Aus Möglichkeiten leben und lehren
Gabriëlle den Hollander-Beijer (43) ist Grundschullehrerin und Mitbegründerin der Cure ADOA Foundation. Sie lebt in Goudswaard, ist mit Leendert verheiratet und hat zwei Töchter im Teenageralter. Vor etwa fünfzehn Jahren wurde bei ihr ADOA-plus diagnostiziert. Ihre Einstellung? Anpacken und sich auf das Machbare konzentrieren. Das Gegenteil beweisen: In Gruppe 5 […]
Emmelie (10) leidet an einer seltenen Augenkrankheit, deshalb ergreift ihre Schwester Norah (13) Maßnahmen.
Norah läuft den Pieterpad für ihre Schwester Emmelie, die an der Augenkrankheit ADOA leidet. Den meisten Niederländern sagt das wahrscheinlich nichts, aber für die Familie Van Dam aus Ede spielt die Krankheit eine wichtige Rolle im Alltag. Die zehnjährige Emmelie hat die seltene Augenkrankheit, genau wie ihre Mutter und ihr Großvater. Ihre 13-jährige Schwester Norah engagiert sich nun dafür. „Ich […]
Genau wie der Darts-Weltmeister Searle entdeckte auch Vincent seine Augenkrankheit durch sein Kind: „Alle Puzzleteile fügten sich zusammen.“
„Ich glaube, ich sehe Sie gut“, sagt Vincent Doggen, als der Reporter sich ihm gegenüber an den Tisch setzt. „Aber tatsächlich sehe ich nur vierzig Prozent von Ihnen.“ Er und sein Sohn Tymo haben dieselbe seltene Augenkrankheit wie der Darts-Weltmeister Ryan Searle. „Er kann so große Buchstaben nicht lesen, aber er kann ein Dartloch sehen.“ Es war ein […]
Lowie van Eck über seine Arbeit als Lehrerassistent an der Bartiméus SO Zeist
Lowie van Eck (33) ist Hilfslehrer bei Bartiméus Special Education Zeist. Dies ist eine Schule für Kinder mit Sehbehinderungen. Sie lernen dort dasselbe wie Kinder in einer normalen Grundschule, allerdings mit Hilfsmitteln wie Bildschirmlupe, Brailleschrift oder Kontrastfarben. Anlässlich des Lehrertags und der Woche […]
Rubia Ernest möchte Ernährung und Hormone in der Augenpflege in den Vordergrund rücken
Rubia Ernest arbeitet seit über siebzehn Jahren als Optikerin. Nach gesundheitlichen Problemen begann sie, sich mit Ernährung zu beschäftigen. Ihr langjähriges Wissen möchte sie gerne mit vielen Menschen teilen. Deshalb ist sie neben ihrer Arbeit im Krankenhaus selbstständig und berät Menschen zu Hormonen, Ernährung und […]
Darter Ryan Searle spielt trotz ADOA auf Weltniveau
Foto: PDC Ryan Searle ist ein professioneller Dartspieler aus England. Sein Spitzname ist „Heavy Metal“ wegen seiner Liebe zur Rockmusik. Ryan ist für seine kraftvollen Würfe, seine konstanten Leistungen auf höchstem Niveau und für ADOA bekannt. Ryan wirft ungewöhnlich schwere Darts, die 32 Gramm wiegen – viel schwerer als […]
Carlo weiß nicht, wo er nachts schlafen wird, wenn er im Urlaub ist
Carlo Colpaert (fast 59) aus Goes genießt lange Radtouren. Nicht mit einem engen Zeitplan, aber mit der Möglichkeit, unterwegs von seinem Plan abzuweichen. „Ich fahre mit einer groben Route im Kopf und einer Navigations-App los“, sagt er. „Aber ich weiß morgens nie, wo ich in der Nacht schlafen werde. Das gibt mir das Gefühl […]
Interview mit Daniëlle Vermeulen-Boon in VROUW
Dieser Artikel erschien in VROUW von Telegraaf. Text: Marielle Wisse Foto: Stef Nagel Styling: Karin van der Knoop Make-up: Astrid Timmer Daniëlle Vermeulen-Boon (35) hat die sehr seltene erbliche Augenkrankheit ADOA. Ihr Sehnerv wird immer dünner, was sogar zur Erblindung führen könnte. Mit dem rechten Auge sieht sie jetzt 10 Prozent und mit dem linken 2 Prozent. Seit meinem dritten Lebensjahr bin ich […]
Ayla Hessels schrieb ein Kinderbuch in großen Buchstaben
Ein gemütlicher Lesemoment auf der Couch mit ihren Kindern? Für Ayla Hessels wurde das zunehmend schwieriger. Aufgrund von ADOA verschlechterte sich ihre Sehkraft rapide. Aber sie fand eine Lösung: Sie schrieb ihr eigenes Kinderbuch. Es geht um den Hund Harry, für den ein einfacher Besuch im Supermarkt zu einem spannenden Abenteuer wird. Ab dem 7. März können alle Niederlande […]
Unser Ansprechpartner in Frankreich stellt sich vor
Vielleicht kennen Sie Laura Malvoyante bereits aus den Videos, die wir geteilt haben. Dieser amerikanisch-französische digitale Content-Creator ist seit Anfang 2025 unser Ansprechpartner für ADOA(-plus)-Patienten in Frankreich und ihre Familien. Dies ist ihre persönliche Geschichte: Die Reise mit ADOA: Ein lebenslanges Mysterium. Meine Reise mit der autosomal dominanten Optikusatrophie (ADOA) begann bei der Geburt, […]
