Am Samstag, dem 28. März, veranstalteten wir einen weiteren speziellen ADOA-Plus-Tag. Ein Treffen speziell für Menschen mit ADOA-Plus. Bei ADOA-Plus ist nicht nur der Sehnerv betroffen, sondern auch andere Nerven im Körper. Dies kann zu einer Vielzahl weiterer Symptome führen, darunter auch Hörprobleme.
🧑🏫 Nachdem wir uns bei Tee und Gebäck im Flur kennengelernt hatten, konnten wir einem Vortrag von Dr. Jeroen Smits lauschen. Er erklärte, was ADOA ist, wie es entsteht und wie das „Pluszeichen“ gebildet wird.
Anschließend erläuterte er die spezifischen Hörprobleme im Zusammenhang mit ADOA(-plus), wie diese Diagnose gestellt wird und welche Hörhilfen zur Verfügung stehen. Auch das Cochlea-Implantat (CI) wurde ausführlich besprochen. Was geschieht nach dem Wechsel zu einem CI und welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein?
Dr. Jeroen Smits schloss seinen Vortrag mit Informationen über die Forschung zu ADOA-plus ab.
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💙 Nach dem Vormittagsprogramm mit Dr. Jeroen Smits genossen wir ein leckeres Mittagessen und konnten die Präsentation anschließend besprechen. ADOA ist eine seltene Erkrankung, und soweit bekannt, tritt ADOA-plus bei jedem fünften Menschen mit ADOA auf. Viele Teilnehmer gaben an, es sei sehr angenehm gewesen, in dieser kleinen Gruppe zusammenzukommen und dass der Fokus so stark auf ADOA-plus lag.
Am Nachmittag erklärte uns Afke Hop die Möglichkeiten eines Spracherkennungs-Dolmetschers. Dieser tippt gesprochene Texte und Geräusche über eine spezielle Tastatur ein. Der Inhalt wird dann auf eine große Leinwand projiziert. Das wurde auch schon am Vormittag bei der Präsentation gezeigt.
Außerdem berichtete Saskia te Hoeve von ihren Erfahrungen mit ADOA-plus und einer Gebärdensprachdolmetscherin. Es erleichtert ihr das Leben. Man merkte, dass durch ihren Bericht mehr Menschen dazu angeregt wurden, über die Nutzung einer Gebärdensprachdolmetscherin nachzudenken. Großartig!
🫱 Schließlich konnten die Besucher ihre Gespräche im Flur oder in der Lobby fortsetzen. Es ergaben sich wunderbare Unterhaltungen und viele Erfahrungen wurden ausgetauscht. Und zahlreiche Besucher haben sich den Termin der ADOA Games bereits im Kalender markiert: den 13. Juni!
Kurz gesagt: Es war ein sehr schöner, angenehmer und herrlicher Tag. Auf zum nächsten!
