Folge Nr. 1 des ADOA-Podcasts: Lernen Sie den neuen Vorsitzenden Wouter Jongerius kennen!

Nachfolgend finden Sie das Transkript dieses Podcasts.

00:00:03
Maud: Willkommen beim ADOA-Podcast. ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung. Mein Name ist Maud van Gerwen und ich sitze hier mit …

00:00:11
Leon: Leon Augustine. Gemeinsam werden wir mit Fachleuten und Experten über ihre Ansichten zu ADOA sprechen. Willkommen zu diesem Podcast.

00:00:22
Maud: Heute sind wir mit Wouter hier. Willkommen, Wouter!

00:00:27
Wouter: Danke!

00:00:28
Leon: Willkommen!

00:00:28
Maud: Können Sie uns zunächst etwas über sich erzählen? Wer ist Wouter?

00:00:31
Wouter: Ja, ich bin Wouter Jongerius, Inhaber einer Baufirma im Westland; 152 Jahre altes Bauunternehmen, vom Vater an den Sohn und vom Vater an den Sohn weitergegeben; und ein kleiner Unternehmer in der Baubranche, wo wir im Villenbau, bei Erweiterungen und Renovierungen tätig sind. Und private Situation: Frau und Kinder; wunderbare Frau, zwei wunderbare Töchter. Die jüngste Tochter mit ADOA ist zehn Jahre alt, und meine älteste ist zwölf Jahre alt.

00:01:08
Maud: Okay, dort liegt tatsächlich Ihre Verbindung zu ADOA. Ihre jüngste Tochter hat das doch auch, oder?

00:01:13
Wouter: Ja, ja, das stimmt. Das haben wir erst etwas später erfahren. Wir wussten es nicht von Geburt an, aber nach einigen „Kämpfen“ haben wir es schließlich geschafft. Schließlich merken wir es, wenn wir zum Beispiel mit dem Rad zur Schule fahren, besonders wenn die Sonne aufgeht und uns die Sonne ins Gesicht scheint. Die Kreuzungen, die wir passieren, sind nicht alle gleich sicher und der Autofahrer kann nicht sehen, dass ein ADOA-Patient mit dem Fahrrad vorbeifährt. Dies wiederum führt dazu, dass Autofahrer verstehen, dass manchmal etwas fehlt, wenn sie sehr spät bremsen oder fast direkt vor einem Auto parken. Sowie im privaten Bereich; wenn wir natürlich zum Sport gehen wollen und es ist Abend, es ist etwas dunkler, können wir sie nicht alleine zum Sport schicken. Wir müssen neben ihr herradeln, um sie für den Sport zu begeistern, selbst wenn es in unserem eigenen Dorf ist. Damit müssen wir auf jeden Fall rechnen und wir können sie nicht alleine gehen lassen.

00:02:15
Leon: Und siehst du es immer noch in anderen Dingen?

00:02:19
Wouter: Sicher, wenn wir uns auch nur im Haus umsehen. Elize sitzt immer näher am Fernseher, um den Bildschirm und die vorbeilaufenden Texte sehen zu können, wenn es sich um fremdsprachige Texte handelt. sie ist zehn Jahre alt, sie spricht zu diesem Zeitpunkt noch nicht alle Sprachen. Auch im Handball, wenn wir es uns ansehen. Handball ist ein wirklich toller Sport, den sie momentan noch machen kann, aber wir müssen dafür einige Anpassungen vornehmen. Handball muss mit einem bunten Ball gespielt werden und die Trikots müssen sich deutlich voneinander unterscheiden, damit das Handballspiel auch für sie Spaß macht. Und wir versuchen, das im Voraus zu kommunizieren. Die meisten Vereine haben dafür Verständnis, aber als Eltern muss man manchmal Anpassungen vornehmen. Beispielsweise haben wir während eines Handballspiels gefragt, ob sie bitte mit einem orangefarbenen Ball Handball spielen könnten. Der Trainer sagt: „Nein, warum? Sei nicht so dumm.“ Das ist eine ganz einfache Aussage, die schnell gemacht ist, für uns aber etwas gewöhnungsbedürftig, da es letztendlich Ihr Kind direkt betrifft und Sie ihm erklären müssen, warum wir trotzdem möchten, dass es mit einem anderen orangefarbenen Ball Handball spielt.

