Liebe Leidensgenossen,
Die VSOP (Patientenvereinigung für seltene und genetische Erkrankungen) hat den Vorstand der Cure ADOA Foundation gebeten, im Namen ihrer Unterstützer eine Meinung aus Patientenperspektive zu Ihren Erfahrungen mit der Behandlung, Anleitung und Forschung für ADOA und/oder ADOA plus abzugeben in den folgenden drei Kompetenzzentren. Wenn Sie auf die Links klicken, gelangen Sie zur Übersicht des jeweiligen Kompetenzzentrums.
- Fachzentrum für erbliche Stoffwechselkrankheiten des Radboud University Medical Center
- Maastricht UMC+ Expertise Center for Mitochondrial Diseases
- Amsterdam UMC Kompetenzzentrum für Neurophthalmologie
Ein Kompetenzzentrum ist Teil eines Krankenhauses. Ein Krankenhaus ist ein Kompetenzzentrum für eine bestimmte Erkrankung, wenn:
- Es sind Spezialisten mit Kenntnissen über die Erkrankung vor Ort.
- es gibt Kenntnisse über den Zustand;
- Die Erkrankung wird wissenschaftlich erforscht.
Um eine gute Vorstellung davon zu bekommen, ob Sie die Behandlung und Beratung erhalten, die Sie von einem Kompetenzzentrum erwarten können, bitten wir Sie, diesen Fragebogen auszufüllen. In diesem Fragebogen werden Ihre Erfahrungen mit dieser Behandlung und Beratung im oben genannten Krankenhaus abgefragt.
Wir sammeln die Informationen aus Patientensicht. Wenn der Patient ein Kind (unter 16 Jahren) ist oder nicht in der Lage ist, den Fragebogen selbst auszufüllen, bitten wir die Eltern oder Angehörigen, den Fragebogen in ihrem Namen auszufüllen.
Wir bitten Sie, den folgenden Fragebogen bis spätestens 13. Juni digital auszufüllen.
Vielen Dank für Ihre Zeit!
Mit freundlichen Grüßen,
Der Vorstand der Cure ADOA Foundation
