Die fünfte Folge des ADOA-Podcasts ist online. In dieser Folge hören Sie von Anne und Lotte, zwei Schwestern aus Zeeland. Lotte hat AODA, Anne nicht. Wie ist es, in einer Familie aufzuwachsen, in der die Hälfte ADOA hat und die andere Hälfte nicht?
🗣️ Im Podcast geht es um Schuld, Kompensation, Anpassung, die Suche nach jemand anderem und lustige Situationen.
➡️ Neugierig? Dann kannst Du den Podcast über folgende Kanäle anhören:
Nachfolgend finden Sie das Transkript dieses Podcasts.
00:00:03
Maud: Willkommen zum ADOA-Podcast. ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung. Mein Name ist Maud van Gerwen und ich bin hier mit…
00:00:11
Leon: Leon Augustijn. Gemeinsam sprechen wir mit Fachleuten und Experten über ihre Sicht auf ADOA. Willkommen zu diesem Podcast.
00:00:21
Maud: Herzlich willkommen zum Podcast. Schön, dass du dabei sein möchtest! Anne und Lotte, zwei Schwestern.
00:00:27
Mutter: Ja, schön, dabei zu sein!
00:00:29
Maud: Könnt ihr uns zum Einstieg kurz etwas über euch erzählen?
00:00:11
Mutter: Wer beginnt?
00:00:11
Lotte: Soll ich gehen? Ich heiße Lotte, bin dreißig Jahre alt, lebe in Zeeland und arbeite in der Behindertenbetreuung. Meine Hobbys sind Sport – das mache ich einfach gerne. Ich bin einfach gerne mit Freunden und Familie unterwegs, das gefällt mir sehr. Auch mit meiner Schwester habe ich einfach Spaß …
00:01:01
Mutter: Wein trinken, kochen…
00:01:02
Lotte: Wein trinken und kochen, ja. Ab und zu mache ich noch Poledance – das mache ich auch gerne –. Ja, das bin ich.
00:01:13
Mutter: Ja, ich bin Anne und lebe auch in Kapelle, Zeeland. Ich bin vorgestern 33 geworden – es war ein richtiger Spaß am Montag – und unterrichte. Ich bin als Lehrassistentin und Pädagogin tätig und unterrichte dort an einer MBO-Schule. In meiner Freizeit treffe ich mich gerne mit Freunden. Ich war schon immer bei den Pfadfindern, deshalb unternehme ich immer noch regelmäßig etwas mit ihnen. Feuer machen oder einen Weinkurs machen, solche Sachen. Und natürlich mit dir, mit „Lot“, das macht auch immer richtig Spaß.
00:01:55
Lotte: Ja, schön.
00:01:58
Leon: Und wer ist der Ältere von beiden?
00:02:00
Mutter: Ja, das bin ich, Anne. Ich bin jetzt erst 33, also. Ja.
00:02:06
Maud: Und wer von euch hat ADOA?
00:02:09
Lotte: Das bin ich, Lotte. Ja, ich sehe 20 %. Zum Glück sieht man es äußerlich nicht, aber ja, es liegt natürlich im Sehnerv. Da hilft keine Brille oder so. Also leider ist es einfach... aber das habt ihr ja bestimmt schon besprochen, bisher gibt es noch keine Heilung oder so.
00:02:36
Maud: Keine Medizin.
00:02:37
Lotte: Nein.
00:02:40
Leon: Allerdings ist die Krankheit auch erblich und tritt daher auch in Familien auf.
00:02:46
Lotte: Ja, das stimmt. Meine Mutter hat es. Es kommt von der Rottier-Seite. Mein Großvater hatte es. Meine Mutter sieht damals im Moment 10 %.
00:03:01
Mutter: Und Opa hätte am Ende 3 % gehabt, glaube ich.
00:03:03
Lotte: Ja, das stimmt. Er hatte auch ein Glaukom. Früher hieß es natürlich: „Ja, weißt du, da kann man nichts machen.“ Und wenn man dann zum Augenarzt geht, heißt es: „Was machen Sie hier? Da kann man doch nichts machen? Also gehen Sie einfach.“
00:03:25
Mutter: Man muss einfach lernen, damit zu leben.
00:03:28
Lotte: Ja, ich musste lernen, damit zu leben. Und dann dachte ich: „Ja, ich gehe nicht mehr.“ Aber dann bekam er auch noch ein Glaukom.
00:03:37
Maud: Und Anne, ist Ihre Sehkraft gut?
00:03:40
Mutter: Ja, natürlich ist es jetzt – zumindest für mich ist es neu – bekannt, dass ich möglicherweise Trägerin bin oder dass es sich möglicherweise in einem späteren Alter entwickeln könnte. Aber das ist mir nicht bewusst. Ich habe dazu keine Nachforschungen angestellt und bin mit dem Gedanken aufgewachsen: „Entweder man hat es oder man hat es nicht“. Es ist eigentlich fifty-fifty. Und so bin ich mit dem Gedanken aufgewachsen: „Ich habe es nicht.“ Das Gefühl, das damit oft einhergeht, ist: „Ja, du hast Glück.“ Wir haben auch einen kleinen Bruder, der hat es auch nicht, eigentlich die gleiche Geschichte wie ich, soweit er weiß, hat er es auch nicht. Manchmal ist es so, dass man seiner Schwester gegenüber immer noch ein bisschen stellvertretende Schuld empfindet, wenn man sieht, wie sie mit all den damit verbundenen Dingen kämpft.
00:04:39
Lotte: Ja, das stimmt. Aber ich bin auch froh, dass nur ich das habe. Das ist es ja auch. Wenn Leute sagen: „Meine Güte, haben Brüder oder Schwestern das auch?“ Na ja, zum Glück nur ich.
