Interview mit Daniëlle Vermeulen-Boon in VROUW

Dieser Artikel erschien in VROUW von Telegraaf.
Text: Marielle Wisse
Foto: Stef Nagel
Styling: Karin van der Knoop
Make-up: Astrid Timmer

Daniëlle Vermeulen-Boon (35) leidet an der sehr seltenen erblichen Augenkrankheit ADOA. Ihr Sehnerv wird immer dünner, was sogar zur Erblindung führen könnte. Mittlerweile sieht sie mit dem rechten Auge 10 Prozent und mit dem linken Auge 2 Prozent.

Ich gehe seit meinem dritten Lebensjahr zum Augenarzt. Meine Eltern vermuteten, dass ich schlecht sehe, aber es wurde nichts Auffälliges gefunden. Die Ärzte dachten insgeheim, ich würde mir das einbilden und wolle nur eine Brille.
In der Grundschule war meine Sehschwäche kein Hindernis, in der weiterführenden Schule wurde es jedoch schwieriger. Die Lesegeschwindigkeit war zu hoch und meine Eltern waren sich sicher, dass es an meinen Augen lag.

Als ich 14 war, wurde durch genetische Tests nachgewiesen, dass ich an der Augenkrankheit „Autosomal-dominante Optikusatrophie“ leide. Kurz gesagt bedeutet es, dass mein Sehnerv immer dünner wird, was meine Sehkraft einschränkt. Über den Krankheitsverlauf ist noch nicht viel bekannt. es kann letztlich zur Erblindung führen, muss es aber nicht. Manche Menschen haben sogar überhaupt keine Symptome, etwa 1 von 30.000 Menschen erkrankt daran und es gibt keine Behandlung, die die Krankheit stoppt oder heilt. Es ist erblich; Nach der Untersuchung stellte sich heraus, dass auch mein Vater, meine Schwester und mein Neffe daran litten.

Seit meinem 14. Lebensjahr hat sich meine Sehkraft deutlich verschlechtert. Mit dem rechten Auge sehe ich heute noch etwa zehn Prozent, mit dem linken Auge nur noch zwei Prozent. Das ist sehr wenig. Ich sehe Farben anders. Beispielsweise sehe ich etwas, das rosa ist, als orange. Und Gesichtsausdrücke sind schwierig. Deshalb achte ich oft auf die Stimme einer Person, denn so kann ich hören, wie es jemandem geht. Ich schätze, es hilft, dass ich in der Vergangenheit bessere Dinge gesehen habe. Ich weiß, wie etwas aussieht, auch wenn es jetzt vage ist.

Ich persönlich denke, dass ich gut genug sehen kann, um zu tun, was ich möchte, wenn auch mit Sehhilfen. Ich gehe einfach alleine auf die Straße, koche gerne und habe sogar einen Food-Blog. Die Fotos mache ich selbst, lasse aber manchmal auch meinen Mann einen Blick auf die Ergebnisse werfen. Ich lese Rezepte mit der Lupe und bevor ich Kräuter hinzufüge, rieche ich sie einfach richtig. Da ich mich aber ständig anstrengen muss, um etwas zu sehen, bin ich abends oft völlig erschöpft. Und ich darf keinen Führerschein machen.

Derzeit arbeite ich als Lehrerin im Bereich der Sonderpädagogik an weiterführenden Schulen. Ich finde das großartig, weiß aber nicht, wie lange ich das noch durchhalten kann. Ich fände es sehr traurig, diese Arbeit aufgeben zu müssen. Darüber hinaus mache ich mir keine allzu großen Sorgen um die Zukunft. Es könnte schlimmer werden, aber es könnte auch gleich bleiben. Der Ablauf der Ereignisse ist so unklar, dass Spekulationen keinen Sinn haben. Es ist nicht lebensbedrohlich und ich denke, das ist viel wichtiger als gut sehen zu können.

Das hilft

Karakter

Mein positiver Charakter erleichtert mir den Umgang mit meiner Sehbehinderung. Sicher, es kann manchmal nervig sein, aber aufzugeben hat keinen Sinn. Ich denke lieber in Möglichkeiten als in Problemen und konzentriere mich lieber auf das, was ich tun kann, als auf das, was ich nicht tun kann.

Patienten

Da mein Vater, meine Schwester und mein Neffe an derselben Krankheit leiden, fühle ich mich nie allein. Es gibt immer jemanden, an den ich mich wenden kann, wenn ich Hilfe oder Unterstützung brauche. Mittlerweile gibt es aber auch eine ADOA-Selbsthilfegruppe. Ich kann mir vorstellen, dass eine solche Gruppe sehr hilfreich sein kann, wenn man Erfahrungen austauschen möchte.

Diskutieren

Von außen sieht man, dass ich eine Brille trage, darüber hinaus ist jedoch nicht klar, wie viel ich sehe – oder nicht sehe. Deshalb gebe ich immer an, dass ich eine Augenerkrankung habe. Wenn ich direkt auf etwas sitze und es sehen kann, denken sie nicht: Der spinnt! Und es erhöht auch die Wahrscheinlichkeit, dass die Leute Ihnen helfen möchten.