00:03:26
Leon: Ja, ja. Und was macht das mit Ihnen als Vater? Diese Diskussionen?

00:03:30
Wouter: Das trifft einen unterbewusst sehr, weil man ja schließlich nur ein Kind haben möchte, das normal in die Gesellschaft passt und an allem teilhaben kann, und wenn man dann am Ende darüber reden muss, als wäre es einzigartig, dann tut das immer weh. Jedes Kind ist einzigartig, das stimmt, aber wenn es um Anpassungen geht, ist es immer sehr unangenehm, dies mitzuteilen und darüber zu sprechen. Ich möchte mich für die ADOA Foundation immer im Sinne einer guten Sache und einer Nähe zu mir engagieren. Ich erzähle Ihnen ein wenig über meine Tochter, damit Sie ein wenig darüber wissen, wer sie ist und was sie macht. Ich habe zwei Töchter, eine zehn und eine zwölf Jahre alt. Meine zehnjährige Tochter hat ADOA, meine Älteste nicht, soweit wir wissen. Auch hierfür gibt es keinerlei Hinweise. Das hatten wir bei unserer jüngsten Tochter auch nicht, also sagt das nicht viel. Der Grundsatz lautet, dass man immer im Blick behalten muss, was mit den Kindern passiert. In unserem Fall wurde es auf andere Weise entdeckt, aber ja, letztendlich wissen wir es jetzt und können entsprechend handeln.

00:04:34
Leon: Denn wie hast du das herausgefunden?

00:04:36
Wouter: Letztendlich war es der Schularzt, der darauf kam. Sie führten Tests ab der ersten Klasse der Grundschule durch. Es stellte sich heraus, dass sie nicht das sah, was sie sehen sollte, sowohl bei der Art der Kreise und Großbuchstaben, bei der Seite, auf der sich die Großbuchstaben befanden, als auch bei den Buchstaben. Dann dachten wir lange, zumindest bei zwei Tests, dass sie uns etwas vormacht, weil sie tatsächlich ein bestimmtes Gesicht hat. Sie ist ein liebes Mädchen, sehr stur, aber nach zwei Jahren wird klar, dass das nicht ganz der Fall war. Und dann war es der Schularzt, der sagte: „Es wäre schön, wenn wir Sie an einen Arzt überweisen könnten.“ Und sie sagten: „Gehen Sie zu einem Arzt in Delft.“ Ja, das war an sich eine gute Idee, aber ja, wir sind auch ziemlich stur, wenn ich das sagen darf, denn man möchte das Beste für seine Kinder. Daher entschieden wir uns, zunächst zum Optiker in unserem Dorf zu gehen, der eine feste Größe im renommierten Großverein aus Wateringen ist. Und es stellte sich heraus, dass sie eigentlich nichts Falsches daran sehen konnten, weil mit den Augen alles in Ordnung war. Das macht es ein bisschen spannend. Ist es nicht seltsam, dass wir beim Schularzt feststellen, dass etwas nicht stimmt, der Optiker jedoch sagt, dass nichts nicht stimmt?

00:05:59
Leon: Und was hast du dann gemacht?

00:06:02
Wouter: Wir waren beim Augenarzt in Delft. Der Augenarzt in Delft führte einige Tests durch und kam im Wesentlichen zum gleichen Ergebnis. Ihr wurden Augentropfen verabreicht, um ihre Pupillen zu erweitern. Sie haben alle Messungen durchgeführt. Und die Augenärztin sagte: „Ja, es liegt nicht im Augapfel, es liegt nicht in den Linsen. Ich rate Ihnen daher, zu Bartiméus, dem Bartiméus-Institut in Zeist, zu gehen. Wir mussten einen Termin vereinbaren, um dorthin zu gehen. Schließlich, fast zwei Monate später, gingen wir dorthin, und es stellte sich heraus, dass es sich um ADOA handelte. Tatsächlich musste sie gleich fünf Tests durchführen. Nach dem zweiten Test war klar, dass es ADOA war.“

00:06:43
Leon: Können Sie uns etwas über ihre aktuelle Vision erzählen? Haben sie das auch gemessen?

