Folge Nr. 2 des ADOA-Podcasts: Über die Cure ADOA Foundation

Nachfolgend finden Sie das Transkript dieses Podcasts.

00:00:03
Maud: Willkommen beim ADOA-Podcast. ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenerkrankung. Mein Name ist Maud van Gerwen und ich sitze hier mit Leon Augustijn.

00:00:11
Leon: Leon Augustinus. Gemeinsam werden wir mit Fachleuten und Experten über ihre Ansichten zu ADOA sprechen. Willkommen zu diesem Podcast. Willkommen zu diesem Podcast. Schön, dass du da bist und schön, dass du mitmachst. Ich bin Leon Augustijn, Podcast-Macher, und wer sind Sie?

00:00:31
Gabrielle: Ich bin Gabrielle den Hollander. Ich bin der Sekretär der Stiftung.

00:00:37
Maud: Maud van Gerwen. Ich bin Vorstandsmitglied der Cure ADOA Foundation.

00:00:43
Hedy: Ich bin Hedy. Ich bin der Schatzmeister der Cure ADOA Foundation.

00:00:48
Lotte: Mein Name ist Lotte de Jonge und ich bin auch Vorstandsmitglied der Cure ADOA Foundation.

00:00:52
Leon: Wir sitzen hier also, glaube ich, mit fast allen Mitgliedern des Vorstands zusammen, oder mit allen Mitgliedern des Vorstands. Doch warum wurde diese Stiftung gegründet? Und was ist ADOA?

00:01:04
Hedy: ADOA steht für autosomal-dominante Optikusatrophie. Das ist eine ganze Menge und bedeutet, dass die Sehnerven langsam absterben, was mit der Zeit zu einer Verschlechterung der Sehkraft führt. Darüber hinaus gibt es noch eine weitere Variante, nämlich ADOA Plus. Die Hauptursache für ADOA liegt darin, dass in den Zellen zu wenig Energie produziert wird und dadurch die energieintensiven Sehnervenzellen absterben. Und bei ADOA Plus verursacht dieser Energiemangel auch in allen möglichen anderen Bereichen Probleme. Beispielsweise das Hören in den Muskeln und in anderen Nerven.

00:01:47
Leon: Ich fragte, wie diese Stiftung entstanden ist?

00:01:51
Lotte: Nun, das ist eine schöne Frage, denn eigentlich sind wir alle individuell auf der Suche nach: „Ja, was jetzt?“ Denn irgendwann wird bei Ihnen ADOA diagnostiziert und Sie können nichts dagegen tun. Bei mir fing es eigentlich damit an, dass ich am Königstag mit der Arbeit auf den Flohmarkt gegangen bin, und am letzten Stand wollte ich etwas kaufen, und ich habe ihm eine Zigarrenkiste gegeben, und ich glaube, das war damals wirklich nett von meinem Vater, und ich habe ihm einen Zehn-Dollar-Schein gegeben, und die Frau hat das tatsächlich übersehen, und sie hat gesagt: „Ja, ich kann nicht so gut sehen, aber ich habe keine Brille, das hilft nichts, aber darauf sollten Sie nicht so viel geben.“ Ich denke: „Okay, ja, das könnte passieren.“ Aber das ging immer so weiter, und dann sagten sie: „Ja, es liegt tatsächlich im Sehnerv, und dagegen können sie nichts tun.“ Und dann kam es mir tatsächlich schon ein bisschen bekannt vor, dass man denkt: „Okay, das liegt im Sehnerv, da kann man nichts machen.“ Und dann sagte ich: „Also, ich habe etwas Ähnliches, aber es ist sehr selten.“

00:03:01
Leon: Diese gibt es nicht einfach so auf dem Markt.

