Mission

Die Cure ADOA Foundation wurde 2018 für und von ADOA(-plus)-Patienten gegründet. Unsere Mission ist es, eine Plattform zu sein, um wissenschaftliche Forschung finanziell zu ermöglichen und so die Behandlung und Heilung von ADOA(-plus) zu fördern. Um dies zu erreichen, wollen wir die Bekanntheit national und international fördern. Zusammenarbeit ist entscheidend. Wir suchen den Austausch mit Ärzten, Forschern, der Pharmaindustrie und Patientenorganisationen im Ausland.

Mit unserer Stiftung wollen wir auch ein vertrauenswürdiger Ansprechpartner sein, an den sich jeder Einzelne und jede von ADOA(-plus) betroffene Familie wenden kann. Ein Ort, an dem wir gemeinsam Wissen, Erfahrungen, Tipps und Unterstützung austauschen können. Jedes Jahr findet mindestens ein Leidensgenossentag statt, bei dem der Erfahrungsaustausch und die Informationsbeschaffung im Mittelpunkt stehen.

Ziele

1. Sammeln von Geldern für wissenschaftliche Forschung zur Förderung der Behandlung und Heilung von ADOA;
2. Sensibilisierung für ADOA auf nationaler und internationaler Ebene;
3. Fördern Sie die Interaktion zwischen ADOA-Patienten, Ärzten, Forschern, der Pharmaindustrie und internationalen Patientenorganisationen.
4. Ein vertrauenswürdiger Ort für ADOA-Patienten und ihre Angehörigen zu sein.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung sind ein kleiner, aber aktiver Ort für Menschen mit ADOA. Eine dominante Optikusatrophie beeinträchtigt viele Leben; nicht nur das Leben des Patienten, sondern auch seiner Angehörigen. Wir hoffen, durch unsere Bemühungen die Aufmerksamkeit auf ADOA zu lenken und das Bewusstsein für die schwächende Natur dieser Krankheit zu schärfen.