00:04:52
Leon: Ich kann mir auch vorstellen, dass wir aus Zeeland – das liegt vielleicht auch ein bisschen an der Kultur – nicht immer darüber reden und einfach weitermachen.
00:05:06
Lotte: Ja, wir kommen aus einer sehr herzlichen und liebevollen Familie. Es hieß zwar von Anfang an: „ADOA, okay, du hast es.“ Aber wir reden nicht so viel darüber.
00:05:25
Maud: Nicht einmal du und deine Mutter? Oder dass ihr zum Beispiel gemeinsame Erlebnisse habt? Du weißt besser als jeder andere, was der andere sieht.
00:05:36
Lotte: Ja, das stimmt. Mit zwölf habe ich natürlich davon gehört, aber ich wusste nicht so recht, was ich mir darunter vorstellen sollte. Und ich hatte nur meine Mutter, mit der ich es vergleichen oder Fragen stellen konnte, denn auch die Ärzte konnten mir nicht wirklich Klarheit verschaffen. Das hat mir sehr geholfen. Aber ich habe es gemerkt...
00:05:59
Mutter: Und Mama fühlte sich auch verantwortlich, auch für dich da zu sein oder dir zu helfen.
00:06:07
Lotte: Ja, eine gewisse Richtung vorzugeben, nach dem Motto: „Meine Güte, das geht, das ist vielleicht schwierig mit der Sehkraft“, war ein gewisser Orientierungsfaktor. Und in der Schule war es nicht immer einfach. Dann musste man an einer bestimmten Stelle vorne sitzen, aber ich konnte es trotzdem nicht an der Tafel sehen. Und dann fragten mich Klassenkameraden: „Aber kannst du das sehen? Oder kannst du das sehen?“ Und dann war meine Antwort immer: „Nein, nein“. Und erst dann wurde mir wirklich klar, wie schlecht meine Sehkraft tatsächlich war. Und dann begann ich, sie etwas mehr zu pflegen, und mir wurde wirklich bewusst: „Okay, meine Sehkraft ist wirklich viel schlechter als die von anderen.“
00:06:47
Mutter: Aber das kam eigentlich sehr spät. Wie alt warst du damals? Mama und Papa waren ja damals im Urlaub.
00:06:56
Lotte: Oh nein, ja, das war mit 24. Ja, dann habe ich es immer wieder weggelegt.
00:07:06
Mutter: Ich habe das immer gespürt, aber bis zu diesem Moment hast du es nie gezeigt.
00:07:13
Lotte: Nein, denn ich habe bei meiner Mutter gemerkt, dass sie, wenn ich darüber reden wollte, ein bisschen dicht gemacht hat oder so, und dann hat sie immer so was gesagt wie: „Ja, aber Lot, es gibt immer Schlimmeres auf der Welt und es tut nicht weh und man kann alles damit machen, die Hände, die Füße, es funktioniert einfach alles.“
00:07:30
Mutter: „Und du bist ein wunderschönes, hübsches Mädchen und hast so viele Talente.“
00:07:36
Lotte: Es war also eigentlich nur mein Gefühl, dass ich es so aufnahm: „Oh, ich sollte mich nicht beschweren“, und so habe ich das einfach verdrängt und einfach weitergemacht. Und ich habe meine Sehschwäche ignoriert, weil ich einfach mithalten und mich wie alle anderen verhalten musste, obwohl man ja eigentlich viel weniger sieht. Und als ich 24 war, mit Anne, was du jetzt sagen willst, kam alles so heftig auf einmal raus, dass ich wirklich etwas überfordert war. Ich habe mich auch nie darüber beschwert, weil ich es verdrängt habe.
00:08:12
Mutter: Du hast immer durchgehalten.
00:08:13
Lotte: Ja, immer lachend.
00:08:15
Mutter: Und lachen
00:08:16
Lotte: Und dann ist es dir plötzlich eingefallen… ja
00:08:20
Mutter: Dann regnete es wie aus Eimern.
00:08:22
Lotte: [Lachen]
00:08:23
Mutter: Das war ein sehr bewusster Moment, in dem ich dachte: „Okay, das ist wirklich das erste Mal, dass ich dich solche Emotionen diesbezüglich zeigen sehe.“
00:08:28
Lotte: Ja ja.
00:08:30
Mutter: Und ich bin wirklich sehr stolz auf dich, dass du das jetzt einfach so zulässt. Das meine ich auch so.
00:08:36
Lotte: Ja, mir war, als wäre mir eine schwere Last von den Schultern gefallen. Aber ich hatte auch wieder Schuldgefühle, als würde ich mich wieder darüber beschweren oder so. Ich dachte so: „Oh, aber Anne und ich …“
00:08:48
Mutter: Wir verstehen uns so gut.
00:08:49
Lotte: Ja. Das ist sehr schön. Wir konnten uns auch gut darüber unterhalten. Aber was du über die Situation zu Hause sagst, das war schwieriger.
00:09:00
Leon: Ja. Und wenn Sie jetzt auf diese Situation zurückblicken, gibt es Dinge, bei denen Sie sagen: „Vielleicht hätte mir das geholfen? Was ich jetzt habe oder was mich jetzt umgibt, dann wäre diese Einsamkeit oder das Vertuschen oder Verstecken vielleicht nicht so schlimm gewesen.“
00:09:22
Lotte: Es hätte vielleicht geholfen, wenn ich es einfach hätte sein lassen dürfen. Dass ich, wenn ich traurig war, vielleicht nur eine Umarmung brauchte, mehr nicht. Und dass ich es nicht sofort lösen oder wegschieben wollte. „Es ist okay, und es ist traurig, und du darfst darüber weinen, und…“
00:09:45
Mutter: Es ist, was es ist, aber das bedeutet nicht, dass Sie es nicht fühlen oder dieses Gefühl nicht zulassen können.
