Dorien aus Goes macht auf Augenkrankheiten aufmerksam
Dezember 2018
Ein Interview mit Dorien Blankenburgh, einer der Gründerinnen der Cure ADOA Foundation in der Zeeland-Zeitung PZC.
GEHT – Wer an einer seltenen Krankheit leidet, trifft selten auf Leidensgenossen. Der Mund von Dorien Blankenburgh aus Goes stand ganz offen, als sie auf einem Flohmarkt auf jemanden traf, der ebenfalls ADOA hat. Eine zufällige Begegnung mit schwerwiegenden Folgen.
ADOA – auch DOA genannt – steht für Autosomal Dominant Optic Atrophy. Ziemlich viel Schluck. Kurz gesagt bedeutet dies, dass der Sehnerv langsam abstirbt, was zu einer schweren Sehbehinderung führt. Und das lässt sich durch das Tragen einer Brille nicht beheben. Dorien (40) kann sich noch daran erinnern, dass sie mit acht Jahren in der Augenklinik landete, wo festgestellt wurde, dass sie eine Sehkraft von neunzig Prozent hatte. Einen Monat später war er bereits auf sechzig Prozent gesunken.
Zum Glück ging es nicht mehr so schnell weiter. Dorien kann jetzt immer noch fünfzig Prozent sehen. Das ist seit Jahren einigermaßen stabil. „Und immer noch genug, um Auto zu fahren“, sagt sie. „Obwohl ich es vorziehe, nicht zu fahren, wenn es dunkel ist oder regnet.“ Der Bewohner von Goes hat die milde Variante von ADOA. Eines ihrer drei Kinder – Tochter Lise – leidet ebenfalls an der Erbkrankheit und kann mit den Augen nur noch dreißig bzw. vierzig Prozent sehen. Doriens Großvater litt ebenso wie ihre Mutter unter der fortschreitenden Erkrankung. Mit einem Auge sieht sie nichts mehr, mit dem anderen zwanzig Prozent. Dennoch führt sie immer noch ein recht unabhängiges Leben. Das gibt Dorien Hoffnung für die Zukunft, denn sie weiß, dass schwierige Momente noch vor ihr liegen. „Eines Tages werde ich mein Auto loswerden müssen.“
Hebamme
Auch wenn sich ihr Traum, Hebamme zu werden, aufgrund der Krankheit in Luft auflöste, gelingt es Dorien, die Dinge ins rechte Licht zu rücken. „Es tut nicht weh und es bringt dich nicht um“, sagt sie sachlich. Aber sie ist sich bewusst, dass andere es schwerer haben. Sie kennt einen Leidensgenossen mit viel eingeschränkterem Sehvermögen, der seinen Job und seine Frau verloren hat. „Und zwar auch sein Kind, denn das Sorgerecht wird er aufgrund der Erkrankung wohl nicht bekommen.“ Dann können Sie mit Sicherheit sagen, dass es Ihr Leben ruiniert hat.“
Am Königstag 2017 verkaufte Dorien (die kürzlich Englischlehrerin bei Scalda wurde) Dinge auf dem Flohmarkt in Goes, als eine Frau etwas bei ihr kaufte und die Münzen in ihrer Hand kaum unterscheiden konnte. Sie sagte, sie hätte ADOA. Es war ein besonderer Moment, der zu einem dauerhaften Kontakt führte. Die beiden Frauen aus Zeeland haben gemeinsam eine Facebook-Seite über ihren Zustand eingerichtet. Daraus ist mittlerweile sogar eine nationale Stiftung entstanden, deren Vorstandsmitglied Dorien ist. Geld für die Forschung zu sammeln, ist eines der wichtigsten Ziele, denn es gibt noch kein Heilmittel für die Krankheit. „Ein Medikament, das den Niedergang stoppt, wäre großartig“, sagt Dorien.
Patienten
Darüber hinaus möchte die Stiftung den Kontakt zwischen Leidensgenossen fördern und das Bewusstsein für die Erkrankung schärfen. Besonders in der medizinischen Welt, denn selbst viele Augenärzte seien kaum mit der Krankheit vertraut, so Dorien. Als sie und ihre Tochter einmal einen jungen Augenarzt im Goese-Krankenhaus besuchten, der ADOA kannte, freute sie sich sehr. „Aber es gibt noch eine Welt zu gewinnen.“
Die Cure ADOA Foundation ist jetzt auf der Suche nach Spendern. Idealerweise sollten es hundert sein, bevor das neue Jahr beginnt, denn dann kann ein Zuschuss bereits im Jahr 2020 beantragt werden. „Das gesamte Geld fließt in die Forschung“, betont Dorien, die in engem Kontakt mit einem renommierten Augenarzt aus Cambridge steht. „Andere Dinge wie Flyer und die Website bezahlen wir alle aus eigener Tasche.“
Den Originalartikel finden Sie hier: www.pzc.nl/bevelanden/dorien-uit-goes-vragent-aandacht-voor-oogvezel-het-kan-je-leven-ruineren~a515802d/