00:03:03
Lotte: So etwas findet man nicht einfach so auf dem Markt, könnte man meinen. Und im Nachhinein stellte sich heraus, dass es stimmte. Das war also ein ganz besonderer Moment. Jedenfalls war ich bei meinen Klienten und dachte: „Ich muss schnell wieder los, denn die wurden auch langsam ungeduldig.“ Aber wir haben Informationen ausgetauscht und dann eine Facebook-Seite erstellt und dachten: „Wenn wir uns einfach auf einem Flohmarkt treffen können, ja, wie besonders ist das? Dann gibt es vielleicht mehr Leute.“ Also haben wir eine Facebook-Seite gestartet, eine geschlossene Facebook-Seite. Dass Sie wirklich glauben, dass die Menschen mit ADOA danach suchen und niemand sonst. Und dann hatten wir innerhalb eines halben Jahres zwanzig Mitglieder, und das war schon etwas ganz Besonderes. Und so waren auch Gabriëlle und Sander da und dann haben wir tatsächlich beschlossen: „Wir treffen uns mal.“

00:03:58
Leon: Und wie kam das zusammen?

00:04:01
Gabrielle: Ja, wie kam das zusammen? Ich habe mich zunächst nach Ärzten umgesehen, um zu sehen, ob ich einen Arzt finden kann, der etwas mit ADOA zu tun hat und sich gut damit auskennt. Und das war wirklich eine ziemliche Suche. Und ich hatte tatsächlich schon seit meinem zwanzigsten Lebensjahr nach Ärzten gesucht, die sich mit ADOA auskannten. Und dann ging ich zu einem Vortrag im Augenkrankenhaus, und Dr. Van Everdingen war dort. Er hielt seinen Vortrag über LOA und jedes Mal wurde ein bisschen ADOA hinzugefügt, aber ja, sozusagen nicht genug, um es wirklich interessant zu machen. Also kontaktierte ich schließlich das Augenkrankenhaus oder, nein, die Augenvereinigung, und sie verwiesen mich an einen Kontakttag der LOA, und das waren Doktor De Kool und Doktor Van Everdingen, und sie hatten einen kleinen Artikel über ADOA. Ja, und ich wollte eigentlich viel mehr als nur dieses ganz kleine Stück. Also fragte ich sie: „Ja, ist mehr bekannt? Gibt es noch mehr Leute in der gleichen Situation?“ Und jedes Mal hieß es: „Du bist wirklich einer der wenigen. In den ganzen Niederlanden gibt es vielleicht zehn oder so, die das haben.“ Und dann habe ich im Internet weiter gesucht und bin dann auf diese Facebook-Seite gestoßen. Also, wir haben dann irgendwie hin und her geplaudert und einfach geplaudert und Erfahrungen ausgetauscht.

00:05:32
Lotte: Ja, das war tatsächlich etwas ganz Besonderes, dass man denkt: „Wow, da kommt noch jemand dazu, da ist noch jemand, der ADOA hat.“ Dann beschlossen wir irgendwann, als wir zwanzig Mitglieder hatten, uns irgendwann in Amsterdam in Sanders Büro zu treffen. Und ja, das war tatsächlich ein ganz besonderer Moment, weil da waren dreizehn Leute, die das konnten, und plötzlich sitzt man in einem Raum mit Leuten, die alle das Gleiche haben, die genauso feige sind wie man selbst. Und das war ein ganz besonderer Moment, denn ich erinnere mich noch gut daran, dass ein Redner kam. Ich kann mich gerade nicht an seinen Namen erinnern.

00:06:13
Gabrielle: Doktor De Kuil und Cor van Oosterwijk.

00:06:15
Lotte: Ja, das stimmt.

00:06:18
Gabrielle: Und ja, er hatte gesagt: „Wenn man für ADOA wirklich etwas erreichen will, braucht man Menschen in der gleichen Situation, aber man braucht auch eine Stiftung.“ Da haben wir gesagt: „Das organisieren wir.“

00:06:31
Lotte: Wir werden das klären.

00:06:32
Gabrielle: Das war schön

Also ja, es war schön, weil man tatsächlich sieht, dass es viel mehr Menschen in der gleichen Situation gibt als sozusagen nur Sie und ich. Und dann haben wir tatsächlich angefangen. Aber ja, dieses erste Treffen war etwas ganz Besonderes, weil alle ganz nah an ihren Telefonen saßen und niemand die PowerPoint-Präsentation gesehen hat.

