Verehrte Gäste,
Der VSOP (Patientendachverband für seltene und genetische Erkrankungen) hat uns als Vorstand der Cure ADOA Foundation gebeten, im Namen der Unterstützer eine Stellungnahme aus Patientensicht zu Ihren Erfahrungen mit der Behandlung, Beratung und Forschung für ADOA und ADOA-plus abzugeben in Radboudumc in Nijmegen.
In den Niederlanden ist das Radboudumc Nijmegen das Kompetenzzentrum für mitochondriale Erkrankungen: das Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM). Dort verfügt ein Team aus Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften über umfassende Kenntnisse auf diesem Gebiet. Wir benötigen Ihre Unterstützung bei der Durchführung der Untersuchung.
Wir haben einen einzigen Fragebogen erstellt, in dem Sie angeben können, ob Sie den Fragebogen für die Augenklinik (ADOA und ADOA-plus) oder für die anderen Abteilungen (ADOA-plus) ausfüllen. Falls Sie Erfahrung mit beiden haben, können Sie auch mehrere Fragebögen ausfüllen. Dies ist sowohl für Patienten als auch für Eltern oder Angehörige von Patienten möglich.
Ein Kompetenzzentrum ist Teil eines Krankenhauses. Ein Krankenhaus ist ein Kompetenzzentrum für eine bestimmte Erkrankung, wenn:
- Es sind Spezialisten mit Kenntnissen über die Erkrankung vor Ort.
- es gibt Kenntnisse über den Zustand;
- Die Erkrankung wird wissenschaftlich erforscht.
Um eine gute Vorstellung davon zu bekommen, ob Sie die Behandlung und Beratung erhalten, die Sie von einem Expertenzentrum erwarten können, bitten wir Sie, diesen Fragebogen auszufüllen. In diesem Fragebogen werden Ihre Erfahrungen mit dieser Behandlung und Betreuung im oben genannten Krankenhaus abgefragt.
Wir erfassen die Informationen aus der Perspektive des Patienten. Wenn der Patient ein Kind (unter 16 Jahren) ist oder den Fragebogen nicht selbst ausfüllen kann, bitten wir die Eltern oder nächsten Angehörigen, dies zu tun.
Wir freuen uns auf den Erhalt Ihres Fragebogens. spätestens Sonntag, den 28. Juni 2026.
Vielen Dank im Voraus für Ihre Zeit!
Mit freundlichen Grüßen,
Der Vorstand der Cure ADOA Foundation
