Die Stiftung

Mission
Die „Cure ADOA Foundation“ wurde 2018 gegründet. Für und von ADOA-Patienten. Unsere Mission ist es eine Plattform zu sein, der wissenschaftliche Forschung zu ADOA finanziell ermöglicht, damit die Behandlung und Heilung von ADOA angeregt wird. Um dies zu erreichen, wollen wir die Bekanntheit im In- und Ausland fördern. Zusammenarbeit ist entscheidend. Wir suchen die Interaktion mit Ärzten, Forschern, der Pharmaindustrie und Patientenorganisationen im Ausland. Mit unserer Stiftung möchten wir auch ein Vertrauenswürdiger Ort in Europa sein, mit dem sich jeder einzelne und jede von ADOA betroffene Familie verbinden kann. Ein Ort, an dem wir als ADOA-Patienten Wissen, Erfahrungen Tipps und Unterstützung austauschen können. Jährlich wird es ein Kontakttag geben, an dem der Erfahrungsaustausch und das Erhalten von Informationen von Zentraler Bedeutung sind.

Ziele
Geld für wissenschaftliche Forschung sammeln, um die Behandlung und Heilung von ADOA zu stimulieren
Sensibilisierung für ADOA im In- und Ausland
Förderung der Interaktion zwischen ADOA-Patienten, Ärzten, Forschern, der Pharmaindustrie und internationalen Patientenorganisationen. Lassen Sie auch ein medizinisches Team einen Forschungsplan erstellen
Ein vertrauenswürdiger Ort für ADOA-Patienten und ihre Angehörigen sein
Aufgrund der seltenen Natur der Erkrankung sind wir zwar ein kleiner, aber aktiver Ort für Menschen mit ADOA in den Niederlanden. Dominante Optikusatrophie betrifft viele Leben; nicht nur das Leben des Patienten, sondern auch derer, die ihm nahestehen. Wir hoffen, durch unsere Bemühungen die Aufmerksamkeit auf ADOA zu lenken und das Bewusstsein für die schwächende Natur dieser Krankheit zu schärfen.

Medizinischer Beirat
Als Cure ADOA Foundation haben wir einen medizinischen Beirat:

Drs. J.A.M. van Everdingen, Augenklinik Rotterdam
DR. I.F.M. de Coo, Universität Maastricht
Prof. Prof. DR. C.J. Segen, Universitätsklinikum Leiden

Gerne beantworten wir Ihre Fragen und halten alle mit ADOA durch die Website und unseren Newsletter über aktuelle medizinische und andere Entwicklungen auf dem Laufenden.

Der Vorstand
Der Stiftungsvorstand besteht aus folgenden Personen:

Sander Dikhoff (Vorsitzender)
Gabriëlle den Hollander – Beijer (Sekretärin)
Lotte de Jonge (Mitglied)
Hedy Smit – Wigchers (Schatzmeister)
Kim Warink (Mitglied)
Maud van Gerwen (Mitglied)

ANBI-Status
Als Stiftung haben wir den offiziellen ANBI-Status und sind daher ein wohltätiger Zweck, an denen mit Steuervorteilen gespendet werden kann. Alle Spenden sind zu 100% für die Forschungsförderung reserviert. Alle Kosten werden von den Vorstandsmitgliedern getragen oder durch Sponsoring in bar oder in Form von Sachleistungen finanziert. Die Vorstandsmitglieder und der medizinische Beirat erhalten keine Vergütung.Nachfolgend alle relevanten Dokumente zu den mit dem ANBI-Status verbundenen Verpflichtungen.

VSOP
Die Stiftung Cure ADOA Foundation ist Mitglied der VSOP (Association of Collaborating Parent and Patient Organizations). Das VSOP ist eine Zusammenarbeit von ungefähr 60 Patientenorganisationen, hauptsächlich bei Erkrankungen mit einer erblichen oder angeborenen Komponente. Das VSOP konzentriert sich allgemein auf die genetische und biomedizinische Forschung und Politik und insbesondere auf die spezifischen Probleme seltener Erkrankungen.