00:06:50
[Lachen]

00:06:51
Gabrielle: Ja, ja. Am Anfang war er todernst. Aber am Ende war das Eis tatsächlich gebrochen, weil man nicht alles sieht und alle unsere Partner auch ein bisschen herumgealbert haben.

00:07:07
Leon: Wenn ich es so zusammenfasse; Seit der Gründung der Facebook-Seite fühlt man sich tatsächlich nicht mehr so ​​allein darin.

00:07:17
Lotte: Ja, das tue ich. Nun, meine Mutter hat es auch und einige entfernte Verwandte auch. Aber wenn man plötzlich mehr Menschen trifft, die daran erkrankt sind, dann habe ich das Gefühl, dass man seine Erfahrungen auch besser miteinander teilen kann. Und womit kämpfen Sie? Und dann sieht man, dass auch jemand anderes damit zu kämpfen hat, und es ist schön, das miteinander teilen und sich auch gegenseitig inspirieren zu können. Ja.

00:07:46
Gabrielle: Und es hat mir auch sehr gefallen, zu wissen, dass wir nicht die einzigen auf der Suche waren.

00:07:51
Lotte: Ja

00:07:52
Gabrielle: Ich habe wirklich seit meinem zwanzigsten Lebensjahr nach Ärzten oder Lösungen gesucht. Und ich habe gehört, dass Sander schon lange auf der Suche war und bereits internationale Kontakte geknüpft hatte. Und anscheinend arbeiteten Dorien und Lotte bereits zusammen. Ja, ich fand es schön, dass du nicht der Einzige warst, der etwas auf die Beine gestellt hat. Und ich glaube, es war auch wichtig, dass wir gemeinsam etwas organisieren und erreichen wollten.

00:08:18
Leon: Ja, ja. Und was waren die Ziele der Stiftung? Und immer noch?

00:08:24
Hedy: Ich war 2019 das erste Mal bei einem Selbsthilfetag. Ich habe lange gezögert, weil ich dachte: „Ich will nicht in einen armseligen Club gehen.“ Und schließlich fand ich über Facebook jemanden, der auch ADOA hatte. Das sind Momente, ich glaube, wir alle haben sie, wenn wir zum ersten Mal jemanden treffen, entweder online oder später im wirklichen Leben, der auch ADOA hat, und kein Familienmitglied ist, sagen wir mal, ja, das ist etwas ganz Besonderes. Also fand ich Kim, und Kim war damals noch Studentin. Und ich dachte: „Na ja, vielleicht will sie mitkommen.“ Ich komme aus Drenthe und habe deshalb eine Nachricht geschickt, in der ich sagte: „Also, willst du mitkommen? Bodenständiger Groninger und bodenständiger Drenther, und dann sehen wir gemeinsam, ob es ein erbärmlicher kleiner Verein ist oder ob wir etwas daraus machen können.“

00:09:20
[Lachen]

00:09:22
Hedy: Ja, seien wir ehrlich, so war es.

00:09:22
Lotte: Das stimmt auch.

00:09:22
Hedy: Ich glaube, viele Leute assoziieren es auch heute noch damit. Ja, dann sind wir zusammen gegangen. Dann saßen wir im Zug nach Utrecht. Und dann stellte sich heraus, weil wir miteinander zu reden begannen, dass wir entfernt verwandt sind, nämlich dass unsere Urgroßmütter Schwestern waren. Das war ein einzigartiger Moment. Ich bekomme immer noch Gänsehaut, wenn ich daran denke. Da dachte ich: „Wie das?“ Und dann waren wir da beim Peer-Support-Tag, und Gabriëlle, und Dorien, und Lotte, und Marloes, und ja, es war sozusagen einfach ein Fest der Anerkennung. Es war wirklich etwas ganz Besonderes. Was mir auch auffiel, war, dass alle isoliert waren. Es gab also auch eine Gruppe aus Zeeland, die ein bisschen Bescheid wusste, alle Familien, alle isoliert, die Familie Van Gerwen, Mauds, alle unterschiedliche Informationen.