00:09:51
Lotte: Ja, und das ist natürlich ein anerzogenes Verhalten von mir. Es ist nicht so, dass es wörtlich so gesagt wird, aber so reagiert man als Kind in einem bestimmten Moment: „Ja, okay, es tut nicht weh, und ich sollte nicht jammern, ich muss weitermachen.“ Aber wenn ich nur eine Umarmung bekommen hätte … wenn es nur zur Kenntnis genommen worden wäre: „Ja, es ist nur ätzend, aber morgen ist ein neuer Tag und neue Chancen.“
00:10:20
Mutter: Du bist darin viel besser geworden, nicht wahr?
00:10:22
[Lachen]
00:10:23
Lotte: Ja, ich kann einfach alles loslassen. Nur mehr besitzen von: „Das ist ein Teil von mir“. Ich habe mich vorher nie getraut, das den Leuten zu sagen. Erst als ich wirklich mehr Vertrauen zu ihnen hatte, traute ich mich zu sagen: „Übrigens, ich sehe schlecht“, weil ich immer Angst vor der Reaktion oder so hatte, oder davor, dass sie sich anders verhalten oder mich bevormunden würden.
00:10:47
Mutter: Sie wollten auf keinen Fall bemitleidet werden.
00:10:49
Lotte: Nein, nein, nein, nein.
00:10:52
Mutter: Wenn man einfach kein Mitleid bekommt, dann…
00:10:53
Lotte: Dann war es gut.
00:10:55
Leon: Und wie geht es jetzt?
00:10:56
Lotte: Ja, gut!
00:10:57
Leon: Ich meine, dürfen die Leute, die zuhören, Mitleid mit Ihnen haben? Oder …
00:11:00
Lotte: Das Schöne ist … sie können selbst entscheiden.
00:11:05
[Lachen]
00:11:07
Lotte: Das ist definitiv so. Das ist mir völlig egal, merke ich. Aber auch den Teil: „Wie bringst du das selbst?“, bringe ich viel unbeschwerter rüber. Die Last ist viel leichter, man denkt sich: „Oh ja, weißt du, das ist ein Teil von mir. Ich habe übrigens eine schlechte Sehkraft.“ Anderen Leuten geht es weniger unangenehm, weil ich es unbeschwerter mache.
00:11:33
Mutter: Ja, das machst du selbst.
00:11:35
Lotte: Das ist lustig.
00:11:38
Mutter: Das ist tatsächlich ein ziemlich lustiges Erlebnis.
00:11:41
Maud: Ja, das macht Spaß! Und Anne, wie war es für dich, mit einer Schwester und einer Mutter aufzuwachsen, die beide sehbehindert sind?
00:11:50
Mutter: Ich war natürlich die Älteste in der Familie. Ich fühlte mich auch zuerst für meine Schwester verantwortlich, dann natürlich für meinen Bruder. Bruder, ich bin immer noch die Kleinste zu Hause. Ich glaube, ich habe das eigentlich schon sehr früh als Kind gemerkt – Lotte sagt: „Ich wusste es schon mit zwölf.“ – Ich glaube, ich habe es viel früher gesehen, als du es gesehen hast.
00:12:17
Lotte: Ja, du hast es gerade herausgefunden. Du sagst schon seit deiner Kindheit: „Oh, schau mal, ein Schmetterling.“ Oder wir haben draußen gespielt, oder ... Anne hat immer alles vor mir gesehen, oder ich habe so getan, als ob sie „Oh ja“ gesagt hätte, weißt du?
00:12:31
Mutter: Ich habe zum Beispiel gewinkt: „Schau, da ist Papa!“, und dann siehst du das Auto fahren, weißt du? Und dann kommst du gerade von der Schule nach Hause, und Lotte hat auch gewinkt, in die eine Richtung, aber dann war er schon weg. Er ist nicht mehr dorthin gefahren.
00:12:47
[Lachen]
00:12:49
Mutter: Lotte konnte es immer sehr gut verbergen, aber …
00:12:51
Lotte: Aber manchmal nicht.
00:12:53
Mutter: Ja, nichts mehr für mich, nein.
00:12:55
Lotte: Ja, Sie können sehr gut beurteilen, was ich sehe oder nicht. Und Sie haben ja auch aus der Nähe gesehen, dass es rückwärts gegangen ist.
00:13:03
Mutter: Ich denke, dass ich – weil es stimmt, man hat eine Bindung zu Mama, weil man das natürlich teilt – aber ich denke, dass ich sehr gut einschätzen kann, was man sieht und was man nicht sieht, und auch bei Mama.
00:13:19
Lotte: Ja, Sie sind wirklich unsere Augen.
00:13:21
Mutter: Tatsächlich war ich sowohl für meine Mutter als auch für Lot die Augen.
00:13:28
Lotte: Ja.
00:13:29
Mutter: Nicht für Opa, aber ich habe Oma auch darin gesehen … wie nennt man das? Beim Sehen …
00:13:40
Lotte: „„Lenken“. „Helfen“.
00:13:41
Mutter: Ja, ich suche das Wort…
00:13:42
Maud: „Geführt“.
00:13:45
Mutter: Kompensieren. Dass man sich da ergänzt. Und ich glaube, das habe ich ein bisschen mitgenommen. Äh, Mama ist super selbstständig, die macht alles mit dem Rad und man hört oft von vielen Leuten: „Oh, und ich sehe deine Mutter immer Rad fahren, und mit den ganzen Kindern, und das finde ich so toll.“ Und ja, und Mama sagt: „Ich weiß es nicht besser.“ Und das gilt eigentlich auch für uns. Wir wissen es auch nicht besser.
