Häufig gestellte Fragen
Wie groß ist die Chance, dass meine Kinder auch ADOA bekommen?
ADOA ist eine Erbkrankheit, daher besteht die Möglichkeit, dass Ihre Kinder auch ADOA bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind (Ihre Kinder) auch das falsche Gen bekommt, beträgt 50%. In ungefähr 95% dieser Fälle manifestiert sich dies tatsächlich in der Krankheit. Es geht um eine dominante Krankheit, was bedeutet, dass ein falsches Gen ausreicht. Bei dieser Form der Vererbung hat das Geschlecht von Ihnen oder Ihrem Kind (Ihren Kindern) keinen Einfluss auf die Chance, ADOA zu erhalten. Es besteht die Möglichkeit, zukünftige Kinder von der Krankheit auszuschließen. Weitere Informationen hierzu finden Sie auf dieser Seite: https://en.wikipedia.org/wiki/Preimplantation_genetic_diagnosis .
Wenn meine Kinder ADOA bekommen, bekommen sie es dann genauso schlimm wie ich?
Die Schwere der Krankheit variiert von Person zu Person. Kinder können es daher in einer anderen Form oder einem anderen Grad als ihr Vater oder ihre Mutter bekommen. Dies kann sowohl schlechter als auch besser sein. Es kann nicht vorhergesagt werden. Dabei können Umweltfaktoren eine Rolle spielen.
Könnte es mehr Beschwerden geben als nur schlechte Sicht?
Neben ADOA gibt es auch das ADOA-plus-Syndrom. Diese Krankheit wird auch durch eine Mutation im OPA1-Gen verursacht, es gibt jedoch mehr Beschwerden von verschiedenen Körperteilen. Beispiele sind: Schwerhörigkeit, verminderte Bewegungskoordination und Muskelbeschwerden. Zusätzlich zu Sehstörungen können Menschen mit ADOA (plus) häufiger an Müdigkeit leiden.
Gibt es eine Behandlung für ADOA und ist es heilbar?
Nein, leider gibt es keine Behandlung und die Krankheit kann bis heute nicht geheilt werden. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit wird wenig darüber geforscht. Aus diesem Grund setzt sich die Cure ADOA Foundation dafür ein, die Markenbekanntheit zu steigern und Geld für mehr Forschung zu ADOA zu sammeln. Wenn Sie wissen möchten, wie Sie uns dabei helfen können, klicken Sie hier.
Muss ich Vererbungstests (= Gentests) durchführen?
Natürlich müssen Sie nichts tun und die Auswahl ist je nach Person und Situation unterschiedlich. Wenn Sie einen Gentest durchführen lassen möchten, treffen Sie sich zuerst mit einem klinischen Genetiker (Genetik Arzt) im Krankenhaus. Dieser Genetiker wird Ihnen sagen, welche Konsequenzen der Gentest hat und was genau er beinhaltet.Es gibt auch Menschen, die sich dafür entscheiden, keine genetische Forschung zu betreiben, weil sie bereits wissen, dass ADOA in Familien betrieben wird. Dies kann dann in Kombination mit begleitenden Beschwerden ausreichen, um die Diagnose zu stellen. Vererbungstests sind natürlich immer noch möglich, aber nicht jeder hält dies für notwendig.
Es wird gesagt, dass Brillen oder Kontaktlinsen nicht helfen, aber ich sehe immer noch besser. Wie ist das möglich?
Es ist wahr, dass das Tragen einer Brille oder Kontaktlinsen die Symptome von ADOA nicht verringert. Wenn Sie eine Brille tragen, liegt dies an Kurzsichtigkeit (- Brille) oder Weitsichtigkeit (+ Brille). Myopie und Weitsichtigkeit sind keine Folgen von ADOA und in der Bevölkerung häufig. Wenn ein ADOA-Patient 30% ohne Brille, aber 60% mit Brille sieht, bedeutet dies, dass die Krankheit einen Sehverlust von ungefähr 40% verursacht. Das Sehvermögen, auch als Sehschärfe bezeichnet, wird nach Korrektur durch Brille oder Linse oder nach korrigiertem Sehvermögen bestimmt.