Wir wurden kürzlich erneut vom Team von Dr. Patrick Yu Wai Man gebeten, auf die folgende Nachricht aufmerksam zu machen. Wenn Sie den Fragebogen ausfüllen möchten, tun Sie dies bitte bis zum 30. April 2024.
ION-PROM-Studie: Entwicklung eines vom Patienten gemeldeten Messinstruments (PROM) für hereditäre Optikusneuropathien (ION). Der Fragebogen steht allen Personen mit einer genetischen Diagnose von DOA offen und konzentriert sich in erster Linie auf die visuelle Auswirkung. Wir werden einige grundlegende Daten sammeln, einschließlich des Sehvermögens.
Professor Patrick Yu Wai Man von der University of Cambridge und dem Moorfields Eye Hospital (London) leitet eine Studie zur Entwicklung eines neuen Fragebogens für Menschen, die an autosomal-dominanter Optikusatrophie (ADOA) und Leber hereditärer Optikusneuropathie (LHON) leiden, um deren Qualität zu beurteilen Leben und Erfahrungen mit ihrer Erkrankung.
Obwohl der Fragebogen ursprünglich für die britische Bevölkerung entwickelt wurde, sind wir daran interessiert zu sehen, wie die Teilnehmer im Vereinigten Königreich im Vergleich zu Menschen anderswo auf der Welt reagieren. Abhängig von den Rückmeldungen, die wir erhalten, werden wir erwägen, eine zweite Forschungsphase einzuleiten, um den Fragebogen für eine nicht-britische Bevölkerung zu aktualisieren und zu validieren, einschließlich Übersetzungen in andere Sprachen (vorbehaltlich des Inhalts).
Das bedeutet, dass die Forscher bewerten wollen, ob der Fragebogen auch für Menschen außerhalb des Vereinigten Königreichs relevant und anwendbar ist. Wenn das Feedback positiv ist und Interesse aus anderen Teilen der Welt besteht, können sie beschließen, die Forschung auf andere Länder und Kulturen auszudehnen. Dies könnte möglicherweise zu einer internationalen Version des Fragebogens führen, die in verschiedene Sprachen übersetzt wird, um eine breitere Bevölkerung zu erreichen und Vergleiche zwischen verschiedenen Gruppen von Menschen mit erblichen Optikusneuropathien anzustellen.
Der Entwurf des Fragebogens ist noch auf Englisch und kann getestet werden.
Sie können den Fragebogen online ausfüllen: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Wenn Sie es auf Ihrem Telefon oder Tablet ausfüllen, sind in der oberen rechten Ecke Eingabehilfen integriert, die Sie verwenden können. Der Fragebogen ist völlig anonym und dauert etwa 30 Minuten. Er enthält einige Standardfragen zu der Mutation, die Sie tragen, und zu Ihrem Sehvermögen.
Wenn Sie Fragen zum Fragebogen oder zum Ausfüllen haben, wenden Sie sich bitte an das MitoCAMB-Forschungsteam: add-tr.mitoteam@nhs.net
Die Ergebnisse des Fragebogens werden in den kommenden Monaten analysiert und geteilt. Professor Yu Wai Man und sein Team danken Ihnen sehr für Ihre Unterstützung.