00:14:15
Lotte: Wir wissen es wirklich nicht besser.
00:14:17
Mutter: Das war schon immer so. Aber es ist auch ganz logisch, dass ich „Gegenverkehr“, „Mast“, „Hundekot“, „Gehweg“ sage.
00:14:25
[Lachen]
00:14:26
Mutter: Und manchmal ist das einmal zu viel. Zum Glück ist es nicht so schlimm, wenn es einmal zu viel ist.
00:14:32
Lotte: Zum Glück kommt es ja häufiger vor, dass man das macht – bei mir jedenfalls weniger… – aber ja, das stimmt, vor allem als wir beide noch zu Hause gewohnt haben, da war es echt…
00:14:42
Mutter: Ja. Und ich denke auch an die Entscheidungen, die ich getroffen habe – mit 27 bin ich ausgezogen – und dann wollte ich mir einen Fernseher kaufen. Ich hatte die Wahl zwischen einem richtig großen und einem unsozialen großen Modell. Beide waren im Angebot, und ich dachte: „Ja, wenn ich den unsozialen großen nehme, kann Lot vielleicht die Untertitel vom Sofa aus lesen.“
00:15:08
Lotte: Das war bei uns zu Hause immer ein ganzer Umzug im Wohnzimmer mit Sofas und Stühlen und der Art, wie wir saßen.
00:15:16
Mutter: Ja, immer. Wenn wir bei meinen Eltern ins Kino gingen, haben wir als Erstes das Wohnzimmer umgestaltet.
00:15:20
Lotte: Ja.
00:15:22
Leon: Ich kann mir auch vorstellen, dass Sie, wenn Sie jetzt weiter sind und mehr auf sich allein gestellt sind – also mehr Freiraum haben –, auch feststellen werden, dass Sie möglicherweise auf vieles verzichten mussten.
00:15:34
Mutter: Ja, nun ja, „Aufgeben“ – ich weiß nicht, ob ich es selbst so nennen würde, aber wir haben ja über diesen Podcast gesprochen, darüber, ob ich meine Sicht der Dinge beleuchten wollte. Im Gespräch mit dir (Lotte) und einer Freundin habe ich festgestellt, dass ich mir nie Gedanken darüber gemacht habe, wie das für mich gewesen wäre, weil es nie um mich ging. Ich muss mich einfach anpassen, und das habe ich mir auch selbst beigebracht. Ich bewerte ständig, wie jemand anderes etwas sieht oder nicht sieht. Und ich bin unbewusst – also wirklich bei all den Dingen, die du vielleicht siehst oder nicht – ich habe dreimal darüber nachgedacht, ob ich das sagen soll oder nicht, oder du bewertest bereits alle Situationen, und das ist wichtiger, als auf deine eigenen Bedürfnisse zu schauen, denke ich. Ich kenne meine Fallstricke, ich bin ein ziemlich einfacher, ziemlich flexibler Mensch. Oder ich finde es schwierig, meine Grenzen zu zeigen. Das sind Fallstricke. Die passen ganz gut zu mir. Ich erkenne das auch, aber ich habe es nie direkt mit diesem Beitrag in Verbindung gebracht. Als wir also über den Podcast sprachen, war das ein Spiegelbild von: „Oh ja“.
00:16:58
Lotte: Es war Ihnen ein wenig unangenehm.
00:17:02
Mutter: Ja, „aber muss ich über mich selbst reden? Es geht doch um euch, oder?“
00:17:07
Lotte: Ja, aber Sie sind auch sehr wichtig.
00:17:09
[Lachen]
00:17:11
Mutter: Ja, das fand ich sehr unangenehm. Ich finde es sehr angenehm, … es bleibt ein sensibles Thema. Ich weiß auch, dass ein Freund einmal einen Kommentar abgegeben hat und ich darauf sehr schützend reagiert habe.
00:17:22
Lotte: Ja, du bist sehr wild geworden.
00:17:26
Mutter: Das war nicht nötig.
00:17:28
Lotte: Das war nicht nötig, aber du beschützt mich so sehr. Vielleicht lag es auch daran, dass es ein bisschen tabu war, darüber zu sprechen. Damals war ich eigentlich viel offener.
00:17:47
Mutter: Du warst schon weiter und ich war noch…
00:17:51
Lotte: Von: „Das geht nicht“, oder: „Das ist komisch“. Aber der Freund hat nur eine normale Frage gestellt. Ich weiß wirklich nicht mehr, was.
00:17:59
Mutter: „Oh, siehst du das auch? Oder nicht? Oder so ähnlich.“ Es war einfach etwas ganz Einfaches, daran war überhaupt nichts auszusetzen.
00:18:04
Lotte: Und ich könnte darauf einfach eine ganz normale Antwort geben, aber meine Schwester meinte dann wirklich: „Ja, also…“
00:18:11
Maud: Ich bin es nicht gewohnt, das zu benennen, über dieses Thema zu sprechen.
00:18:16
Mutter: Tja, ich habe die Situation damals falsch eingeschätzt. Und ich habe etwas zu beschützend reagiert. Aber auch im Urlaub zum Beispiel; wir hatten mal eine schöne Weinreise in Koblenz.
00:18:27
Lotte: Die Weinstraße, sehr schön!
00:18:29
Mutter: Die Weinstraße, ein Riesenspaß mit dem Fahrrad, mit Packtaschen, erstmals elektrisch.
00:18:33
Lotte: Das ging sehr schnell.
