Als kleines Kind hatte ich wahrscheinlich eine Sehfähigkeit von 30–40 %; Wahrscheinlich, weil meine Akte aufgrund eines Streits zwischen Augenärzten verschwunden ist. Jetzt, mit 64, sehe ich 5-10 %; Der Rückgang ist langsam, aber stetig. Ich habe eine „normale“ -4/-5-Brille. Innerhalb meiner Familie (einschließlich Nichten/Neffen, über die Linie des Vaters/der Großmutter) wurde der OPA1-Gendefekt bei mindestens 5 Familienmitgliedern diagnostiziert. Bisher habe ich meines Wissens keine „Plus-Symptome“, auch nicht in meiner Familie. Ich persönlich erlebe mein Leben als natürlich normal und auch privilegiert, weil mir die Möglichkeit gegeben wurde, daraus etwas Schönes zu machen.
Seit ich mit Leidensgenossen interagiere, merke ich, dass nicht jeder mein normales Leben als selbstverständlich ansieht. Das gab mir Anlass zum Nachdenken und ist Anlass, in 500 Worten etwas über mein Leben zu erzählen. Hoffentlich kann ich andere ermutigen und inspirieren, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.
IIch habe von klein auf gelernt, mich „normal“ zu verhalten und mich nicht als Ausnahme oder als begrenzt zu betrachten oder zu verhalten; Manchmal droht das Schiff irgendwo zu sinken, aber in so einem Moment finde ich immer eine Lösung. Ich wurde von meinen Eltern so erzogen. Mein Vater hatte eine ähnliche Sehbehinderung, hatte eine erfolgreiche Geschäftskarriere und nahm nie eine „eingeschränkte“ Haltung ein. Ich selbst habe mit dieser Strategie in Delft Maschinenbau studiert und anschließend bei verschiedenen Unternehmen gearbeitet, darunter TNO und Unilever. Bei Unilever reiste ich 16 Jahre lang viel in alle Ecken der Welt, entwarf technische Anlagen in Fabriken, überwachte den Bau, löste Probleme und schulte Mitarbeiter. Die Einschränkungen, die ich durch das Reisen und Arbeiten hatte, waren immer lösbar. Vor mehr als fünf Jahren hatte ich die Nase voll von diesem schönen Achterbahnjob und kündigte meinen Job, um mein eigenes Ein-Mann-Maschinenbauunternehmen zu gründen, das seitdem wie ein Zauber läuft.
Wenn ich auf mein bisheriges Leben zurückblicke, bin ich mit meiner Strategie zufrieden, denn sie hat mir geholfen, viel aus meinem Leben herauszuholen und mir ein angenehmes Gefühl der Autonomie gegeben. Dass das aber nicht immer automatisch passiert, zeigte sich zum Beispiel, als ich mich mit einem Ingenieursstudium in der Tasche für meine erste Festanstellung bewarb. Der Gerichtsmediziner (das war damals Pflicht): „Aber mein Herr, was machen Sie hier mit mir?“ Wenn eine Schreibkraft mit einer Hand vor mir steht, würde ich das nicht gutheißen, oder? Hier finden Sie eine Broschüre mit dem Antragsverfahren für Erwerbsunfähigkeit und Leistungen. Viel Erfolg.“ Nach einem formellen Einspruchsverfahren wurde mir eine vorläufige Zulassung für ein Jahr erteilt; Dann änderte es sich zu: „Sie haben gezeigt, dass Sie gut funktionieren und es keine Probleme gibt; „Warum sollte ich als Gerichtsmediziner anfangen, Probleme zu machen?“ Mit diesen und anderen Erfahrungen kann ich Leidensgenossen raten, entschieden für sich selbst einzustehen, alle möglichen Hilfen und Unterstützungen sinnvoll in Anspruch zu nehmen, aber auch die Kontrolle zu übernehmen sich selbst. und bleiben Sie kritisch gegenüber Bevormundung und Verwöhnung. Und außerdem: Verfolgen Sie Ihre Träume und Ambitionen; Es ist viel mehr möglich, als man zunächst denkt.
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