Denken in Möglichkeiten
Als ich etwa 22 Jahre alt war, bin ich zum ersten Mal Ski gefahren. Ein Urlaub in der Natur und dazu noch aktiv sein... Ich war sofort begeistert! Es folgten weitere Jahre, in denen ich Wintersport betrieb. Jedes Jahr Unterricht nehmen und das Skifahren genießen, sowie natürlich auch das Après-Ski, denn das gehört selbstverständlich dazu. Als wir Kinder bekamen, beschlossen wir vorübergehend nicht mehr Ski zu fahren, da es mit kleinen Kindern ohne Babysitter schwierig [...]
Heathers’ Geschichte
In den 80er und 90er Jahren gab es keine Diversität, keine Gleichstellung und keine Einbeziehung. Jeder, der eine Behinderung hatte oder von den gesellschaftlichen Normen abwich, hatte es schwer. Leider haben einige von uns immer noch zu kämpfen. Als ich in einer kleinen Stadt auf dem Land aufwuchs, gab es keinen Zugang zu neurologischen Augenärzten. Ich war noch in der Grundschule, als bei mir eine autosomal-dominante Optikusatrophie (ADOA) diagnostiziert wurde. [...]
Daniëlle spricht über ihre Leidenschaft fürs Kochen und Backen
Danielle hat ADOA. Obwohl ihre Vision, untertrieben gesagt, nicht optimal ist, ist Kochen und Backen ihr großes Hobby! Seit ich klein bin, gibt es eine Sache, die ich sehr gerne tue, und das ist Kochen und Backen. Ich bin froh, dass ich schon in jungen Jahren meiner Mutter und Großmutter in der Küche bei Aufgaben wie dem Bohnenschälen helfen durfte. Mittlerweile ist Kochen und Backen ein etwas ausuferndes Hobby geworden, mit dem ich auch teilweise [...]
Beitrag zur Lebensqualität von Menschen mit einer Sehbehinderung
Interview mit Ruth van Nispen. Am 1. Juni 2021 wurde Ruth zur Professorin für Visual Functioning & Health an der Augenklinik der Amsterdam UMC benannt. Dieser neue ständige Lehrstuhl ist eingebettet in das Amsterdam Public Health Research Institute und die VU University in Amsterdam. Dies bestätigt die Notwendigkeit einer strukturellen Aufmerksamkeit für die Auswirkungen , die eine Sehbehinderung auf die allgemeine Gesundheit und das Funktionieren im täglichen Leben und in der Gesellschaft hat. Mit ihrem [...]
Zu sehbehindert für einen normalen Führerschein, aber doch Auto fahren können
Autofahren ist für sehbehinderte Menschen nicht so selbstverständlich wie für die meisten Menschen. Eine Sehbehinderung bedeutet nicht immer, dass ein Führerschein nicht möglich ist, aber Menschen mit einer Sehbehinderung müssen regelmäßig kontrolliert werden. Abgelehnt vom regulären Führerschein? Dann hattest du vor Jahren einfach Pech, aber seit 2009 gibt es eine neue Regelung, das Fahren mit einem bioptischen Teleskop (BTS). Kirsten Smit (21) erzählt uns gerne von ihren Erfahrungen mit der Bioptik. […]
Dann kam die Erkenntnis
Dann kam die Erkenntnis. Seltsamerweise fühlte ich mich als Kind nie anders als andere Kinder. Meine Mutter war sehbehindert und ungefähr im Alter von sechs Jahren stellte sich heraus, dass auch ich sehbehindert war. Ich ging bald zu einer Sonderschule für blinde und sehbehinderte Kinder. Nach der Schule spielte ich mit den Nachbarskindern. Ich glaube, ich hatte mir schon schnell einige Tricks angelernt, so das ich eigentlich nicht unter meiner Einschränkung litt. Zum Beispiel bin [...]
Einfach mit Begleitung zur Schule gehen
Was sieht mein Schüler und was nicht? Sind Anpassungen im Unterricht erforderlich? Finden meine Klassenkameraden meine Hilfsmittel nicht komisch? Wird mein Sohn nicht schneller geärgert, weil er sehbehindert ist? Darf meine Tochter am Turnen teilnehmen? Das sind Fragen, die mir regelmäßig in meiner täglichen Arbeit gestellt werden. Mein Name ist Henk Benjamins, ambulanter Bildungsberater bei Visio Education in Haren. Visio Education ist Teil von Koninklijke Visio, einer nationalen Einrichtung, die sich auf Forschung, Rehabilitation, Bildung [...]
Mein Blick auf die Welt
3. Juli 2021, René van Gerwen Als kleines Kind hatte ich wahrscheinlich 30-40% Sehvermögen; Wahrscheinlich, weil meine Akte aufgrund eines Streits zwischen Augenärzten verschwunden ist. Jetzt, mit 64, sehe ich 5-10%; der Rückgang ist langsam, aber stetig. Ich habe "normale" -4/-5 Brillen. In meiner Familie (inkl. Nichten/Cousinen, durch Vater/Großmutters Linie) wurde der OPA1-Gendefekt bei mindestens 5 Familienmitgliedern diagnostiziert. Ich habe bisher keine "Plussymptome", auch nicht in der Familie, soweit wir wissen. Ich persönlich erlebe mein [...]
Die Anzahl der Untersuchungen gibt Hoffnung auf eine Behandlung.
Ralph ist 48 Jahre alt und lebt in Utrecht. Er hat drei Kinder, von denen eines bereits das Haus verlassen hat. Ralph arbeitet auf Flughafen Schiphol als Fluglotse und in seiner Freizeit macht er gerne Sport und aufgaben herum die Wohnung. Er ist nur ein Träger von ADOA und hat selbst keine Beschwerden. "Mein jüngster Sohn hat Adoa, das haben wir vor ungefähr vier Jahren herausgefunden. Sein Sehvermögen verschlechterte sich in absehbarer Zeit von [...]
The story of Elina
When I was in 7th grade I noticed that my eyesight was worse than that of all my classmates, I could not read the IWB and was bothered by the bright light of the fluorescent lamps. I asked the teachers if the screen could be a bit bigger, but apparently I was a big poser, because they didn't believe me. Finally, together with my father, I went to the eye doctor in the village. [...]
Lia tells her story
Dear fellow sufferers, In the piece that follows, I share my experiences with Adoa+. When I was about 45 years old (1989), I went to the ophthalmologist in Amstelveen for the semi-annual check-up. At the end of the consultation, he asked if I had any questions and I said that my vision was poor even with my glasses on (I am nearsighted). He immediately replied that my optic nerves were dying and that I [...]