Ein gemütlicher Lesemoment auf der Couch mit Ihren Kindern? Für Ayla Hessels wurde das zunehmend schwieriger. Aufgrund von ADOA verschlechterte sich ihr Sehvermögen rapide. Aber sie fand eine Lösung: Sie schrieb ihr eigenes Kinderbuch. Es geht um den Hund Harry, für den ein einfacher Besuch im Supermarkt zu einem spannenden Abenteuer wird. Ab dem 7. März kann ihr erstes Buch in den gesamten Niederlanden gekauft werden.
Aylas jüngster Sohn liebt es, wenn man ihm vorliest. Oft nimmt er sich selbst ein Buch aus dem Spielzeugkorb und klettert damit auf Ihren Schoß. Letztes Jahr fiel Ayla auf, dass die Schriftart in den meisten Büchern extrem klein war, was ihr das Vorlesen zunehmend erschwerte. Daher beschloss sie, selbst ein Buch zu machen. Zunächst als eigenes Projekt. Sie ließ ein Büchlein als Fotobuch drucken und nutzte es in ihrer Familie. Doch auf Anraten eines Freundes schickte sie ihr Manuskript vor vier Monaten an vier verschiedene Verlage. Innerhalb einer Woche rief Boekscout sie zurück und teilte ihr mit, dass sie ihr Buch veröffentlichen wollten.
Verschwommen
Ayla Hessels, 27 Jahre alt, lebt mit ihrem Mann und zwei Söhnen im Alter von fünf und zwei Jahren in Zwolle. Sie wuchs in Limburg auf und arbeitete als Selbständige, bis ihre Sehkraft plötzlich nachließ. „Es fing wirklich seltsam an. Mein rechtes Auge sah verschwommen. Ich dachte, es seien Make-up-Rückstände, aber nicht viel später war das Gleiche auf meinem linken Auge der Fall.“ Als es nicht besser wurde, ging sie zum Arzt. Er stellte keine Entzündungen oder Schäden fest und überwies sie sofort zum Augenarzt. „Es folgten viele Tests. Der Augenarzt konsultierte einen Neurologen und ehe ich mich versah, war ich in der Notaufnahme. Mein Augeninnendruck und mein Hirndruck waren viel zu hoch. Ich bekam sofort Medikamente und wurde eingeliefert.“
Was folgte, war eine schwierige Zeit. „Anderthalb Wochen im Krankenhaus, vollgepumpt mit Prednisolon. Die Ärzte vermuteten eine Entzündung des Sehnervs. Mir war so schlecht, dass ich dachte: Das ist das Ende.“ Ihr Zustand verbesserte sich, ihre Sehkraft jedoch nicht. Der medizinische Prozess wurde fortgesetzt. „Ich habe monatelang, von Januar bis Juni, in Maastricht ermittelt. Die Ärzte suchten nach seltenen Erkrankungen. Irgendwann kamen mir Zweifel: Bilde ich mir das alles nur ein?“ Doch dann kamen die Ergebnisse: ADOA Typ 9, eine seltene Variante. „Die klinische Genetikerin sagte mir, sie habe meine spezifische Mutation noch nie zuvor gesehen.“
Aylas Augen waren eigentlich schon immer ein Problem. Sie trug eine Brille, bevor sie laufen konnte. Doch nun verfügt sie insgesamt nur noch über 16 % Sehkraft. „Mit Brille schaffe ich an guten Tagen zwar noch bis zu 50 Prozent, aber es bleibt schwierig. „Wenn ich müde bin, wird meine Sehkraft noch schlechter.“ Die Arbeit ist kompliziert. „Ich habe in der Zeitarbeitsbranche gearbeitet und Stellenausschreibungstexte und Motivationsschreiben verfasst, diese Arbeit kann ich nicht mehr machen. Mein befristeter Vertrag wurde nicht verlängert. Ich bin jetzt beim UWV krankgeschrieben. Da meine Krankheit fortschreitend ist, halten sie es für nahezu unmöglich, dass ein Unternehmen in mich investiert. Wahrscheinlich werde ich deshalb in einem Jahr für arbeitsunfähig erklärt. Aber ich bin 27 und möchte etwas tun. Es ist schön, an meinem Buch zu arbeiten. Ich überlege, wie ich es präsentieren werde. Ich werde es auf jeden Fall im alten Hort meiner Ältesten und in der Kita meiner Jüngsten vorlesen.“
Normal
Ayla versucht, ihr Leben so normal wie möglich weiterzuführen, was ihr mit einigen Anpassungen gelingt. „Mein Telefon ist auf die größtmögliche Schriftart eingestellt und unser neuer Fernseher ist zwei Meter breit. Mein Mann hilft mir beim Kochen und liest mir etwas vor, wenn ich zu müde bin.“ Sie kann gerade noch Auto fahren. „Meine Sicht ist am Rande. Autofahren darf ich zwar noch, aber ich verlasse das Haus nie länger als eine halbe Stunde. Für mich ist es wirklich ein Albtraum, dass ich irgendwo bin und nicht mehr zurück kann. Ich reise mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Limburg. Auch das ist eine Herausforderung, denn im Bahnhof Zwolle mit seinen 37 Gleisen kann ich die Tafel mit den Abfahrtszeiten in der Halle nicht lesen.“
Trotz der Rückschläge versucht Ayla, positiv zu bleiben. „Ich war richtig deprimiert, aber das passte nicht zu meinem Charakter. Sie haben zwei Möglichkeiten: aufgeben oder den Dingen Ihre eigene Note verleihen. Meine Tante hat mich großgezogen. Sie hatte auch viele medizinische Rückschläge. Für mich ist sie wirklich ein Idol. Wie sie immer wieder aufgestanden ist… das versuche ich auch. Natürlich können Sie weinen und fluchen, wenn etwas schief geht, aber danach müssen Sie weitermachen. Und das ist, was ich tue. Ich bin auch spontaner geworden. Ich habe die meiste Zeit Dinge aufgeschoben. Wenn mich jemand zu einem Konzert einlud, sagte ich oft: „nächstes Mal“. Jetzt denke ich: Ich gehe, denn in drei Tagen sehe ich vielleicht noch weniger.“
