Leben mit einer seltenen Augenkrankheit
In den Niederlanden leben etwa 100 Kinder mit der Augenkrankheit ADOA oder ADOA-plus. Aufgrund eines Defekts des Sehnervs ist ihr Sehvermögen beeinträchtigt. Leider gibt es bisher keine Heilung für diese Krankheit, aber es gibt Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern. Auch das Verständnis für die Krankheit ist wichtig. Deshalb ist es gut, wenn möglichst viele Menschen wissen, wie es ist, mit ADOA zu leben. Auf dieser Seite können Sie mehr darüber erfahren und entdecken, wie Sie helfen können.
ADOA in Kürze
Was ist ADOA?
ADOA ist eine seltene, erbliche Augenkrankheit, bei der der Sehnerv langsam geschädigt wird. Dadurch werden Signale vom Auge weniger effektiv an das Gehirn weitergeleitet, und das Sehvermögen verschlechtert sich. Der Schweregrad ist individuell unterschiedlich. In den Niederlanden leben etwa 600 Menschen mit ADOA.
Was ist ADOA-plus?
ADOA-plus ist eine Form der ADOA, bei der neben der Sehbeeinträchtigung weitere Symptome auftreten. Dazu gehören Kraftverlust in Armen oder Beinen, Gleichgewichtsstörungen, Hörverlust oder Doppeltsehen. Ungefähr jeder fünfte Mensch mit ADOA leidet an dieser ausgeprägteren Form.
Wie erhält man ADOA?
ADOA ist erblich und wird durch einen Gendefekt verursacht. Man kann sich nicht durch eine Infektion anstecken oder die Krankheit einfach so entwickeln. Wenn ein Elternteil ADOA hat, besteht für jedes Kind eine 50%ige Wahrscheinlichkeit, die Krankheit ebenfalls zu erben.
Gibt es ein Medikament gegen ADOA?
Nein, derzeit gibt es kein Medikament, das ADOA heilen kann. Ärzte können die Krankheit nicht aufhalten, aber sie können die Symptome beobachten und Unterstützung anbieten. Weltweit wird an möglichen zukünftigen Behandlungsmethoden geforscht.
Kann ich etwas tun, um zu helfen?
Absolut! Für die Forschung zu ADOA und ADOA-plus wird viel Geld benötigt. Sie können sich an unserem Projekt beteiligen. Einzahlungsrückerstattungskampagne Oder Sie sammeln auf anderem Wege Spenden und spenden diese an die Cure Adoa Foundation. Es ist außerdem wichtig, dass möglichst viele Menschen wissen, was ADOA und ADOA-plus sind. Vielleicht wäre ADOA also ein gutes Thema für Ihre Präsentation oder Ihr Forschungsprojekt?
Präsentation oder Forschungsprojekt zum Thema ADOA?
Da bin ich auf dem Schulhof,
Jemand winkt mir zu
Aber wer könnte das sein?
Komm näher!
Aus dieser Entfernung sehe ich nicht, wer du bist,
Vielleicht kann ich es erraten,
Du bist definitiv kein Typ,
Das erkenne ich an deinen langen Haaren,
Ich winke und du kommst angerannt,
Ha! Es ist Karen!
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