Ende Februar hielten Hedy und Lowie vor der Augenheilkundeabteilung des UMC Utrecht einen Vortrag über ADOA(-plus). Eine fantastische Gelegenheit, die Menschen auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen, die etwas bewirken können.
💙 Es gab Raum, über ADOA(-plus), die Stiftung und die persönlichen Erfahrungen von Hedy und Lowie zu sprechen. Auch auf die Erkennung von ADOA durch Anamnese und Untersuchung wurde eingegangen und es wurden Ausschnitte aus dem Dokumentarfilm „Wazig“ von Nina Warink gezeigt.
Die medizinischen Fachkräfte waren von unserer Arbeit als Patientenorganisation beeindruckt. Sie gaben an, dass sie noch nie zuvor eine so fanatische und professionelle Organisation gesehen hätten. Darüber hinaus gaben sie an, dass sie ADOA mehr Aufmerksamkeit schenkten, da bis jetzt, mit Ausnahme eines Fachmanns, niemand bei seiner Arbeit einem ADOA-Patienten begegnet sei.
👁️ Interessant war auch ein Gespräch darüber, ob sehbehinderte Patienten regelmäßig untersucht werden sollten oder nicht. Heutzutage werden regelmäßige Kontrolluntersuchungen oft den Patienten selbst überlassen. Wenn Sie jedoch schlecht sehen, wissen Sie manchmal nicht, ob die Verschlechterung auf ADOA oder eine andere Erkrankung zurückzuführen ist. Deshalb ist es wichtig, die Gesundheit Ihrer Augen regelmäßig überprüfen zu lassen.
Hedy: „Es war großartig, und wir würden dies auch gerne in anderen Augenkliniken anderer UMCs umsetzen. Wir hoffen, dass diese Informationen dem medizinischen Fachpersonal helfen, ADOA besser zu erkennen, früher zu genetischen Tests überweisen und so schneller eine korrekte Diagnose stellen zu können.“
☝️ Du hast Interesse an einer Informationsveranstaltung für dich und deine Kollegen? Oder können Sie uns mit jemandem in Kontakt bringen, für den dies relevant sein könnte? Lass es uns wissen!