00:10:23
Lotte: Ja

00:10:24
Hedy: Der eine dachte, das sei so vererbt worden, der andere dachte, das sei das Wichtigste, und so kam alles zusammen. Ich sage es nur. Und dann gingen wir nach Hause. Später rief Gabrielle an und sagte: „Willst du nicht im Vorstand sein?“ Und ich sagte: „Also, ich würde gern bei der Website helfen, aber ich werde nicht im Vorstand sein. Dafür bin ich zu beschäftigt.“ Und dann sagte sie: „Aber Ihre Tochter hat es doch auch, oder?“ Nicht ganz so direkt, aber sie hat meinen Mutterinstinkt angesprochen, da meine älteste Tochter auch an ADOA leidet. Dann habe ich „Ja“ gesagt. Mittlerweile sind fast fünf Jahre vergangen, und ich denke, wir haben gemeinsam eine große Reise hinter uns. Zurück zu den Zielen, denn darüber haben wir gesprochen. Was ich außerdem sagen möchte ist, dass ich aus der Wirtschaft komme, also im Alltag Unternehmer bin. Und das Fundament stand dort; die Satzung war perfekt, die Website hieß adoa.eu, das war durchdacht. Es war im Grunde so gut zusammengestellt. Auch der Name war international. Unsere Ziele sind gegenseitige Unterstützung, Interessenvertretung, Informationsbereitstellung und die Beschaffung von Geldern zur Ermöglichung wissenschaftlicher Forschung, damit eine Heilung in greifbare Nähe rückt. Und am Anfang, als ich noch ganz am Anfang stand, ging es noch langsam voran, aber in den letzten Jahren gab es ein enormes Wachstum und ich habe viel erreicht. Dass wir jetzt hier im Podcast sind, ja, das finde ich super.

00:12:09
Leon: Ja, und Maud, was fällt Ihnen besonders auf, was wurde erreicht?

00:12:12
Maud: Nun, ich bin dem Vorstand der Stiftung etwa zur gleichen Zeit beigetreten wie Sie, Hedy. Ich glaube, ich war vorher schon das erste Mal beim Peer-Support-Tag, wenn ich mich recht erinnere. Und jetzt die gleiche Geschichte wie die anderen, komplett: „Wow, es gibt noch mehr Leute wie mich“. Und jetzt merken Sie, wenn Sie Zeit in etwas investieren, wächst es, oder wie sagt man das? Wir haben inzwischen einiges gemacht, vor allem die Peer-Support-Tage, die wir organisieren, ziehen viele Leute an. Im vergangenen Jahr haben wir anlässlich des fünfjährigen Bestehens der Stiftung einen Jubiläumstag gefeiert. Wie viele Leute waren da?

00:13:15
Lotte: Einhundert Menschen

00:13:16
Maud: Hundert Leute, ja, es war also wirklich viel los.

00:13:19
Leon: Und es begann mit: „In den Niederlanden gibt es höchstens zehn.“

00:13:22
Gabrielle: Ja, am Anfang dachte ich sogar, ich wäre der Einzige in den Niederlanden, weil das ständig gesagt wurde. Deshalb ist es etwas ganz Besonderes, wenn man plötzlich hundert Menschen sieht, die dasselbe haben wie man selbst. Und ich habe mir auch gedacht: „Wenn die Sehschwäche der Leute wirklich so groß ist, dass sie unter 10 % liegt, dann laufen sie mit einem Stock oder sie können überhaupt nichts sehen.“ Aber das ist eigentlich nicht so schlimm, denn ich sehe selbst 15 und 20 %. Aber ja, neulich hat mal jemand zu mir gesagt: „Na, dann kannst du ja nicht wirklich Roller fahren, oder?“ Ich fahre, aber ich fahre sehr vorsichtig und nicht im Dunkeln und nicht im Regen. Der Mensch kann also tatsächlich viel mehr, als er selbst, aber auch andere Menschen denken. Und das war für mich das Besondere an den Peer-Support-Tagen, dass man wirklich viele unterschiedliche und auch viele positive Menschen sieht.