00:18:35
Mutter: Also, den Berg runter war superschnell, aber in Deutschland fährt man halt Autobahn und Lotte war total – ja, wer Lotte kennt, weiß, dass sie einfach ein total fröhlicher, enthusiastischer Playboy ist – und sie ist mit dem Fahrrad den Berg runtergefahren: „Lalala“ – wir hatten natürlich ein Glas Wein getrunken – und ich sehe nur diese Autos und kann einfach nicht mit ihr mithalten, weil sie fährt, und ich denke nur: „Scheiße, Scheiße, Scheiße“. Völlig außer Atem habe ich sie schließlich überholt.
00:19:10
Lotte: Aber ich habe es auch genossen, dass mein Fahrrad schneller war als Ihres.
00:19:16
Mutter: Das lag wirklich am Fahrrad. Mit Fitness hatte es nichts zu tun.
00:19:19
[Lachen]
00:19:22
Mutter: Und ich habe gesehen, wie alles schiefging. Ja, ich habe gesehen, wie sie in die Mosel flog.
00:19:28
Lotte: Ich habe überhaupt keine Probleme gesehen. Aber eigentlich bin ich viel entspannter, was das angeht, nach dem Motto: „Ich sehe die Gefahren sowieso nicht“, weißt du?
00:19:35
Mutter: Und ich sehe sie, aber ich kann sie nicht erreichen.
00:19:37
Lotte: Aber ich war auch überraschend gut.
00:19:39
[Lachen]
00:19:40
Lotte: Na ja, vielleicht nicht immer.
00:19:44
Leon: Doch diese Fürsorge zeigt auch, dass sie manchmal tatsächlich bedeutet, sich selbst zurückzustellen.
00:19:53
Mutter: Ja, zweifellos. Nur bis zu diesem Podcast habe ich eigentlich gar nicht darüber nachgedacht. Auch dieser Teil dort … Ich dachte, das alles wäre wirklich anerzogen und angeboren. Und irgendwo im Unterbewusstsein glaube ich zu wissen, dass es auch dazugehört. Denn ich erinnere mich zum Beispiel an denselben Urlaub, an den ich mich auch erinnere, dass ich super müde war. Ich bin all diese Reize … Ich bewerte ständig die Situation, navigiere, schaue mir Restaurants an und auch den Verkehr.
00:20:25
Lotte: Ich kann alles navigieren und suchen, aber das kostet natürlich viel mehr Energie.
00:20:32
Mutter: Es ist nicht so, dass Sie es tatsächlich nicht tun können.
00:20:34
Lotte: Stimmt. Aber wenn ich das tue, werde ich viel schneller zerstört als Anne. Also wird Anne automatisch… Wir haben wirklich ein System, weißt du?
00:20:45
Mutter: Und es funktioniert auch.
00:20:46
Lotte: Ja, es funktioniert.
00:20:48
Mutter: Aber in diesem Moment war ich müde, und ich glaube, ich war damals einfach noch ein bisschen müder.
00:20:56
Leon: Und was möchtest du Eltern oder Menschen, die selbst in dieser Situation sind, sagen? Vielleicht ist das jetzt eine Frage, die noch zu früh ist? Hast du dafür Tipps?
00:21:07
Mutter: Für Eltern?
00:19:16
Lotte: Für Familienmitglieder?
00:21:09
Leon: Ja, in der Situation, in der Sie sich befanden. Sie haben also tatsächlich diese Fürsorge, das ist Ihnen tatsächlich in Fleisch und Blut übergegangen, was positiv ist, aber vielleicht auch …
00:21:23
Mutter: Gute Frage. Darauf habe ich keine Antwort, nein.
00:21:27
Leon: Vielleicht nächste Saison?
00:21:29
Mutter: Ja, wer weiß. Also, ich glaube, ich kann das ganz gut einschätzen. Aber ich glaube, es ist eine Falle, zu schnell für den anderen einzuspringen, dass man manchmal zu schnell sagt: „Oh, pass auf dies auf“, oder: „Pass auf das auf“. Du selbst hast ja auch gelernt, selbstständig zu werden, weil du irgendwann selbst – ja, „selbstständig werden lernen“ ist nicht das richtige Wort – aber ich hoffe, du verstehst, was ich damit meine. Du hast einfach vieles selbst herausgefunden. Und wo Mama mich zum Beispiel immer noch total gerne fragt: „Mensch, kannst du mir beim Einchecken helfen, weil ich das mit einer App machen muss, und ich muss fliegen, und ich weiß nicht, wie das geht.“
00:22:14
Lotte: Das ist vielleicht einfach ein Generationsunterschied, oder?
00:22:16
Mutter: Das könnte durchaus der Fall sein.
00:22:17
Lotte: Aber es fällt ihr auch leicht.
00:22:21
Mutter: Es ist auch einfach, ja. Genau wie das, was Sie über das Online-Banking sagen.
00:22:30
Lotte: Ja.
00:22:31
Mutter: Das haben Sie selbst herausgefunden.
00:22:33
Lotte: Also, das war ganz lustig, weil wir haben uns so Punkte angeschaut, wie: „Ja, wie und was?“, und: „Wo haben wir was zusammen gemacht?“, oder: „Wobei hast du mir wirklich geholfen?“, und dann habe ich laut gedacht, so: „Ja, Online-Banking, habe ich dich da um Hilfe gebeten?“ Ich dachte: „Nein, das habe ich alles selbst gemacht“, aber das ist natürlich alles sehr klein. Also so ein Scanner – ich bin bei der Rabobank, und dann kriegt man so einen Scanner – dann kriegt man einen ganz kleinen Zahlencode, dann habe ich bei der Rabobank angerufen und gesagt: „Ja, entschuldigen Sie, aber können wir nicht einfach… weil ich schlecht sehe, also wie kann ich mir das ansehen?“ Und dann hat sie gesagt: „Dann können wir vielleicht einen Rabo Reader besorgen – und dann habe ich wirklich ein Seniorenmodell – aber okay, das liest vor. Also das war damals die Lösung für mich. Aber ja, mit all diesen Hilfsmitteln fühle ich mich jetzt wirklich wie ein alter Mensch.
