Am Samstag, den 1. November, ist ein weiterer Peer-Support-Tag geplant! Alle, die von ADOA (oder ADOA-plus) betroffen sind, sind herzlich eingeladen, daran teilzunehmen. Egal, ob Sie selbst betroffen sind oder Kinder mit ADOA oder ADOA-plus betreuen, es ist auch ein lehrreicher Tag für diejenigen, die mit ADOA (oder ADOA-plus) arbeiten, Betreuer, Partner oder Familienmitglieder sind.
Der ADOA-Tag wird unter anderem ermöglicht durch SGS-Fonds.
Auch für englisch- und deutschsprachige Leidensgenossen
Erstmals bieten wir auch internationalen Kolleginnen und Kollegen mit Englisch- und/oder Deutschkenntnissen die Möglichkeit, an der Tagung teilzunehmen. Das Nachmittagsprogramm bietet die Möglichkeit zum Austausch auf Englisch und/oder Deutsch.
Registrieren
Die Teilnahme am ADOA-Tag ist kostenlos. Sie können sich bis zu Sonntag, 19. Oktober Registrieren Sie sich. Dies können Sie über unser Registrierungsformular tun, das in drei Sprachen verfügbar ist:
Programm
Wir haben drei niederländische Referenten eingeladen. Sie können zwei der drei niederländischen Vorträge besuchen: einen vormittags und einen nachmittags. In der verlängerten Mittagspause können Sie sich mit anderen Besuchern austauschen. Wir schließen das Programm mit zwei englischsprachigen Vorträgen ab. Nach dem Mittagessen beginnt Steven Gross von Stoke Therapeutics mit einem Vortrag über die Fortschritte bei STK-002, ihrer Behandlung für ADOA. Anschließend präsentiert Aishwarya Kundu von PYC Therapeutics ein Update zu PYC-001, ihrer Behandlung für ADOA.
11:00 - 11:15 Reingehen
11:15 - 12:00 Erste Präsentationsrunde und Möglichkeit zur gemeinsamen Diskussion auf Englisch und/oder Deutsch
12:00 - 13:15 Live-Cooking-Mittagsbuffet im Restaurant
13:15 - 14:15 Zweite Präsentationsrunde und die Möglichkeit zur gemeinsamen Diskussion auf Englisch und/oder Deutsch
14:15 - 14:30 Kaffee/Tee und Snacks in der Business Lounge
14:30 - 14:55 Präsentation von Steven Gross von Stoke Therapeutics (auf Englisch)
15:00 - 15:25 Präsentation von Aishwarya Kundu von PYC Therapeutics (auf Englisch)
Lautsprecher
Petra Groothuis über die Möglichkeiten von Visio Het Loo Erf
Petra Groothuis, Sprecherin und Beraterin bei Royal Visio, arbeitet für das Regionalzentrum in Apeldoorn und für Visio Het Loo Erf, die Abteilung für intensive Rehabilitation.
Die Diagnose ADOA trifft einen oft wie ein Schlag. Wo kann man Hilfe finden? Und was erwartet einen? Diese Präsentation erklärt, welche Unterstützung wann verfügbar ist. Besonderes Augenmerk wird auf das intensive Rehabilitationsprogramm von Visio Het Loo Erf gelegt. Was passiert dort? Wie kann es Ihnen helfen? Wann kann man dorthin gehen? Und wie unterscheidet es sich von den anderen Unterstützungsangeboten von Visio? Diese und andere Fragen werden beantwortet.
Gianni Galistu über die Teilnahme am Straßenverkehr mit BTS-Brillen
Gianni Galistu arbeitet als klinischer Physiker bei Royal Visio in der Region Rotterdam-Den Haag. Er ist außerdem Mitglied der nationalen Expertengruppe für die Automobilindustrie mit Schwerpunkt auf der Automobilausbildung.
In diesem Vortrag geht es um die Teilnahme am Straßenverkehr mit einer BTS-Brille. BTS steht für bioptisches Teleskop. Dieses kleine Teleskop befindet sich oben am rechten oder linken Brillenglas. Der Träger blickt die meiste Zeit durch die normalen Gläser und nickt gelegentlich mit dem Kopf, um weiter nach vorne zu blicken.
