Fredy Marneef (53) weiß seit seinem 40. Lebensjahr, dass er an autosomal-dominanter Optikusatrophie (ADOA) leidet. Zuvor arbeitete er als Taxifahrer unter anderem für Eurotransplant und die Blutbank. Es war bekannt, dass sein Vater an einer Sehnervenerkrankung litt und sehbehindert war. Zu diesem Zeitpunkt war jedoch noch nicht bekannt, dass es sich um eine erbliche Augenkrankheit handelte. Im Alter von 40 Jahren begann sich Fredys Sehkraft zu verschlechtern. Dies fiel ihm besonders bei seiner Arbeit auf: Er konnte die rechtzeitig eintreffenden Ausgänge nicht mehr sehen. Der Optiker stellte fest, dass eine Brille nicht helfen würde und Fredy befürchtete, dass er das gleiche Problem haben würde wie sein Vater. Der Hausarzt überwies Fredy an den Augenarzt am Nijmegen CWZ. Fredys Vermutung erwies sich leider als richtig. Die Papille, die auf dem Foto normalerweise rosa wird, war jetzt größtenteils weiß, also verblasst. Dadurch gingen viele Nervenfasern des Sehnervs verloren. Fredy sah damals nur 15–18 % und genetische Untersuchungen ergaben ADOA. Zusätzlich zur verminderten Sehkraft kommt es auch zu einer gestörten Farbwahrnehmung und Fredy hat täglich Kopfschmerzen um die Augen, letzteres kommt laut seinem behandelnden Arzt bei 5 % der Menschen mit ADOA vor.
Revalidierung
Fredys Augen haben sich innerhalb von sechs Monaten rapide verschlechtert, was normalerweise bei ADOA viel langsamer geschieht. Fredy wurde komplett abgelehnt und konnte nicht mehr als Taxifahrer arbeiten. Eigentlich sollte er von Visio eine berufliche Rehabilitation erhalten, aber es stellte sich bald heraus, dass ein normaler Rehabilitationsprozess angemessener war. Im Jahr 2008 verbrachte Fredy ein Jahr zur Erholung im Visio Het Loo Erf. Er blieb hier fünf Tage die Woche. Neben dem Erlernen praktischer Dinge wurde auch auf die Akzeptanz geachtet. Etwas, das für Fredys Rehabilitationsprozess sehr wichtig war. Wenn sich Ihre Sehkraft plötzlich verschlechtert, müssen Sie viele Dinge neu lernen und/oder Fähigkeiten erlernen. Bei den meisten Menschen mit ADOA verläuft die Krankheit langsam, was oft unbewusst geschieht. Fredy lernte nicht nur viel, sondern brachte den angehenden Ärzten auch bei, wie man mit sehbehinderten Menschen umgeht und was es bedeutet, sehbehindert zu sein.
Zurück an die Arbeit
Nach der Rehabilitation ging Fredy wieder arbeiten. Nicht als Taxifahrer, aber darin muZIEum in Nijmegen als Führer in den dunklen Erlebnissen und als Publikumsführer. Eine Arbeit, die Fredy genauso befriedigt wie sein alter Job. Hier arbeitet Fredy mit anderen sehbehinderten Menschen zusammen und Besucher können erleben, wie es ist, wenn man sehbehindert oder blind ist. Während seiner Arbeit erlebt Fredy auch, wie es sein könnte, wenn sich sein Sehvermögen, das mittlerweile bei 5 % liegt, noch weiter verschlechtert.
Vollwertiger Mensch
Fredy schämt sich nicht für seinen Zustand, sorgt aber dafür, dass den Menschen nicht auffällt, dass er eine Behinderung hat. Dies, damit er als vollwertiger Mensch gesehen und behandelt wird, denn seien wir ehrlich, auch im Jahr 2020 werden Menschen immer noch (unbewusst) ausgeschlossen. Menschen mit Behinderungen können selbst entscheiden, ob sie etwas tun können oder nicht.
Es ist wichtig, im Moment zu leben, denn bevor man es merkt, ist plötzlich alles anders und es ist nicht mehr so selbstverständlich, problemlos herumfahren zu können.
Das Museum
Das muZIEum in Nijmegen möchte das Wissen und Verständnis für Menschen mit Sehbehinderungen erweitern, indem es der Öffentlichkeit ein außergewöhnliches und einzigartiges Erlebnis bietet. Darüber hinaus möchte das muZIEum die Teilhabe und Emanzipation von Menschen mit Sehbehinderung in der Gesellschaft stärken. Weitere Informationen finden Sie unter https://muzieum.nl/
