
Maud: Ja 

00:16:29 
Inge: Punkt. Ich meine, wenn du jeden Tag aufwachst und denkst: „Heute sehe ich vielleicht weniger“ oder: „Ich kann gar nichts sehen“, ja … Du musst auch ein bisschen auf dich selbst achten, dich gut ernähren und solche Sachen … das ist sehr wichtig. Nicht rauchen, nicht trinken, solche Sachen. Vitamine und so, sehr wichtig, sehr wichtig. 

00:17:05 
Leon: Gibt es Dinge, die du dem Zuhörer gerne sagen möchtest? Die denken sich: „Also, ich gehe schon lange zum Augenarzt, meine Sehkraft wird langsam schlechter“, was möchtest du ihm gerne sagen? 

00:17:17 
Inge: Nun, vor allem der Aufenthalt bei ADOA, der Besuch des Tages der offenen Tür und der gemeinsame Spaß haben mir sehr gut getan. Es fühlt sich für mich an, als wären wir eine Familie. Das ist unerklärlich, wirklich unerklärlich. Das ist etwas ganz Besonderes. 

00:17:40 
Leon: Ja ja ja. Und nehmen wir an, ein Arzt hört zu, was möchten Sie ihm sagen? 

00:17:51 
Inge: Ja, sie forschen weiterhin intensiv. Und ich finde es auch sehr wichtig, dass sie sich weiterhin mit Menschen mit ADOA austauschen. Sie haben nämlich einen sehr netten Arzt. Darf ich seinen Namen nennen? 

00:18:12 
Leon: Sicher. 

00:18:13 
Inge: Doktor De Coo. Doktor De Coo ist ein sehr netter Mann und erklärt einem alles so gut. Er ist Kinderneurologe, das ist sein Beruf, aber er ist auch in der Forschung tätig. 

00:18:26 
Maud: Ja, und der medizinische Beirat. 

00:18:27 
Inge: So ein wunderbar lieber Mann, und er hört einem zu, er redet mit einem, und ich glaube, dass wir gehört werden, das ist meiner Meinung nach sehr wichtig. 

00:18:39 
Leon: Ja, ja. Und an die Ärzte, die Sie vielleicht in der Vergangenheit aufgesucht haben und die Ihnen möglicherweise die falsche Diagnose gestellt haben, weil sie es vielleicht nicht wussten: Was hätte Ihnen damals geholfen? 

00:18:54 
Inge: Bessere Forschung, bessere Forschung. Denn das ist sehr wichtig. Das machen wir jetzt insbesondere mit ADOA. Diese Forschung ist so wichtig, damit man weiß, was man hat. Je mehr Menschen ADOA nutzen, desto mehr Geld fließt hinein.  

00:19:11 
Maud: Ja, uns geht es natürlich vor allem darum, mehr Bewusstsein zu schaffen…  

00:19:13 
Inge: Ja ja. 

00:19:14 
Inge: …auch, dass Ärzte eine Diagnose stellen können. Denn oft fehlt es daran, dass sie es schlicht nicht wissen. 

00:19:22 
Inge: Ja, ja. Nicht einmal ein normaler Augenarzt weiß, was das ist. 

00:19:26 
Maud: Nein. 

00:19:27 
Inge: Aber das ist sehr traurig, nicht wahr? 

00:19:28 
Leon: Natürlich. 

00:19:29 
Inge: Ja. 

00:19:31 
Leon: Das ist natürlich das Ziel und die Mission der Stiftung, hier wirklich etwas zu verändern. 

00:19:40 
Maud: Ja. 

00:19:40 
Leon: Aber zurück zum Thema: Nehmen wir an, jemand hört zu und denkt: „Na ja, das könnte ich haben“ … 

00:19:51 
Inge: Ja? 

00:19:52 
Leon: …welchen Rat würden Sie dieser Person geben? Und diese Person geht bereits zu einem Augenarzt oder einem anderen Arzt. 

00:19:56 
Inge: Vereinbaren Sie einen Termin in der Augenklinik mit Dr. Van Everdingen. 

00:20:00 
Leon: Ja. Das ist konkret. 

00:20:04 
Inge: Ja, sie war auch diejenige, die mir damals geholfen hat. Sie hatte eine Diabetessprechstunde, und ich bin eigentlich eher zufällig reingekommen, nicht für die Sprechstunde, und als sie hörte, was ich hatte, hat sie alles beiseite geschoben, und ich bekam einen Stapel Papiere. Ich musste überall hingehen, und sie sagte: „Ja, dann können sie einfach im Wartezimmer warten“, und sie hat sich wirklich viel Zeit für mich genommen, und das war sehr nett. Ich kannte das Ergebnis eigentlich schon, aber jetzt habe ich es schwarz auf weiß. 

00:20:40 
Leon: Ja. 

00:20:42 
Inge: Ja, auch gehört werden. 

00:20:42 
Leon: Vielen Dank, dass Sie sich diesen Podcast angehört haben. 

00:20:47 
Maud: Haben Sie weitere Fragen oder möchten Sie dies näher besprechen? Dann kontaktieren Sie uns bitte über unsere Website adoa.eu.