Manon Veldman über Energieresilienz
Manon Veldman schloss ihr Medizinstudium an der Universität Maastricht ab. Ihre Dissertation befasste sich mit dem E-Health-Tool EnergEYEze. Derzeit absolviert Manon eine Ausbildung zur Augenärztin an der Augenklinik des Amsterdamer UMC.
Mehr als die Hälfte aller sehbehinderten Menschen leidet unter chronischer Müdigkeit. Diese Sitzung, die sie gemeinsam mit Prof. Dr. Ruth van Nispen moderiert, konzentriert sich auf die Energiekapazität. Welcher Zusammenhang besteht zwischen kognitiver Überlastung und Müdigkeit bei Sehbehinderung? Die junge Ärztin verfügt über umfassende Kenntnisse zu diesem Thema, da sie für Low Vision Research, Teil des Amsterdam UMC, zu diesem Thema geforscht hat.
Steven Gross über den Forschungsfortschritt von Stoke Therapeutics
Steven Gross, MD, verfügt über umfangreiche Erfahrung in der Augenheilkunde und Neurologie. Seit Oktober 2021 ist er Senior Medical Director of Clinical Development in Ophthalmology beim Biotechnologieunternehmen Stoke Therapeutics.
Stoke Therapeutics hat klinische Studien in Großbritannien begonnen Fischadler, auf dem Weg zu einer möglichen Behandlung von ADOA. Steven Gross wird uns in seinem Vortrag über den aktuellen Stand dieser Forschung informieren. Er wird auch über den Stand einer naturkundlichen Studie berichten, an der Stoke Therapeutics beteiligt ist: FalkeDie Präsentation ist auf Englisch.
Aishwarya Kundu über den Forschungsfortschritt von PYC Therapeutics
Aishwarya Kundu ist Wissenschaftlerin und Programmleiterin bei PYC Therapeutics. Sie verfügt über zehn Jahre Erfahrung in der Wissenschaft und der biopharmazeutischen Industrie und ist auf molekulare Onkologie und Stammzellbiologie spezialisiert.
Aishwarya kommt zum ADOA-Tag, um über die Ergebnisse zu sprechen PYC-Forschung SonnentauDies ist die klinische Studie, in der die erste Dosis ihres Medikaments an ADOA-Patienten getestet wurde. Sie bespricht auch die Nachuntersuchung, soweit bekannt.
Programm für Kinder
Erstmals gibt es am ADOA-Tag auch ein spezielles Programm für Kinder!
Einen Podcast erstellen mit Mireille Sampimon-Ssembatya
Mireille Sampimon-Ssembatya gibt einen Podcasting-Workshop. Sie arbeitet freiberuflich für unsere Stiftung. Sie ist außerdem Journalistin und Gastdozentin für Berufsbildung an Grund- und weiterführenden Schulen.
Die Kinder lernen die Grundlagen des Podcastings kennen. Was sind Podcasts und wie können Sie Ihre Aufnahmen verständlich machen? Zur Teilnahme benötigen die Kinder ein Tablet oder Smartphone mit der kostenlosen Spreaker Podcast-App. Die Arbeit kann in Zweier- oder Dreiergruppen erfolgen, sodass nicht jedes Kind ein eigenes Gerät benötigt.
Nach der Pause können die Kinder im Pool des Van der Valk Hotels entspannen.
Lage und Erreichbarkeit
Der ADOA-Tag findet statt in Van der Valk Hotel Breukelen, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen.
Das Hotel ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar. Vom Bahnhof Breukelen sind es nur 3 Gehminuten. Das Parken ist kostenlos; an der Rezeption können Sie ein Ausfahrtticket anfordern.
Und dann das …
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- Benötigen Sie Hilfe oder Anleitung beim Transport? Geben Sie uns bis spätestens 19. Oktober Bescheid. Wir denken gerne mit!
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- Sollte Sie irgendetwas von der Anreise abhalten, teilen Sie uns dies bitte mit, wir helfen Ihnen gerne weiter.
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- Nützliche Informationen für unterwegs: NS-Reiseinformationen für Reisen mit einer Behinderung.
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- Was passiert, wenn Sie sich angemeldet haben und unerwartet nicht teilnehmen können? Bitte senden Sie eine E-Mail oder SMS an Gabriëlle. Ihre Telefonnummer lautet 0657-276427, und Sie erreichen sie unter: info@adoa.eu.
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- Haben Sie Fragen? Dann schreiben Sie uns eine E-Mail an info@adoa.eu.