00:23:33
[Lachen]
00:23:35
Lotte: Na ja, es hat geholfen.
00:23:38
Maud: Es hilft Ihnen in Ihrer Unabhängigkeit
00:23:39
Lotte: Ja, auf jeden Fall, ja.
00:23:40
Mutter: Ja, das stimmt.
00:23:41
Leon: Und ist es Ihnen auch schon einmal passiert – vielleicht macht Ihnen das ja auch Spaß – dass es richtig gut geklappt hat? Dass Sie ein bisschen denken konnten: „Okay, ich mache es erstmal so.“
00:23:55
Lotte: Das ist hin und wieder eine ziemlich gute Ausrede: „Oh ja, das sehe ich nicht.“
00:23:58
[Lachen]
00:24:00
Leon: Aber haben Sie das in Situationen?
00:24:03
Mutter: Ich mache zum Beispiel Lottes Nägel. Das ist natürlich auch ein schöner Bonus.
00:24:06
Mutter: Ja, ja, ja, ich kann meine Nägel nicht gut lackieren, das sieht einfach nicht gut aus. Meine Fußnägel sehe ich zum Beispiel nicht so gut. Dann gehe ich zu Anne und sage: „Oh, kannst du mir die Nägel machen?“ Und es ist auch einfach ein schöner Moment zusammen.
00:24:24
Mutter: Natürlich ist es auch ein schöner Bonus, dass Sie kein Auto fahren müssen.
00:24:30
[Lachen]
00:24:31
Lotte: Dann muss ich nie der Fahrer sein.
00:24:35
Mutter: Obwohl ich weiß, dass Sie es mit Liebe tun würden, wenn Sie es könnten.
00:24:38
Lotte: Absolut, ja, ja, ja. Aber weißt du, du bist jetzt nicht der Fahrer, also gib mir ein Glas Wein extra, das ist okay.
00:24:47
Mutter: Das ist wirklich schlimm, denn ich habe eine Zeit lang heimlich geraucht. Einmal habe ich eine Zigarette geraucht – und das ist wirklich schlimm –, aber ich habe meine Mutter kommen sehen und wusste, dass sie mich nicht sehen konnte. Ich dachte, wenn ich jetzt „Hallo Mama“ sage, riecht sie es und dann stecke ich in Schwierigkeiten. Also habe ich nichts gesagt, entschuldige, Mama!
00:25:14
[Lachen]
00:25:17
Mutter: Das hat für mich damals gut geklappt.
00:25:22
Lotte: Ja, das hatte Papa auch mal bei einer Überraschungsparty. Mama war dann mit dem Jumbo einkaufen, und mein Papa war auch einkaufen, und er sieht auch meine Mama und denkt: „Ich gehe einfach einen anderen Weg.“
00:25:35
Mutter: Ich sage nichts.
00:25:36
Lotte: Ich sage gar nichts, weil ich ja auch noch für ihn einkaufen gehe, weil es ja dann eine richtig große Überraschungsparty geworden ist. Dann saß er mit seinen Kumpels zusammen und meinte: „Ach, sag nichts“, weißt du, das merkt sie ja sowieso nicht.
00:25:49
Mutter: Wir können also wirklich darüber lachen, und das ist es.
00:25:53
Lotte: Ich hatte damals peinliche Momente, als ich ausging oder so, und dachte: „Oh ja, er ist ein netter Kerl“, wissen Sie, als ich ihn einmal ansprach und dachte: „Okay, das habe ich wirklich falsch eingeschätzt.“
00:26:05
[Lachen]
00:26:06
Lotte: Ja, ich gehe einfach weiter.
00:26:11
Mutter: Aber das kann man gut einschätzen. Wir haben mal meinen dreißigsten Geburtstag in einem Schuppen im Obstgarten gefeiert – das ist eine nette Männerhöhle – wir hatten eine Party, die war richtig schön, und es war schon dunkel und spät, und wir sehen wieder ein Fahrrad kommen, und alle schauen: „Wer kommt denn da? Wer kommt jetzt?“, wissen Sie. Alle waren erstaunt.
00:26:36
Lotte: „Wer kommt jetzt?“
00:26:38
Mutter: Ja, uns hat eigentlich niemand gefehlt.
00:26:41
Lotte: Das ist eigentlich ziemlich schlimm.
00:26:43
Mutter: Aber wir haben einfach nicht mehr mit ihm gerechnet. „Das war Bart“, sagt Lotte.
00:26:53
Lotte: Ich sagte: „Oh, das ist Bart, unser kleiner Bruder“, und alle: „Ja, Lot, das siehst du doch, bei uns allen.“ Und ich sagte: „Ja, aber das ist er, warte nur ab“, weißt du. Und ja, da kam er. „Wie ist das möglich?“ Wir haben festgestellt, dass ich einfach anders schaue, nur auf die Haltung oder den Gang von jemandem oder …
00:27:11
Leon: Körperbau.
00:27:12
Lotte: Ja, Körpertyp. Du siehst anders aus. Ja, das ist lustig.
00:26:15
Mutter: Super lustig.
00:27:17
Leon: Ja, und was sind jetzt die Herausforderungen?
