An ihren Augen ist nichts auszusetzen. Doch aufgrund einer seltenen Nervenerkrankung hat Elize (10) immer noch eine Sehschwäche. Das Mädchen leidet an ADOA, einer unheilbaren Krankheit, die zur Blindheit und manchmal auch zur Taubheit führen kann. Durch das Tragen fröhlicher Weihnachtspullover sammeln die Bewohner von Westland Geld für die wissenschaftliche Erforschung der Krankheit, von der einer von 1 Menschen betroffen ist.
„Wir wissen seit drei Jahren, dass sie das hat“, sagt ihr Vater Wouter Jongerius. Der Optiker stellte fest, dass mit ihren Augen etwas nicht stimmte. Tests am Institut für Sehbehinderte ergaben, dass Elize an ADOA leidet. Elize hat eine stark eingeschränkte Sehkraft. Leider handelt es sich um eine fortschreitende Krankheit, für die es keine Heilung gibt. Elise ist ein kluges und fröhliches Mädchen, das dank Anpassungen problemlos die reguläre Grundschule besuchen kann. Sie spielt Handball, wobei sie für mehr Kontrast mit einem leuchtend orangefarbenen Ball spielen. Elise hat es diese Woche gesagt: Ich würde diese Krankheit niemandem wünschen.“
ADOA ist eine seltene Krankheit, obwohl dies ein relativer Begriff ist. Es gibt weltweit genug Patienten, um den Kuip zu füllen. „Leider untersucht die Pharmaindustrie dies aus diesem Grund nicht. Glücklicherweise geschieht dies an der Universität, wo sie für unsere Beiträge sehr dankbar sind.“
10 Euro für Foto
Initiator der besonderen Weihnachtsaktion ist das Westland-Bauunternehmen Jongerius aus Kwintsheul, dessen Miteigentümer Wouter Jongerius ist. Das gesammelte Geld geht an die Cure ADOA Foundation, die Stiftung, die diese seltene Sehnervenerkrankung ausrotten will. Das Bauunternehmen ruft Einwohner der Gemeinde Westland, aber auch von außerhalb dazu auf, einen Weihnachtspullover anzuziehen und ein digitales Foto davon zu machen. Für jedes Foto überweist Jongerius 10 Euro an eine wohltätige Organisation.
Die Fotos sind ebenso ansteckend wie fröhlich. Wir sehen Dachdecker in großer Höhe bei der Arbeit, in einem verrückten Weihnachtspullover. Auch Tischler und Klempner tauschten eigens für das Foto ihr gewohntes Outfit gegen ein wildes Outfit mit Rentieren und Weihnachtskugeln. Auch die Geschäftsführung beteiligt sich. Jeden Tag taucht in den sozialen Medien ein neues Foto von Wouter Jongerius auf, gekleidet in ein weiteres Weihnachtskostüm, das offenbar die Sammlung des Partybedarfsladens verlassen hat.
Wouter Jongerius ist bewegt über die große Unterstützung für die Wohltätigkeitsorganisation, für die er sich aufgrund seiner Tochter Elize eng engagiert. Das Problem bei der sehr seltenen erblich bedingten Augenerkrankung entsteht durch einen Energiemangel in den Sehnervenzellen, der zu deren Abbau führt. ADOA verursacht Sehstörungen und kann zur Erblindung führen. Beschwerden entstehen im Kindesalter und können nicht rückgängig gemacht werden. ADOA kann auch das Gehör beeinträchtigen
Timmerman
Die Weihnachtspullover seien mittlerweile zur Tradition geworden, sagt Mitinhaber Remy van Holst. „Es begann vor etwa sieben Jahren“, sagt er. Dann entstand die Idee, einen Zehner für wohltätige Zwecke zu spenden, wenn ein Tischler einen Weihnachtspullover anzieht. Es beteiligten sich auch verschiedene Subunternehmer, aber es war intern und sehr kleinteilig.“
Bei den ersten Ausgaben wurde Geld an ALS Westland und die VEME überwiesen, eine Westland-Stiftung, die an einem Haus für behinderte junge Menschen in Monster arbeitet. In den letzten Jahren floss das Geld an die Cure ADOA Foundation.
„Wir unterstützen diese Sache, seit bekannt wurde, dass die Tochter von Co-Direktor Wouter an dieser Krankheit leidet“, sagt Van Holst. „Wir haben uns erneut ins Zeug gelegt. Mehrere Geschäftsbeziehungen zeigten sich begeistert und unterstützen die Kampagne. Es gibt auch Menschen, die spontan spenden. Wir hoffen, unseren Rekord zu brechen. Vor zwei Jahren haben wir 20.000 Euro gesammelt.“
Text: Karel van der Velden
Foto: Thierry Schut
