Dieses schöne Interview mit Gabriëlle und Heleen finden Sie in Oog, dem Verbandsmagazin der Eye Association, vom Juni 2024.
In Bildern – Heleen van Royen und ADOA
Text: Josephine Krikke
Fotografie: Andrea Resmini
Dies ist die erste Folge einer neuen Serie, in der OOG über Augenerkrankungen in Kunst und Kultur spricht. Zum ersten Mal steht ein Buch im Mittelpunkt. Die Autorin Heleen van Royen wählte in ihrem neuesten Roman „Juice“ eine Person mit ADOA. OOG fragte sich, warum diese seltene Augenerkrankung ausgewählt wurde, und die Autorin sprach mit Gabriëlle den Hollander, die selbst an ADOA leidet.
„ADOA (Autosomal-dominante Optikusatrophie) ist eine sehr seltene Erbkrankheit, bei der die Fasern der Sehnerven schrumpfen. Dies führt zum Verlust des Sehvermögens. Die Schädigung des Sehnervs verschlimmert sich langsam und kann nicht repariert werden. Der Verlauf der Ereignisse lässt sich nie vollständig vorhersagen. Manche Menschen sehen weniger scharf, weniger Kontrast oder andere Farben. Aber auch Tubensehen kann auftreten. Menschen mit ADOA können auch unter Hörverlust, Muskelkrämpfen, Kraftverlust und Gleichgewichtsstörungen leiden. Dies wird als ADOA-plus bezeichnet. Bisher gibt es keine Behandlung, die die ADOA-Krankheit stoppt oder heilt.“
In den letzten Monaten war sie häufig in den Medien: Heleen van Royen konzentriert sich in ihrem neuesten Buch auf den Aufstieg der Saftkanäle. Dabei handelt es sich um Online-Konten, auf denen die Administratoren Gerüchte (Saft) und Geschichten über berühmte Niederländer teilen. Im Roman hat die Künstlermanagerin Claire damit alle Hände voll zu tun.
Sie gibt Chloe eine weitere Rolle in dem Buch, die laut Van Royen die süßeste Figur im Buch hat. „Ich hatte gedacht, dass sie jemand sein müsste, der buchstäblich und im übertragenen Sinne immer Schlimmeres sehen würde“, sagt die Autorin. Bei einer ersten Online-Suche stieß Van Royen auf ADOA, eine sehr seltene Erbkrankheit, die zu Sehstörungen und manchmal sogar Blindheit führt.
ERSTE STUNDE
Und so stieß sie auf Gabriëlle den Hollander, die selbst ADOA hat. Sie trafen sich erneut zum Interview und zum OOG-Fotoshooting. Im Café umarmen sie sich herzlich und trinken Kaffee, als ob sie sich schon seit Jahren kennen würden.
Doch seit dem ersten Kontakt sind erst 1,5 Jahre vergangen.
Den Hollander erinnert sich lachend daran, wie das gelaufen ist. „Als wir letztes Jahr im Wintersporturlaub waren, klingelte mein Telefon. Ich stand mitten auf der Strecke und wusste nicht, was ich hörte. Heleen van Royen in meinem Ohr!' Aber auch Van Royen war überrascht: „Wie konnte sie auf Skiern sein?“
Es war die erste Lektion, die ich über ADOA gelernt habe.
Diese Information verwende ich auch im Buch: Chloe ist auch auf der Piste. Mit einer orangefarbenen Weste, genau wie Gabrielle.'
ANDERE BESCHWERDEN
Bei dem anschließenden Kontakt erzählte Den Hollander alles über das Leben mit ihrer Erkrankung.
Dass sie in „guten Momenten“ 20 Prozent sieht und in anderen 15 Prozent. Dass sie als Grundschullehrerin an der Spitze der Klasse steht und auch an anderen Fronten versucht, möglichst gut mitzuhalten. Das ist nicht immer einfach, denn ihre Energie ist begrenzt. Und weil sie unter anderen Beschwerden leidet, etwa einem Hörverlust. Dies wird als ADOA-plus bezeichnet.
Den Hollander ist Mitbegründer und Vorstandsmitglied der Cure ADOA Foundation, die Patienten zusammenbringt und sich für die Forschung einsetzt. Van Royen hat die Informationen, die sie und die anderen Mitglieder ihrer Stiftung zur Verfügung stellen, eifrig genutzt. Der Autor sprach auch mit einem Augenarzt und einem paralympischen Radfahrer mit einer Augenerkrankung.
BLIND SEIN
Van Royen: „Ich habe gelernt, dass es viele verschiedene Augenerkrankungen gibt.“ Dass „blind sein“ ein sehr flexibles Konzept ist. Und dass Gabrielles Sichtfeld nicht kleiner, sondern unschärfer wird. Aber auch, wie Gabrielle sich schminkt und ihre Kleidung auswählt. Es ist eine Krankheit, die sich verschlimmert. Bei Gabrielle geschah dies nach ihren Schwangerschaften – obwohl es keine direkten Beweise dafür gibt, dass dies mit ADOA zusammenhängt. Ich habe all diese Informationen in meinem Buch verwendet.'
Nachdem Heleen van Royen nun so viel über ADOA weiß, möchte sie auch etwas für die Stiftung tun. Sie erwähnt den Begriff regelmäßig in ihren Beiträgen in den sozialen Medien. Diese PR ist für die Stiftung, deren Vorstandsmitglied Den Hollander ist, sehr willkommen. „Wir haben viele Rückmeldungen bekommen“, sagt sie begeistert. „Und mehr Bewusstsein bedeutet hoffentlich, dass sich uns noch mehr Leidensgenossen anschließen.“ Nicht nur das. Wir möchten auch, dass mehr Ärzte und Wissenschaftler zu uns kommen. „Im Moment ist die Augenerkrankung noch relativ unbekannt und es könnten weitere Untersuchungen durchgeführt werden.“ Van Royen war beim Peer-Support-Tag der Cure ADOA Foundation anwesend. Dort bemerkte sie, wie gut die Audioversion ihres Buches gehört wurde. „Jemand hat mir mitgeteilt, dass seiner Meinung nach ein Kapitel fehlt.“ Niemand sonst hätte es bemerkt!'
LEBEN
Es ist nicht die erste Bedingung, die Van Royen in ihrer Arbeit verwendet. Ihren Durchbruch schaffte sie mit dem Buch „The Happy Housewife“, das auf ihren eigenen Erfahrungen mit postnatalen Depressionen basiert.
Sie selbst sagt in ihren Büchern über Verflechtungsstörungen: „Krankheiten gehören zum Leben.“ Und sie sorgen oft dafür, dass Sie sich auf wichtige Dinge konzentrieren können. Darauf gehe ich auch in meinem neuesten Buch ein. Chloe geht es überhaupt nicht um „Saft“, sie ist nicht in den Lärm des Klatsches verwickelt. Sie konzentriert sich auf die Dinge, die wirklich wichtig sind. Genau wie Gabrielle.'
Juice von Heleen van Royen erscheint im Juni in einer neuen Ausgabe. Es gibt auch ein Hörbuch, gesprochen von Ricky Koole. Kürzlich Juice kann auch über Passend Lezen gehört werden und ist Es ist als Großdruckbuch erhältlich, JuiceXL!
