Was ist ADOA-plus?

Leider gibt es derzeit keine Behandlung, die ADOA-plus heilt. In diesem Kapitel wird die Behandlung der „Plus“-Symptome beschrieben.

Behandlung von Hörproblemen

Die Kombination aus Seh- und Hörproblemen bei ADOA-plus erschwert den Alltag zusätzlich. Daher ist es wichtig, Hörprobleme frühzeitig zu erkennen. Ein HNO-Arzt und ein Audiologe können gemeinsam die beste Unterstützung für das Hörvermögen finden.

Hörhilfen

Menschen mit Hörverlust erhalten in der Regel Hörgeräte. Bei schweren Hörproblemen ist oft eine Operation möglich, um ein Cochlea-Implantat (CI) einzusetzen. Ein CI funktioniert anders als ein Hörgerät. Es wandelt Schall in ein elektrisches Signal um, das den Hörnerv stimuliert. Dadurch können Betroffene (meistens) wieder so hören wie zuvor mit einem Hörgerät. Der HNO-Arzt und der Audiologe entscheiden, ob ein CI geeignet ist.

Bei der Wahl eines Hörgeräts ist es wichtig, den durch ADOA-plus bedingten weiteren Hörverlust zu berücksichtigen. Zusätzlich zum durch ADOA-plus verursachten Hörverlust kommt es im Alter häufig zu einer altersbedingten Hörminderung.

Ein Hörgerät oder Cochlea-Implantat ist ein Hilfsmittel. In lauter Umgebung kann es dennoch schwierig sein, andere zu verstehen. Manchmal helfen schon einfache Lösungen, wie ein ruhigerer Arbeitsplatz oder Erklärungen gegenüber Mitschülern, Lehrern, Kollegen, Familie und Freunden. Es gibt auch andere Hilfsmittel, die das Verfolgen von Unterricht, Telefonaten, Fernsehen, Präsentationen oder Besprechungen erleichtern. Diese Hilfsmittel können auch in Restaurants oder Theatern nützlich sein.

Unterstützung

Ein Zentrum für Arbeitsmedizin und Audiologie bzw. ein Audiologe unterstützt Sie bei der Beschaffung von Hörgeräten oder anderen Hörhilfen und berät Sie zu beruflichen und sozialen Situationen. Am wichtigsten ist es, bei Hörproblemen nicht zu lange mit der Suche nach Hilfe zu warten. Die meisten Menschen berichten von einer Verbesserung ihrer Lebensqualität.

Gehörschutz

Um weitere Hörschäden so weit wie möglich zu vermeiden, wird empfohlen, laute Musik (zu oft und zu lange) nicht zu hören und sich nicht in lauten Umgebungen aufzuhalten. Gegebenenfalls sollte ein Gehörschutz getragen werden.

Kommunikation bei Taubblindheit

Bei einer Hör- und Sehbehinderung (Taubblindheit) sind neue Kommunikationswege erforderlich. Für Taubblinde kann die taktile Gebärdensprache geeignet sein. Diese wird Vier-Hand-Gebärdensprache genannt und beinhaltet auch das Fingeralphabet.

Dabei halten sich die Gesprächspartner an den Händen, und die taubblinde Person kann fühlen, was gestikuliert wird.

Manche Menschen können noch gut genug sehen, um Gesten zu erkennen. Sie können die niederländische Gebärdensprache verwenden (einschließlich Fingeralphabet in der Luft).

Es ist wichtig, dass die Gesten im Sichtfeld erfolgen. Manchmal kann die Unterstützung durch einen Sprachübersetzer hilfreich sein.

Durch Schulungen lernen Sie die verschiedenen Kommunikationsmethoden kennen. Das bereitet Sie auf die Zukunft vor. Welche Methode für Sie am besten geeignet ist, hängt von Ihrer Situation und der Art Ihrer Taubblindheit ab. Sie können diese Schulungen auch gemeinsam mit Ihren Angehörigen besuchen.

Verschiedene Organisationen bieten diese Schulungen an, darunter Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio und GGMD (Mental Health Care and Social Services for the Deaf and Hard of Hearing).

Eine Übersicht finden Sie am Ende dieser Seite.

Leitfaden zum Umgang mit ADOA-plus

Bei Erkrankungen der zellulären Energiefabriken (Mitochondrienerkrankungen) wie ADOA-plus sind allgemeine Aussagen oft unzutreffend. Dies gilt beispielsweise für den Schweregrad der Erkrankung, ihren Verlauf und die zu behandelnden Maßnahmen. Der Schweregrad variiert von Person zu Person, selbst innerhalb derselben Familie.

Deshalb ist es sehr wichtig, dass Informationen, Unterstützung und Behandlung optimal auf Ihre Situation abgestimmt sind. So können Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin bzw. Ihren Gesundheitsdienstleistern herausfinden, wie Sie eine Überlastung vermeiden. Konzentrieren Sie sich dabei auf das, was *möglich* ist, anstatt nur auf die Einschränkungen. Lesen Sie mehr dazu unter „Was können Sie selbst tun?“.

Für medizinische Fachkräfte, die Menschen mit ADOA-plus betreuen, gibt es eine Broschüre des Kompetenzzentrums für Mitochondriale Erkrankungen am Radboudumc Nijmegen. Diese Broschüre enthält Hinweise zur Genesung und zum Umgang mit Einschränkungen (Rehabilitation) für Erwachsene mit mitochondrialen Erkrankungen wie ADOA-plus. Dies ist wichtig, da allgemeine Rehabilitationsempfehlungen oft nicht für ADOA-plus geeignet sind.

Tipp: Weisen Sie Ihren Arzt darauf hin. die Broschüre zur Rehabilitation bei mitochondrialen Erkrankungen wie ADOA-plus.