00:14:12
Leon: Ja, denn wie ist das für Sie hinsichtlich der Sehkraft? Und Ihnen wurde gesagt: „Der Krankheitsverlauf kann sich verschlechtern“? Ich kann mir vorstellen, wenn du das hörst, zumindest wenn ich das hören würde, würde ich schnell denken, okay, irgendwann kann ich nichts mehr sehen, also …

00:14:30
Maud: Ja, das ist auch ziemlich aufregend. Denn Sie wissen: „Es schreitet voran, aber niemand kann Ihnen sagen, wo es enden wird, oder ob es so bleibt, wie es jetzt ist, oder ob es schlimmer wird.“ Das ist einfach sehr vielfältig, das ist eigentlich bei jedem anders. Aber wenn ich mich selbst betrachte, hat sich meine Sehkraft in den letzten Jahren ziemlich verschlechtert. Ich kann jetzt etwa 10 % sehen. Aber es ist das, was Gabrielle auch sagt, dass es für die Außenwelt nach sehr wenig klingt und es auch nicht so viel ist, aber ich komme im Alltag gut damit zurecht. Ja, ich fahre kein Auto und sitze sehr nah an meinem Telefon oder kann die Untertitel im Fernsehen nicht lesen, aber ansonsten funktioniere ich normal, gehe einem normalen Job nach und habe eine Familie. Und zum Glück denke ich nicht jeden Tag darüber nach: „Wo kann das nur enden? Und es kann noch schlimmer werden.“ Ja, das weiß ich, und manchmal hat man Momente, in denen man denkt: „Oh ja, Mist, ich hoffe, das bleibt so.“ Aber das ist kein Gedanke, über den man jeden Tag nachdenken kann, denn dann …

00:15:49
Lotte: Nein, es macht einen wirklich depressiv, wenn man daran denkt. Ich merke das bei allen, dass sie einfach mehr nach vorne schauen: „Was ist möglich? Was ist möglich?“ Statt: „Was ist unmöglich?“ Ich finde, dass Menschen mit ADOA im Alltag sehr kreativ sind. Ja, ich denke schon.

00:16:07
Maud: Klar, und man hat ja auch noch das Problem, dass man mit den Augen nicht gut sieht, also löst man das eben anders oder so. Dann gibt es noch andere Tricks, um durchs Leben zu kommen.

00:16:22
Lotte: Ich denke auch, dass Ihre anderen Sinne stärker stimuliert werden.

00:16:26
Leon: Wir sitzen hier, ich bin der einzige Mann, aber ich kann mir auch vorstellen, dass du über Kinder nachdenkst. Wenn Sie noch keine Kinder haben, werden Sie Kinder bekommen oder nicht?

00:16:39
Maud: Ja und das ist auch bei jedem anders, wie man dazu steht. Denn wie ist das?

00:16:46
Leon: Denn wie ist das für Sie?

00:16:48
Maud: Meine Kinder haben kein ADOA. Wir hatten Kinder mit PGD, also einer Embryonenauswahl, um auszuschließen, dass sie es bekommen würden.

00:17:05
Lotte: Ich habe noch keine Kinder, aber den Wunsch, in Zukunft Kinder zu haben. Uns wurde immer gesagt, dass es fifty-fifty sei, ob wir es an unsere Kinder weitergeben oder nicht. Und früher hieß es: „Entweder man hat es oder man hat es nicht“, aber jetzt ist das anders, weil man auch Träger sein kann, also man kann es auch später bekommen. Aber als ich Mauds Geschichte hörte, hat sie mich inspiriert und motiviert: „Okay, ich kann diese Prozesse auch beginnen und dann ausschließen, dass ich ADOA bekomme.“ Und das ist etwas, was ich in Zukunft tun möchte.