00:27:23
Lotte: Eigentlich ist jeder Tag eine Herausforderung, ehrlich gesagt. Man kommt immer irgendwann an einen Punkt, wo man denkt: „Oh, das sehe ich nicht.“ Was echt toll ist, ist die Technik heutzutage – das Handy – wenn ich mal kurz nicht lesen kann, mache ich oft ein Foto davon und zoome dann rein oder so. Hast du dich verirrt? Google Maps. Schau mal, früher, als ich das Handy noch nicht hatte, wäre ich zum Beispiel nicht so schnell mit dem Zug gefahren. Da gab es nur diese Schilder, man konnte gar nicht so gut sehen. „Welchen Zug soll ich denn nehmen?“
00:28:04
Mutter: Das hat dir auch wirklich nicht gefallen.
00:28:05
Lotte: Nein, das fand ich wirklich nicht so toll, weil ich dann echt nicht wusste, wo ich landen würde. Und ja, klar, dann ist man etwas jünger, dann war das spannender, aber als dann die NS-App kam, fand ich das echt ein bisschen Freiheit, das war echt toll, das hat sich richtig gut angefühlt.
00:28:23
Leon: Und gibt es auch heute noch Dinge, bei denen Sie sagen: „Na ja, es wäre schön, wenn das mehr Publizität bekäme oder wenn man darauf aufmerksam machen würde?“
00:28:33
Lotte: Das ist eine gute Frage, denn mir fällt gerade nichts ein wie: „Oh ja, das wäre wirklich eine Lösung, wenn…“ Ich finde es gut, dass es im Restaurant mittlerweile auf manchen Speisekarten einen QR-Code gibt, den man einfach scannen und auf dem Handy haben kann, um hineinzuzoomen oder so. Denn es ist sehr oft…
00:28:57
Mutter: Es ist so eine einfache Sache, aber die Frage ist viel größer.
00:29:03
Lotte: Ja, aber die Menüs sind immer so klein, oder der Kontrast ist mit weißen Buchstaben auf orangefarbenem Hintergrund. Ja, dann kann ich damit nichts anfangen, tut mir leid. Und früher war mir das immer peinlich, so nach dem Motto: „Ja, was steht da?“ Und dann muss ich echt so genau hinschauen.
00:29:27
Mutter: Aber das passiert auch automatisch. Jetzt haben wir auch noch ein Sandwich bestellt, lese ich eigentlich schon automatisch.
00:29:36
Lotte: Ja.
00:29:37
Mutter: Weil es einfach gesunder Menschenverstand und einfach ist.
00:29:41
Lotte: „Was für Sandwiches gibt es denn?“ „Na ja, Schawarma, bla bla bla.“ „Na gut, dann nimm das, das ist lecker, hört sich gut an“, weißt du. Es ist auch ziemlich entspannend, man gewinnt schnell wieder Vertrauen zu anderen. Das klappt immer. Man ist etwas entspannter oder so.
00:30:00
Mutter: Es geht immer gut aus. Besonders schön ist aber die eigene Unabhängigkeit.
00:30:05
Lotte: Ja. Das kleine Beispiel ist, glaube ich, ein QR-Code für eine Speisekarte, aber vielleicht hast du Maud…? Ich denke wirklich darüber nach.
00:30:17
Mutter: Sie können über die Zukunft sprechen und wer weiß, was Sie alles selbstständig zu Hause tun.
00:30:22
Maud: Wenn ich ein Beispiel nennen darf: Ich bin auch sehr zufrieden mit der Digitalisierung – wie Sie sagen, das Telefon ist sehr schön – aber zum Beispiel auf den Bildschirmen, die an der Bushaltestelle oder wo auch immer digitalisiert wurden, sind diese Buchstaben alle kleiner, und Sie können sie mit Ihrem Telefon nicht sehen, wenn Sie es vergrößern…
00:30:43
Lotte: Das stimmt.
00:30:44
Maud: …oder wenn man ein Foto machen möchte. Und dann denke ich: „Daran hat man bei der Entwicklung dieser digitalen Bildschirme nicht gedacht.“
00:30:52
Lotte: Nein, das stimmt.
00:30:54
Leon: Oder sie haben darüber nachgedacht und gedacht: „Na ja, wenn wir das schaffen, wird es besser.“ Aber ja, nicht für Sie.
00:31:02
Maud: Nein.
00:31:05
Lotte: Nein, und ich glaube, es gibt auch viele praktische Gadgets, von denen ich vielleicht gar nicht weiß, dass es sie gibt. Manchmal frage ich mich: „Sollte ich nicht einfach umschulen?“ und so. Aber irgendwie halte ich mich etwas zurück. Ich denke: „Was tue ich mir an, wenn ich wieder zu diesen Lehrbüchern greife?“ Und dann denkt man: „Es gibt vielleicht digitale Bücher.“ Aber ja, all diese Berichte zu tippen, das kostet mich immer viel mehr …
00:31:29
Mutter: Aber dir ist auch irgendwo bewusst, Liebling, dass du das selbst sagst, oder?
00:31:38
Lotte: Dass ich das selbst sage?
00:31:40
Mutter: Ja, dass Sie das tatsächlich schaffen könnten.
00:31:43
Lotte: Ja, aber ich halte mich irgendwie zurück und denke: „Oh Mann“, weißt du, das kostet Energie, das ist einfach viel mehr. Aber ich glaube, es gibt jetzt mehr Gadgets, und man denkt, es wird einfacher oder so.
00:31:59
Mutter: Du bist super selbstständig und könntest das wirklich gut machen.
Ja, ja, aber irgendwie halte ich mich zurück und denke nicht: „Oh Mann, weißt du? Das kostet Energie. Das ist einfach viel mehr.“ Aber ich glaube, es gibt jetzt mehr Gadgets, da denkt man sich, oh, das ist noch einfacher oder so. Na ja, du bist super unabhängig und und und und du könntest das wirklich gut machen.
