Nächste Woche ist die „World Mitochondrial Disease Week“, auch bekannt als World MITO Week. In dieser Woche wird auf alle Arten mitochondrialer Erkrankungen wie ADOA und ADOA-plus aufmerksam gemacht. Ziel ist es, das Leben von Menschen mit diesen Erkrankungen zu verbessern und das Bewusstsein der Beschäftigten im Gesundheitswesen und des Rests unserer Gesellschaft zu schärfen.
Im Rahmen der World MITO Week teilen wir heute 5 Fakten über die World MITO Week und ADOA(-plus).
1 Das Thema der World MITO Week 2024 lautet „Illuminate Tomorrow: Revitalisieren Sie Ihre Energie“.
2 Mitochondrien bilden zusammen das „Kraftwerk“ Ihrer Zellen. Wenn diese betroffen sind, wirkt sich das auf jeden Aspekt des Lebens aus. Indem wir dies hervorheben, kann die Gesellschaft Menschen mit mitochondrialen Erkrankungen besser verstehen und unterstützen.
3 Bei ADOA(-plus) steht den Mitochondrien zu wenig oder nicht richtig funktionierendes OPA1-Protein zur Verfügung. Dadurch gehen sie kaputt oder können nicht mehr genügend Energie liefern. Vor allem Sehnerven reagieren hierauf sehr empfindlich, sodass sie brechen und absterben.
4 Bei ADOA-plus treten durch diesen Energiemangel noch mehr Beschwerden auf, wie Taubheit, Gleichgewichtsstörungen, Muskelschwäche, verminderte Empfindung und Müdigkeit. Eine Behandlung gibt es leider noch nicht, weshalb es wichtig ist, sein Leben im Gleichgewicht zu halten und sehr bewusst auf die Energieverteilung zu achten. Ein Ergotherapeut kann dabei helfen.
5 Am Samstag, den 21. September, werden verschiedene Denkmäler, Wahrzeichen und Gebäude buchstäblich grün beleuchtet, um zusätzliche Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken. Im Jahr 2023 wurden 383 Standorte beleuchtet!
Neben ADOA(-plus) gibt es noch viele weitere mitochondriale Erkrankungen. 1 von 5000 Menschen wird dies erleben. Die häufigsten Erkrankungen sind CPEO, LHON, MELAS, MERRF, MIDD, NARP und das Leigh-Syndrom.
In diesem Jahr wirft die World MITO Week ein besonderes Licht auf LHON mit einem Webinar zum LHON-Bewusstseinstag am Donnerstag, dem 19. September, und auf die seltene Erkrankung TK2d mit dem TK2d-Bewusstseinstag, der am 10. September stattfand.
Lees meer op https://mitochondrialdiseaseweek.org/
Werden Sie dazu beitragen, das Bewusstsein für mitochondriale Erkrankungen zu schärfen? Teilen Sie diesen Beitrag mit Ihren Freunden und Ihrer Familie und folgen Sie uns auf Facebook, Instagram und LinkedIn.
