Interview mit Nina und Hedy DvhN

Sehen durch die Augen einer sehbehinderten Person
Als Ode an ihren Vater entstand der Dokumentarfilm Wazig – Living with ADOA der YouTuberin Nina Warink (26) aus Loppersum. Er, sein eineiiger Zwillingsbruder und drei weitere Familienmitglieder leiden an der erblichen Augenkrankheit ADOA. Auch Hedy Smit-Wigchers und ihre Tochter Kirsten aus Schoonoord sind in der Dokumentation zu sehen. Sie leiden auch an der Erkrankung, die nur bei 1 von 50.000 Menschen auftritt.

„Lieber Papa, für dich, über dich, durch dich und mit dir. Jahrelanges Missverständnis, auf der Suche nach dem, was du denkst. Wie Sie die Dinge sehen oder nicht. Auf der Suche nach einem Weg, mich selbst durch deine Augen zu verstehen. Und diese Augen arbeiten etwas weniger, also schaue ich etwas genauer.“ Die einleitenden Worte in Wazig machen Eindruck. Nina Warink weiß nichts Besseres, als dass ihr Vater Hans schlecht sieht. Er wurde abgelehnt und sieht immer noch 7 Prozent. Sie erinnert sich an einen Moment, als die Auswirkungen von ADOA sie wirklich trafen. Sie ist mit ihrem Vater auf einer Geburtstagsfeier. Sie sitzt schon eine Weile neben ihm, als er sich plötzlich zu ihr umdreht, seine Hand ausstreckt und fragt: „Habe ich mich dir schon vorgestellt?“ In der Dokumentation spricht er über seine größte Angst: zu erblinden.

„Wenn ich von dieser Angst höre, denke ich: Ja, verdammt, du weißt nicht, wo das enden wird“, sagt Hedy Smit-Wigchers. „Ich bin jetzt 49 Jahre alt und habe immer noch eine Sehfähigkeit von 25 Prozent. Man muss immer mehr Dinge loslassen, denn ADOA ist nicht stabil. Ich beschreibe es manchmal als eine Art ständige Trauer, in der man sich befindet. Meine Tochter Kirsten ist 21 und sieht jetzt nur noch 25 Prozent. In ihrem Alter sah ich immer noch 50 Prozent. Wenn ich darüber nachdenke, finde ich es sehr traurig. Gleichzeitig möchte ich kein Elend vorhersehen. Aber Blindheit ist das Weltuntergangsszenario.“

Smit-Wigchers, eine der Direktorinnen von Wigchers International Transport in Schoonoord, wurde im Alter von 16 Jahren zum ersten Mal mit ihrer Sehschwäche konfrontiert. „Der Augenarzt sagte mir, dass mein Sehvermögen nur 50 Prozent betrug. Das bedeutete, dass ich meinen LKW-Führerschein nicht bekommen konnte.“ Als Mitglied einer Transportfamilie fällt ihr das schwer. „Aber ich durfte meinen Führerschein machen. Die Anforderungen hierfür sind weniger streng. Ich bin seit meinem 18. Lebensjahr immer Auto gefahren. Ich dachte: Okay, ich sehe 50 Prozent und dann bin ich 100. Meine Sehkraft war lange Zeit kein Problem.“

Kampf
Nina Warink sah als Kind den Kampf ihres Vaters, verstand ihn damals aber nicht immer. „Sein Zustand frustrierte ihn. Dieser Dokumentarfilm ist eine Ode an ihn. Es zu verwischen scheint das Mindeste zu sein, was ich für ihn tun kann“, erklärt sie. Sie wollte aber auch etwas für die Cure ADOA Foundation tun, die Organisation, die sich dafür einsetzt, Leidensgenossen zu helfen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und Geld für die Forschung und hoffentlich eine Behandlung in der Zukunft zu sammeln. Warink: „Viele Menschen haben keine Ahnung von dieser Erkrankung. Ich dachte: Wie großartig wäre es, ein zeitloses Dokument zu liefern, um ADOA selbst bekannt zu machen? Ich wünsche mir besonders, dass nun auch andere Menschen durch die Augen eines sehbehinderten Menschen sehen können.“