00:06:48
Wouter: Ja, sie hat jetzt auf jedem Auge eine Sehkraft von 30 %. Zusammengerechnet ergibt das 40 % Sichtbarkeit. Und das allein ist schon ein sehr hoher Wert. Sie kann noch immer in vielen Dingen gut am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, hat sich aber schon etwas umgestellt, denn wenn die Sonne tief steht und es draußen dunkel wird, merken wir, dass das echte Signale sind, die sie nicht mehr wahrnehmen kann. Und auch einfach draußen sein. Ein Visier ist sehr angenehm, da es Reflexionen hinter der Brille verhindert. Sonnenbrillen können manchmal lästig sein, bei sehr hellem Licht können sie aber auch angenehm sein. Sie müssen also immer einige Anpassungen vornehmen, wenn Sie mit ihr ausgehen.

00:07:28
Leon: Ja und wie? Wie hat das innerhalb der Familie geklappt?

00:07:32
Wouter: Am Anfang ist man in einer Art Trauerstimmung, wenn man diese Nachricht erhält. Sie müssen das wirklich einen Moment lang verarbeiten. Meine Frau und ich sind in dieser Hinsicht nicht gleich. Meine Frau, die anfangs etwas mehr unter der Traurigkeit litt, was logisch ist, denn es ist einfach eine emotionale Verarbeitung. Und als Unternehmer habe ich die Sache sofort anders betrachtet; der Annäherungsmodus, vielleicht der übermäßig aktive Modus. Aber ja, jeder reagiert anders, und ich denke, meine Reaktion war im Nachhinein etwas fanatisch

00:08:11
Leon: Ich möchte es lösen.

00:08:12
Wouter: Ich möchte es lösen, stelle aber letztendlich fest, dass es keine Lösung gibt. Die Lösung liegt möglicherweise in der Zukunft, aber im Moment gibt es keine Heilung. Eine Besserung ist vorerst nicht möglich, daher können Sie vorerst nur assistieren und mithelfen, das Leben, wie es im Normalfall auch für einen ADOA-Patienten ist, so schön wie möglich zu gestalten.

00:08:30
Maud: Genau. Und sie ist noch in der Regelschule?

00:08:33
Wouter: Ja, sie besucht eine Regelschule und es geht ihr gut. Um dies zu ermöglichen, sind jedoch einige Anpassungen erforderlich. Bartiméus bietet hierfür eine gute Unterstützung durch ambulante Erziehungsberatung und stellt hierfür auch finanzielle Mittel zur Verfügung. Sie hat einen größeren Laptop, sie hat Bücher im A3-Format, Lesebücher. Letztlich gibt es einfach andere Möglichkeiten, Bildung zu ermöglichen. Sie ist in der Gruppe sieben, daher gehen wir davon aus, dass sie den nächsten Schritt in der Regelschule machen kann, wenn auch mit den notwendigen Anpassungen. Aber das an sich spielt keine Rolle, es spielt überhaupt keine Rolle. Ich finde wirklich, dass sie das unglaublich gut meistert. Sie ist ein junges Mädchen, aber es ist toll zu sehen, wie sie damit umgeht und wie sie es macht. Natürlich sind sie auch flexibel, sie haben auch eine Klasse, die zum Glück auch eine kleine Klasse ist, in der sie ist, und in der die Akzeptanz auch sehr hoch ist.

00:09:40
Leon: Und Sie haben gerade gesagt, dass Sie sich wirklich für das Lösen von Problemen interessieren. Sie sind Unternehmer, eigentlich ein Baumeister. Wie haben Sie das also genutzt?

