Wir suchen eine Kontaktperson für Großbritannien. Möchten Sie anderen (Eltern von) Patienten helfen? Wenn ja, Bitte kontaktieren Sie unser Vorstandsmitglied Hedy Smit.
Entdecken Sie alle unsere Downloads.
- Digitale Patientenbroschüre 2026 „Alles über ADOA-plus“ (Englisch) >
- Digitale Patientenbroschüre 2024 „Was ist ADOA?“ (Englisch) >
- Broschüre für digitale Gesundheitsdienstleister 2025 „Mehr Fokus auf ADOA“ (Englisch) >
- Informationsbroschüre für Betreuungspersonen zum Thema psychische Gesundheit bei ADOA(-plus) – Englisch 2026
- Liste relativ sicherer Medikamente 2020 (Englisch) >
- Liste potenziell unsicherer Medikamente 2020 (Englisch) >
- RNIB-Informationsblatt (Englisch) >
Gedruckte Broschüren sind in den Formaten A4 und A5 erhältlich. Möchten Sie Ärzte und medizinisches Fachpersonal darauf aufmerksam machen? Sende eine E-Mail an HedyWir senden Ihnen die gedruckten Broschüren anschließend per Post zu. So können wir gemeinsam die Bekanntheit von ADOA(-plus) steigern.
Sehbehinderung
Die unten aufgeführten Organisationen unterstützen Menschen mit Sehbehinderung und ihre Familien.
RNIB – Königliches Nationales Institut für Blinde
Website: https://www.rnib.org.uk/
Telefon: 0303 123 9999
Email:
helpline@rnib.org.uk
Königliche Gesellschaft für blinde Kinder
Website: Königliche Gesellschaft für blinde Kinder
Telefon: 020 3198 0225
Email:
connections@rsbc.org.uk
Schauen Sie sich UK an
Website: LOOK – Unterstützung sehbehinderter junger Menschen bei der Entfaltung
Telefon: 07464 351958
Email:
info@look-uk.org
Behinderungen im Allgemeinen
Familien von Kindern mit Behinderungen jeglicher Art können sich an diese Organisationen wenden.
Kontakt
Website: Kontakt: Hilfswerk für Familien mit behinderten Kindern
Telefon: 0808 808 3555
Email:
info@contact.org.uk
Mitochondriale Erkrankungen
Die folgenden Organisationen sind auf mitochondriale/genetische Erkrankungen spezialisiert.
Lily-Stiftung
Website: Die Lily-Stiftung
Telefon: 0300 400 1234
Email:
liz@thelilyfoundation.org.uk
Genetische Allianz
Website: Genetische Allianz UK
Telefon: 0300 124 0441
Email:
contactus@geneticalliance.org.uk
NHS-Dienst für seltene Mitochondrien
Website: Dienst für seltene mitochondriale Erkrankungen
Zentren in London, Oxford und Newcastle – Kontaktinformationen für die einzelnen Gebiete finden Sie auf der Website.