Smit-Wigchers ist im Vorstand der Cure ADOA Foundation: „Was mich in der Dokumentation berührt hat, war die Geschichte der Mutter von Noël, einem Jungen mit ADOA+.“ Im Krankenhaus wurde bei ihr das Münchhausen-by-Proxy-Syndrom diagnostiziert. Der Arzt glaubte, dass sie selbst ihrem Kind etwas angetan hatte. Deshalb haben wir diese Grundlage, um solche Missverständnisse auszuräumen. Es gibt Menschen, bei denen ADOA erst nach jahrelanger Forschung entdeckt wird.“ Die Diagnose erhielt die Schoonoord-Frau schließlich in der Rotterdamer Augenklinik. Als sich in der Klinik herausstellte, dass auch Tochter Kirsten eine Sehschwäche hatte, wollte sie herausfinden, ob es sich auch um ADOA handeln könnte. „Aber der Orthoptist im Krankenhaus in Emmen wollte davon nichts wissen. Ich hatte das Gefühl, dass sie dachte, ich sei nur eine hysterische Mutter.“

Kein Opfer
Kirsten Smit lebt in Groningen und studiert an der Minerva Academy. In der Dokumentation malt Warink mit ihr. Smit betont, dass es ihr nicht gefällt, wegen Dingen in Schwierigkeiten zu geraten, die sie nicht ändern kann. Nüchternheit ist von Vorteil, genau wie ihre Mutter. Mit Hilfe von Koninklijke Visio erhielt Smit als Kind in der Schule Ressourcen, die ihm auch dabei halfen, selbstbewusster zu werden. „Mein Mann und ich haben immer den Ansatz gewählt: Schauen Sie, wie es geht. „Sie wollen Ihr Kind nicht zum Opfer machen“, sagt ihre Mutter. Eines will sie auf keinen Fall: als erbärmlich angesehen werden. Seit mehr als zehn Jahren spielt ADOA auch intern eine größere Rolle. Ihr Sehvermögen hat sich im Laufe der Jahre erheblich verschlechtert. Sie fährt nur mit einem bioptischen Teleskop, einer Art Brille mit einer Teleskoplinse darauf. Sie hat zu Hause und bei der Arbeit einen großen Computerbildschirm. „Mein Bruder sah, dass ich näher am Bildschirm saß. Er hat so einen Bildschirm gekauft. Zuerst dachte ich: Oh, ist das nötig? Aber jetzt bin ich sehr zufrieden damit.“

„Das größte Missverständnis über ADOA? Dass man es mit einer Brille lösen könnte. Die Frage „Brauchen Sie eine neue Brille?“ Ich habe es tausende Male gehört, als ich gestarrt habe. Aber Brillen oder Linsen korrigieren die Linse in Ihrem Auge. Das ist nicht das Problem mit ADOA.“ Zwanzig Jahre lang war Schoonoordse für die Einstellung neuer Mitarbeiter im Transportunternehmen verantwortlich. Sie denkt derzeit über eine neue Rolle im Unternehmen nach. „Weil meine Sehkraft immer schlechter wird, muss ich immer wieder loslassen. Du tust, was du kannst, solange du kannst, und wenn du es nicht mehr kannst, musst du es loslassen. Das ist ein kontinuierlicher Prozess. Aber Angst ist ein schlechter Ratgeber. Ich weiß nicht, was passiert. Und ich bin auch zu bodenständig, um in dieser Angst stecken zu bleiben. Mir gefällt, dass ich durch die Dokumentation nun auch Reaktionen von Leuten bekomme, die mich besser verstehen. Mein bester Freund – ich kenne ihn seit dreißig Jahren – sagte: „Mir war nie aufgefallen, dass du so schlecht siehst.“ Es öffnet die Augen.“

Was ist ADOA?
Bei ADOA liegt eine Anomalie im sogenannten OPA1-Gen vor. Dadurch wird den Sehnervenzellen nicht genügend Energie zugeführt. Dies führt zu einem fortschreitenden Sehverlust, da der Sehnerv geschädigt wird. Kinder von Eltern mit ADOA haben ein 50-prozentiges Risiko, ebenfalls an der Krankheit zu erkranken. In den Niederlanden gibt es 500 Betroffene. Bei ADOA+ sind auch andere Körperzellen von einem Energiemangel betroffen, und es treten weitere Symptome wie Hör- und Muskelprobleme auf. (Quelle: adoa.eu)

Artikel im Dagblad van het Noorden, verfasst von Annemiek Meijer.