00:17:45
Leon: Sehen Sie das in weiteren Dingen widergespiegelt? Beim Kochen von Essen oder anderen Dingen? Praktische Dinge, Hausputz oder so, dass man seinen Partner manchmal vielleicht ausnutzt, dass man sagt: „Ja, ich kann das nicht so gut sehen, also…“

00:18:02
Hedy: Ich hasse es, Essen zu kochen, also koche ich nicht. Mit sechzehn habe ich 50 % gesehen. Ich dachte immer, es sei stabil, in der Augenklinik wurde mir gesagt: „Es ist stabil.“ Ich war also sechzehn, habe immer gelebt, bin Auto gefahren, hatte Jobs, habe studiert, und wie Maud gerade sagte: „Man kompensiert“, also in meinem Fall hängt viel vom Hören und vom Gedächtnis ab, wenn Leute auf einen zukommen, wie sie sich verhalten, von der Stimme. Man kann es nicht wirklich erklären, aber so kompensiert man Dinge.

00:18:43
Lotte: Du siehst anders aus.

00:18:44
Hedy: Ja. Ich glaube, ich bin der Älteste von uns vieren. In meiner Generation wurde darüber auch nicht gesprochen. Ich habe Freunde von der Universität, die erst in den letzten sechs Jahren herausgefunden haben, dass ich überhaupt Probleme mit meiner Sehkraft habe. Andere Zeit. Ich dachte immer, die Krankheit sei stabil, und bekam deshalb Kinder, nicht in der Annahme, sie sei erblich und ich könnte sie weitergeben. Lange Zeit dachte ich, ich wäre der Einzige in unserer Familie, denn die Krankheitssymptome sind bei den einzelnen Patienten und auch innerhalb der Familien sehr unterschiedlich. Also, ja, ich habe nicht an Kinder gedacht. Meine älteste Tochter ist jetzt 23, hat eine Sehkraft von 30 %, fährt Auto mit einer Fernglasbrille, hat die Kunstschule besucht und arbeitet fünf Tage die Woche in der Gastronomie, daher ist es auch für mich und andere inspirierend. Aber ich hatte später ein schlechtes Gewissen, aber ja, ich dachte: „Ich bin glücklich mit ihr, also ja …“.

00:19:54
[Lachen]

00:19:55
Maud: Ja, das wusstest du nicht.

00:19:58
Hedy: Und im Nachhinein hat es keinen Sinn, darauf zurückzublicken, denn ohne ADOA hätte ich mein Kind, um es ganz deutlich zu sagen, nicht hergeben wollen.

00:20:05
Leon: Ja, schön. Was das aber eigentlich über den Kontakt mit Gleichaltrigen aussagt, ist, dass man voneinander lernt und sich gegenseitig inspiriert.

00:20:13
Lotte: Ja.

00:20:13
Gabrielle: Sicherlich.

00:20:16
Leon: Natürlich ist das nicht das einzige Ziel. Dann sprechen wir auch über wissenschaftliche Forschung. Als Außenstehender könnte man auch sagen: „Gibt es nicht schon genug Wissenschaft? Warum sollte es eine zusätzliche Stiftung geben?“

00:20:33
Hedy: Man hört bereits, wie viel Desinformation es gibt und wie viele unterschiedliche Arten von Informationen es gibt. Wenn Sie also über wissenschaftliche Forschung in den Niederlanden sprechen, gibt es derzeit keine Forschung zu ADOA. Wenn wir uns also darauf beschränken, ja, dann hört es auf. Der Grund für unsere Internationalisierung liegt darin, dass Sander, Dorien, Lotte und Gabriëlle und ich glaube auch Marloes die ersten Kontakte zu Ärzten auf der ganzen Welt knüpften, die auf diesem Gebiet spezialisiert waren und auch Forschung betrieben. Die nicht nur Augenärzte waren, sondern auch forschten. Wir sind jetzt seit fünf Jahren unterwegs. Auf unserer Website gibt es eine Serie mit dem Titel „Der Weg zur Behandlung“. Wir sind jetzt bei Nummer 26 oder 27, glaube ich. Dabei geht es um Grundlagenforschung, aber auch um die Erforschung von Heilmitteln, darum, dass Pharmaunternehmen Dinge entwickeln. Wir könnten einen separaten Podcast darüber machen, nur über wissenschaftliche Forschung.