00:09:49
Wouter: Ich nutze das auf jede mögliche Weise. Einerseits muss Ihr Charakter als Elternteil gut sein. Wir hatten einige Konfrontationen mit Schulen. Denn ADOA ist eine Erkrankung, die nicht mit Legasthenie oder anderen Formen vergleichbar ist. Schnell wird es in die Ecke gedrängt. Da muss man sehr wachsam sein, dass das wirklich etwas anderes ist und dass man wirklich Verständnis dafür haben muss, was sie hat. Ein Beispiel: Sie hat eine Aufgabe und muss durch eine Toilettenpapierrolle schauen, aber ein ADOA-Patient kann überhaupt nicht durch eine Toilettenpapierrolle schauen, zumindest die meisten nicht und Elize ganz sicher nicht. Dann sieht sie überhaupt nichts. Und ja, dieses bisschen Verständnis, das muss der Lehrerin wirklich klar werden, dass sie diese Aufgabe nicht erledigen kann. Es passieren noch mehr solcher Dinge. Um ein paar kleine Beispiele zu nennen: Sie ist sicherlich selbst auf einer guten Schule, ich möchte die Schule also nicht schlecht machen, das ist nicht der Fall, aber die Lesezeit muss schon verlängert werden, weil ein ADOA-Patient länger braucht, um das zu verarbeiten und zu lesen. Und wenn die Note kommt und es ist nicht bestanden, ja, dann müssen wir das mit der Schule besprechen. Und da stehen Sie als Eltern, als Unternehmer sozusagen, da ist das, was in Ihnen steckt, dieses Feuer ist entfacht. Das macht Sie wütend, wenn ich das sagen darf, das macht mich sehr wütend.

00:11:08
Leon: Teilweise liegt es aber auch an der Unbekanntheit der Krankheit.

00:11:11
Wouter: Auf jeden Fall, ja.

00:11:12
Leon: Und dass es an den Schulen vielleicht einfach unbekannt ist.

00:11:16
Wouter: Ja, ja, auch im geschäftlichen Sinne, wenn wir sozusagen die geschäftliche Natur betrachten; Die Weihnachtspullover-Aktion machen wir immer zu Weihnachten. Wir versuchen, dies so groß wie möglich zu machen, um ein Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen.
Wir versuchen auch, Spenden von niederländischen Unternehmern sowie von Privatpersonen zu erhalten, die unbedingt spenden dürfen. Und auch, um die Krankheit wirklich bekannt zu machen, ihr einen Namen zu geben. Als Unternehmer ist es meiner Meinung nach etwas einfacher, weil man Unterstützung hat. Ich appelliere selbstverständlich auch an die Unternehmer, die ebenfalls eng damit verbunden sind, dies zu fördern. Denn wenn Unternehmer es zeigen, erreichen sie viel mehr Menschen, und das habe ich bei der Weihnachtspullover-Kampagne deutlich gesehen. Aber was machst du?

00:12:04
Leon: Aber was machst du mit den Weihnachtspullovern?

00:12:05
Wouter: Ich habe jetzt die verrückte Angewohnheit, jedes Jahr mindestens einen Weihnachtsanzug zu kaufen. Ich werde zwei Wochen lang Weihnachtskleidung tragen. Das gelingt mir über zwei Wochen lang, und das sind Anzüge, die ordentlich sind, bis hin zu Anzügen, die sehr auffallen und die Ordentlichkeit nicht direkt beeinträchtigen. Aber das spielt keine Rolle. Es erfordert viel Aufmerksamkeit von jedem, der mich anspricht mit: „Was machst du da? Was ist los mit dir?“ Wenn ich erklären kann, warum ich das mache, finden sie das sehr nett und sehr clever, und auch die Tatsache, dass ich so darüber reden kann. Aber letztlich möchte man, wenn einem etwas am Herzen liegt, dafür sorgen, dass die Krankheit bekannt wird und Geldflüsse in Gang gesetzt werden, um die Stiftung anzukurbeln. So wie ich es verstehe (und ich habe es auch überprüft), sammelt die ADOA Foundation Geld, das vollständig für wohltätige Zwecke verwendet wird. Bis zu 100 % des Erlöses fließen in die Forschung.

00:13:05
Maud: Das stimmt.

00:13:06
Wouter: Das ist etwas, was ich wirklich unterstütze, denn irgendwann muss es möglich sein, auch diese Krankheit zu heilen.

00:13:13
Maud: Ja, auf jeden Fall.

00:13:14
Wouter: Ein Nachteil einer kleinen Unterstützerbasis ist, dass im Vergleich zu Krebs und ALS weniger Menschen daran erkrankt sind, was die Vermarktung erschwert. was es auch schwieriger macht, eine Untersuchung attraktiv zu machen. Ein Pharmaunternehmen greift da nicht einfach so ein. Und hier liegt die große Stärke der Geschäftswelt, wenn es darum geht, weitere Möglichkeiten zur Kapitalbeschaffung zu finden.

