Bei einem festlichen Treffen zu Ehren des fünfjährigen Jubiläums der Cure ADOA Foundation versammelten sich Leidensgenossen, Angehörige, Redner und Gäste aus den Niederlanden, Frankreich und Amerika im Parkhuys Rosarium, um gemeinsam die Fortschritte im Kampf gegen die autosomal-dominante Optikusatrophie zu feiern (ADOA). ). Die Veranstaltung diente nicht nur als Plattform für Informationsaustausch und Sensibilisierung, sondern bereitete auch allen Teilnehmern Freude.
Für die jüngsten Teilnehmer wurde ein spezielles Programm mit unterhaltsamen Aktivitäten wie Workshops, Spielen und Unterhaltung organisiert.
Der Tag begann mit einer inspirierenden Rede des Vorstands, die kurz die Höhepunkte der letzten fünf Jahre Revue passieren ließ. Es folgten die ersten Vorträge mit klinischer Genetik von Dr. Astrid Plomp und ADOA-plus von Dr. René de Coo.
Während des Mittagessens überraschte Botschafterin Nina Warink die Anwesenden erneut mit der Übergabe eines großzügigen Schecks. Diese Spende wird zu weiteren Forschungsbemühungen beitragen und das Leben der von ADOA betroffenen Menschen verbessern. Heleen van Royen sprach auch über ihr Buch „Juice“, das erste Buch der Welt mit einer Figur mit ADOA.
Nach dem Mittagessen fand die zweite Vortragsrunde statt, mit einem Workshop zum Thema Energieresilienz von Dr. Manon Veldman und Prof. Dr. Ruth van Nispen und einem Vortrag über Gentherapie von Prof. Dr. Guy Lenaers.
Ein Informationsmarkt bot den Teilnehmern die Möglichkeit, verschiedene Angebote und Organisationen für Menschen mit Sehbehinderung kennenzulernen. Parisa Sanandaji war als Sprecherin des amerikanischen Unternehmens Stoke Therapeutics anwesend, das an einer Behandlung für ADOA forscht. Heleen van Royen verkaufte und signierte ihr Buch „Juice“, 5 Euro von jedem verkauften Buch gingen an die Stiftung.
Ein netter Drink im Anschluss bot den Teilnehmern die perfekte Gelegenheit, sich zu vernetzen, Erfahrungen auszutauschen und im Kampf gegen ADOA zusammenzukommen. Das fünfjährige Jubiläum der Cure ADOA Foundation war nicht nur eine Feier der erreichten Meilensteine, sondern auch eine Bestätigung des weltweiten Engagements, das Leben der von dieser genetischen Erkrankung Betroffenen zu verbessern.
Vielen Dank an alle, die dabei waren und die Cure ADOA Foundation in den letzten fünf Jahren unterstützt haben! Unser aufrichtiger Dank geht auch an den Eye Fund für Ihre Spende zur Unterstützung dieses besonderen Tages.
Alle Teilnehmer erhalten die Fotos in Kürze per E-Mail über einen Download-Link. Unten finden Sie eine Vorschau der Laughbooth-Fotos!