00:32:02
Lotte: Ja, klar, das glaube ich auch. Es ist einfach ein Tritt in den Hintern.
00:32:09
Maud: Es kostet wahrscheinlich auch viel Energie, mehr als irgendjemand anderen kosten würde.
00:32:14
Lotte: Ja, das stimmt.
00:32:14
Mutter: Ja, das ist es wirklich.
00:32:17
Leon: Und welchen Rat würden Sie Eltern geben, bei deren Kind ADOA diagnostiziert wurde?
00:32:31
Lotte: Was ich Eltern sagen möchte: Lassen Sie Ihr Kind einfach auf seine Weise trauern. Wenn es traurig ist, ist es traurig, und unterstützen Sie es einfach immer. Und natürlich tun das alle Eltern, aber eine Umarmung reicht. Eine Umarmung reicht wirklich. Solange Sie immer den Eindruck vermitteln: „Ich glaube an dich, egal was du tust, und jeder Beruf ist irgendwie möglich.“ Ich habe mich in meiner Karriere klein gehalten. Ich habe weniger gewagt zu träumen. Bringen Sie Ihrem Kind also bei, einfach zu träumen: „Es ist möglich“ und: „Mach dich nicht klein.“
00:33:30
Leon: Ja. Und was möchten Sie dem Kind schenken?
00:33:35
Lotte: Machen Sie sich nicht klein. Und recherchieren Sie einfach.
00:35:43
Mutter: Lassen Sie sich nicht zurückhalten. Gehen Sie einfach hin und versuchen Sie es.
00:33:48
Lotte: Und es hat geholfen… Früher wollte ich nie mit Menschen mit Sehschwäche darüber sprechen, aber ich kannte auch nur sehr wenige Menschen mit ADOA, vor fünf Jahren absolut niemanden. Und dann saß ich zum Beispiel bei Visio mit fast blinden Kindern zusammen und dachte: „Ja, aber mit denen kann ich mich nicht vergleichen“, das hat mir überhaupt nicht gefallen. Man denkt: „Das fühlt sich nicht cool an“, und ich habe mich dabei nicht besonders wohl gefühlt, nein, aber… Es hat mir später im Leben geholfen, mit Menschen zu sprechen, die es auch haben, und dass man Erfahrungen austauschen kann, das macht es einfacher, darüber zu sprechen.
00:34:39
Maud: Menschen, die Ihre Geschichten wiedererkennen.
00:34:41
Lotte: Ja, das reicht. Und es ist einfach lustig, wenn man plötzlich in einem Raum mit Leuten ist, die alle schlecht sehen.
00:34:48
Maud: Sie alle können die Präsentation nicht lesen.
00:34:51
Lotte: Das ist urkomisch.
00:34:52
[Lachen]
00:34:53
Maud: Außer, dass Sie der Einzige sind.
00:34:55
Lotte: Ich erinnere mich noch gut an unser erstes Treffen. Es gab eine Präsentation und ein Mann kam mit einer Broschüre: „Wie Sie hier auf dieser Broschüre sehen können …“ Ich sah mich einen Moment um und alle schauten verlegen, so als ob sie sagen wollten: „Ja, tut mir leid, aber nein.“
00:35:13
Mutter: „Meinst du dieses hier?“
00:35:14
[Lachen]
00:35:16
Lotte: Dass man denkt: „Wow“. Ja, das fand ich so besonders. Das war einfach lustig.
00:35:22
Maud: Ja.
00:35:23
Lotte: Ja.
00:35:26
Leon: Möchten Sie uns sonst noch etwas mitteilen? Oder einander mitteilen?
00:35:32
Mutter: Ja, ich bin super stolz auf dich…
00:35:33
[Lachen]
00:35:35
Lotte: Ja, ich auch auf dich.
00:35:36
Mutter: Und das wissen Sie.
00:35:37
Lotte: Ich finde es schön, dass der Teil in einem selbst zum Vorschein kommt, der sagt: „Oh ja“.
00:35:45
Mutter: Ja, das ist mir ziemlich intensiv aufgefallen.
00:35:50
Lotte: Aber es ist einfach wunderschön. Und du kannst auch dabei sein. Es ist nicht nur Mama, oder ich, oder... Wir alle leisten unseren Beitrag. Es ist einfach auch wichtig, dass du einfach dein Ding machst.
00:36:07
Maud: Ja, ich glaube, es passierte ganz automatisch, man macht es einfach. Und trotzdem, wenn etwas gebraucht wurde oder was auch immer, oder wenn man ein Auto brauchte, oder irgendwo hin musste, oder wenn man etwas wissen wollte, oder etwas haben wollte, dann war ich immer da. Ich glaube, das macht man einfach.
00:36:24
Lotte: Ja.
00:36:24
Maud: Ja.
00:36:25
Mutter: Aber ich denke auch, dass es eine schöne Lektion ist, bei der man einfach nachschauen kann: „Was hat es für dich bedeutet?“ In diesem Fall für mich.
00:36:34
Leon: Ja, super, danke.
00:36:36
Maud: Ja…
00:36:36
Lotte: Ja, vielen Dank.
00:36:37
Maud: Super, vielen Dank für das Gespräch.
00:36:39
Mutter: Danke schön!
00:36:39
Lotte: Danke schön!
00:36:42
Leon: Vielen Dank, dass Sie sich diesen Podcast angehört haben.
00:36:45
Maud: Wenn Sie Fragen haben oder chatten möchten, kontaktieren Sie uns bitte über unsere Website adoa.eu