00:13:40
Leon: Aber lass uns über diese Weihnachtspullover reden. Nehmen wir also an, ich mache mit, kaufe mir einen lustigen Anzug und was dann? Wie kommt das Geld zu ADOA?

00:13:50
Wouter: Für alle meine Kunden spende ich an das Unternehmen. Für jeden Kunden, der mitmacht, spende ich jedes Jahr einen anderen Betrag, da die Kampagne immer größer wird und ich irgendwie überleben muss. Und wie meine Mitarbeiter tragen sie alle in der letzten Woche Weihnachtspullover und Weihnachtskleidung. Alles, um die Action noch größer zu machen. Darüber hinaus wird es in meinem Unternehmen sowie bei anderen Unternehmern und anderen Bauunternehmen sehr stark unterstützt. Ich glaube schon…

00:14:22
Maud: Weil, nur um das klarzustellen, die Idee darin besteht, dass Sie in Ihrem Weihnachtspullover in den sozialen Medien fotografiert werden?

00:14:28
Wouter: Ja, auf dem Foto musst du uns markieren, auf dem Foto in Weihnachtskleidung, und dann auch die ADOA Foundation erwähnen. Das wird noch nicht einmal unmittelbar passieren, solange Sie uns nicht erwähnen. Für andere Bauunternehmen ist es, ja, ich verstehe, dass es da eine Schwierigkeit gibt, aber selbst wenn sie nur die ADOA-Stiftung hinzufügen, in Links, um den Namen ADOA und die Stiftung selbst wieder größer zu machen, und auch, damit wir sehen, dass die Geschäftswelt sie dann auch stärker unterstützt. Viele Unternehmen spenden zu Weihnachten einmalig für einen guten Zweck. Wenn es uns gelingt, diese Spende an die ADOA Foundation weiterzuleiten, wäre das meiner Meinung nach eine großartige Unterstützung der Forschung.

00:15:08
Maud: Genau, also an alle, die jetzt zuhören, ich weiß eigentlich nicht, wann wir das senden werden, ob es vor Weihnachten sein wird, aber die Leute können dann pro Foto, oder eigentlich pro Weihnachtspullover auf einem Foto, eine Spende machen?

00:15:25
Wouter: Ja, ja. Und inspirieren Sie andere, dasselbe zu tun und ebenfalls mitzumachen, damit andere für die Wohltätigkeitsorganisation spenden können. Aber letztendlich sind alle dort durchgeführten Aktionen eigentlich gut. Ich habe auf der Website der ADOA Foundation gesehen, dass es sich eher um eine Aktionsseite zum Mitmachen handelt. Ich würde das wärmstens empfehlen. Letztendlich liegt die Heilung nur dann in der Forschung, wenn dafür Geld vorhanden ist. Ich glaube, das ist das Schlüsselwort für eine erfolgreiche Heilung.

00:15:54
Leon: Und wie könntest du als Unternehmer selbst eine solche Kampagne starten?

00:15:59
Wouter: Letztendlich geht es darum, selbst dahinter zu stehen und mit dem, was man tut, die Gesellschaft unterstützen zu wollen. Auch wir von der ADOA Foundation können sicherlich mit anpacken und Aktionen unterstützen und ermöglichen. Sie können QR-Codes aus der Stiftung erstellen. Wir haben die Stiftung auch darum gebeten und sie haben es für uns erledigt, sodass sie den QR-Code scannen und direkt spenden konnten. Und ja, das ist tatsächlich für uns die größte Möglichkeit, Reichweite zu erzielen. Was man bei ALS und Krebs sieht, sind auch viele tolle Wohltätigkeitsaktionen wie Radtouren und Ähnliches. Letztendlich gibt es also eine Menge kreativer Dinge zu organisieren, die die Menschen tun können, um dennoch eine Einnahmequelle für die Stiftung zu finden und so eines Tages eine Heilung zu erhalten.

00:16:52
Leon: Ja, super, danke.

00:16:54
Maud: Sicher, ja, danke. .

00:16:58
Leon: Danke, dass Sie sich diesen Podcast angehört haben.

00:17:01
Maud: Hast du Fragen oder möchtest du chatten? Bitte kontaktieren Sie uns über unsere Website www.aoda.eu