Anfang Oktober hatten wir ein Treffen mit Global Genes über das RARE-X-Programm. Mit diesem Programm sammelt Global Genes Daten über Menschen mit seltenen Krankheiten, um die Forschung voranzutreiben. Nun wurde auch ein RARE-X-Programm für ADOA(-plus) gestartet. Die Cure ADOA Foundation und die ADOAA unterstützen dies und rufen alle auf, an diesem Programm teilzunehmen.
Über RARE-X von Global Genes
Global Genes ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten widmet. Mit ihrem RARE-X-Programm sammelt sie möglichst viele Daten über Menschen mit bestimmten seltenen Krankheiten, wie zum Beispiel ADOA(-plus), um die Forschung voranzutreiben. Privatsphäre und Datenschutz haben oberste Priorität.
Video zur Datenerfassung RARE-X für ADOA(-plus)
Im Oktober veranstaltete die Autosomal Dominant Optic Atrophy Association (ADOAA), die amerikanische Stiftung für ADOA(-plus), in Zusammenarbeit mit Global Genes ein Webinar, in dem das Programm Schritt für Schritt erklärt wurde. Sehen Sie sich das Webinar hier an:
Zoom-Meeting mit Global Genes
Bei ausreichendem Interesse organisiert die Cure ADOA Foundation ein Zoom-Meeting mit Global Genes, bei dem das Programm noch einmal erklärt wird und Sie alle Ihre Fragen stellen können. Global Genes ist eine amerikanische Stiftung. Bitte beachten Sie daher, dass die Tagungssprache Englisch ist.
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Warum Ihre Teilnahme an RARE-X wichtig ist
Durch die Weitergabe Ihrer Informationen im RARE-X-Programm können Sie ganz einfach zur Forschung beitragen. Sie müssen nirgendwo hingehen und haben die Kontrolle darüber, wer Zugriff auf Ihre Daten hat. Forscher, die Zugriff auf Ihre Daten erhalten, können diese dann beispielsweise für die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden nutzen.
- Kenntnisse über den Ablauf von ADOA(-plus)
- Beschleunigung und Verbesserung des Forschungsprozesses
Wie nehmen Sie teil?
Das Programm findet online statt. Sie registrieren sich einfach auf der RARE-X-Seite für ADOA(-plus). Bitte beachten Sie: Das Programm ist vorerst nur auf Englisch verfügbar, Sie müssen daher über gute Englischkenntnisse verfügen, um teilnehmen zu können. Zukünftig wird das Programm auch in anderen Sprachen verfügbar sein, darunter auch Niederländisch. Wir halten Sie darüber auf dem Laufenden.
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Fragen?
Wenn Sie Fragen haben, kontaktieren Sie uns bitte oder nehmen Sie am Zoom-Meeting mit Global Genes teil. Bei Zweifeln an der Teilnahme helfen wir Ihnen gerne weiter, damit wir hoffentlich gemeinsam einen Beitrag zur Erforschung von ADOA(-plus) leisten können.