00:21:32
Leon: Natürlich. Es ist auch gut, das zu tun. Warum ist es jetzt tatsächlich notwendig, diese Forschung durchzuführen? Und wie können wir dafür sorgen, dass dies in den Niederlanden noch mehr Fahrt aufnimmt? Was brauchen wir dann?

00:21:46
Maud: Geld.

00:21:48
[Lachen]

00:21:51
Maud: Ja, Finanzen. Letztendlich wollen wir ein Medikament, um die Krankheit zu heilen oder ihr zumindest ein Ende zu setzen, sie zu stoppen. Deshalb wird es immer eines unserer Ziele sein, Geld für die wissenschaftliche Forschung zu sammeln, bis das Medikament verfügbar ist. Dann machen wir nur noch lustige Sachen zusammen.

00:22:17
Gabrielle: Und auch, Menschen zusammenzubringen, die sich in der gleichen Situation befinden. Denn ohne Leidensgenossen keine Forschung.

00:22:21
Leon: Ja. Und nehmen wir an, ich sage jetzt: „Also gut, ich möchte die Stiftung unterstützen oder sponsern…“

00:22:29
Lotte: Bitte tun Sie dies.

00:22:29
Leon: „Wie mache ich das?“

00:22:31
Hedy: Wir benötigen lediglich eine Bankkontonummer, wir haben Tikkie auf der Website, Sie können Pfandrückerstattungsaktionen organisieren, wir haben eine Wasseraktion, bei der Sie ein Restaurant um Wasser für wohltätige Zwecke bitten, Sie können laufen, Sie können gehen, Sie können Rad fahren. Deshalb gibt es auf unserer Website viele Möglichkeiten, uns entweder finanziell zu unterstützen oder selbst aktiv zu werden und Geld zu sammeln.

00:23:00
Leon: Und damit geht es fast gleich zum guten Teil?

00:23:05
Hedy: Ja.

00:23:05
Lotte: Ja.

00:23:07
Maud: wwww.adoa.eu

00:23:09
[Lachen]

00:23:12
Leon:  Schön

00:23:14
Hedy: Natürlich. Gut zu wissen: Wir sind alle Patienten und arbeiten alle ehrenamtlich, also unbezahlt. Mittlerweile werden wir als Patientenorganisation staatlich subventioniert. Dies bedeutet, dass wir staatliche Zuschüsse für die Interessenvertretung, Informationsbereitstellung und den Kontakt mit Gleichgesinnten erhalten, um dies zu ermöglichen. Andererseits sind wir eine Spendenaktion, bei der wir Geld sammeln, um wissenschaftliche Forschung zu ermöglichen. Ich glaube, wir haben im ersten Jahr mit ein paar Tausend Euro angefangen, damals waren es 3.000 Euro, die wir gesammelt hatten. Sie begannen 3.000 mit 2018 €. Jetzt schreiben wir das Jahr 2024, wir haben in den letzten sechs Jahren 220.000 € aufgebracht und vor zwei oder drei Wochen haben wir den Vertrag mit der Stanford University in Los Angeles unterzeichnet und 100.000 $ überwiesen, um die Forschung zur Heilung von ADOA zu ermöglichen, also Grundlagenforschung. Dass wir das in sechs Jahren geschafft haben …

00:24:33
Lotte: Das ist wirklich fantastisch.

00:24:35
Hedy: Das ist wirklich sensationell. Es ist ein bisschen verrückt, das über sich selbst zu sagen, aber …

00:24:42
Leon: Nun, es ist ein schönes Ergebnis. Auch für den Zuhörer von: „Okay, es ist nicht nur so, dass ich irgendwo Geld überweise und keine Ergebnisse sehe.“ Aber man kann dadurch auch deutlich machen, dass es wirklich einen direkten Beitrag leistet.

00:24:55
Maud: Natürlich.

00:24:56
Hedy: Ja, absolut. In diesem Bereich ist so viel los. Auch das macht Hoffnung. Aber es ist auch eine sehr komplexe Welt. Aber im Laufe der Jahre haben wir uns irgendwie daran gewöhnt. Wir stehen also mit praktisch allen Forschern auf der ganzen Welt in Kontakt. Zahlreiche Pharmaunternehmen entwickeln Medikamente, aber diese Medikamente sollen die Krankheit verlangsamen und stoppen, sodass es nicht zu einer weiteren Verschlechterung kommt. Ich habe in den letzten dreißig Jahren etwa 20 bis 25 % verloren, das sehe ich weniger. Meine Tochter ist 23, sie liegt jetzt bei etwa 35 %. Also ja, dafür tun wir es, um sicherzustellen, dass sie das zumindest behält, und vielleicht wird es in zehn, zwanzig, dreißig Jahren geheilt. Wenn sie fünfzig ist, so alt wie ich, dann …

00:25:56
Lotte: Ja, dieses Mehr ist einfach möglich.

00:25:58
Hedy: Ja.

00:25:59
Leon: Ja. Wir sind fast am Ende dieses Podcasts angelangt, daher wäre es vielleicht interessant zu erfahren, wo Sie mit der Stiftung in fünf Jahren stehen möchten.

00:26:18
Maud: Gute Frage.

00:26:19
Lotte: Ja.

00:26:20
Leon: Vielleicht denken Sie auch persönlich: „Na, das hätte ich auch gerne als Vorstand“, ohne dass das eine Gemeinsamkeit ist.

00:26:32
Hedy: Meine Hoffnung und auch unsere Bemühungen bestehen darin, dass wir ganz einfach standardmäßig ausreichende Mittel erhalten, um bestimmte Forschungsarbeiten auch weiterhin standardmäßig finanzieren zu können. Das ist eins. Dass wir alle Patienten auf der ganzen Welt erreicht haben, in allen Sprachen, denn wir sind jetzt auf Niederländisch, aber wir denken wirklich international. Ich glaube, die Zahl der Menschen in der gleichen Situation, die wir in den Niederlanden erreicht haben, liegt bei etwa 200 bis 250. In Deutschland sind es mittlerweile achtzig, weltweit sind es etwa 400 bis 500.

Und es wächst einfach weiter. Damit haben wir alle Menschen weltweit erreicht. Und dass es Aussicht auf Genesung gibt. Und das ultimative Ziel ist, dass wir uns selbst abschaffen können, was wahrscheinlich etwas länger als fünf Jahre dauern wird. Und dass wir es immer noch gemeinsam tun und dabei so viel Spaß und Freude haben. Das ist auch schön.

00:27:35
Lotte: Dem stimme ich zu.

00:27:35
Gabrielle: Und ich hoffe, dass wir noch mehr Freiwillige bekommen, denn mir ist aufgefallen, dass wir als Vorstand mit ein paar Leuten angefangen haben, aber jetzt supergroß geworden sind, mit einem noch größeren Vorstand, aber auch mit noch mehr Freiwilligen. Und ich glaube, ohne all diese Menschen hätten wir nicht erreicht, was wir jetzt erreicht haben.

00:27:56
Lotte: Nein.

00:27:56
Hedy: Nein.

00:27:57
Gabrielle: Ich hoffe also, dass wir nur noch größer werden.

00:28:01
Leon: Ja, super, danke!

00:28:03
Lotte: Du auch!

00:28:04
Maud: Ja!

00:28:04
Gabrielle: Ja!

00:28:05
Hedy: Ja, vielen Dank!

00:28:06
Leon: Vielen Dank, dass Sie sich diesen Podcast angehört haben.

00:28:09
Maud: Haben Sie weitere Fragen oder möchten Sie dies näher besprechen? Dann kontaktieren Sie uns bitte über unsere Website adoa.eu.