Letzten Sommer wurde Ilse für die Website der Eye Association interviewt. Wie jeder Teenager und vielleicht jeder Mensch möchte Ilse normal und nicht anders sein. Wir finden, es ist ein wundervolles Interview und Ilse ist großartig!

Von: Marijke Osinga

Ihre Bücher hatten eine größere Schriftart als üblich und waren im A3-Format. „Ich saß nah an der Tafel und las, was darauf stand.“ Die Lehrerin zeigte der Klasse, was sie zeigte, Ilse aus der Nähe, damit sie es auch gut sehen konnte. Ilse kann nicht alle Farben gut unterscheiden. Grün und Blau zum Beispiel. Die Kinder ihrer alten Klasse hielten es für völlig normal, ihr ab und zu zu helfen.

Bevor wir es merken, sind wir schon mitten in Ilses Geschichte. Am 3. August spreche ich mit ihr, um zu erfahren, wie es für sie ist, Probleme mit ihren Augen zu haben. Wir sitzen am Tisch in der Küche eines geräumigen Hauses im Stil der 30er Jahre. Auch ihre Mutter hat sich uns angeschlossen. Im Vorbeigehen erhaschte ich einen Blick auf ihre Schwester, die zwei Jahre jünger ist als Ilse. Auch ihr Vater, der aufgrund der Corona-Pandemie im Homeoffice ist, stellte sich mir vor.

Sicheres Radfahren

Nach den Ferien möchte Ilse, genau wie ihre neuen Klassenkameraden, einfach mit dem Fahrrad zur neuen Schule fahren. Eine weiterführende Schule in Kampen, etwa 4 Kilometer von ihrem Zuhause entfernt. Sie hat die Route bereits mehrmals geübt. An Kreuzungen wartet sie etwas länger als andere, weil sie sicher sein möchte, dass sie die Straße sicher überqueren kann. Das Abschätzen der Tiefe und damit der Entfernung eines Autos ist manchmal schwierig. Sehr sonniges Wetter, Dunkelheit und Dämmerung machen es schwieriger, alles klar zu sehen. Von einem Mitarbeiter von Visio (Kompetenzzentrum für Blinde und Sehbehinderte) hat sie mehrfach Tipps und Anregungen zur Optimierung des sicheren Radfahrens erhalten. Ilse fährt mit dem E-Bike, nicht nur, weil sie es cool findet, sondern auch, weil sie eine erhöhte Muskelspannung in ihren Beinen hat und ein E-Bike das Radfahren etwas einfacher macht. „In den Ferien sind wir viel Rad gefahren. Jetzt haben wir vier Spaß am Radfahren und Ilse mag es auch“, sagt ihre Mutter stolz. Ilse nickt zustimmend.

Digital

„Wenn Deine Bücher so groß sind, musst Du eine ganze Menge tragen“, bemerke ich. „Nein, alle Lernmaterialien, außer Mathematik und Biologie, sind digital“, antwortet Ilse. „Und auf meinem iPad kann ich den Text vergrößern und vergrößern. Dasselbe kann ich auch auf meinem iPhone machen, sodass ich darauf alles genauso sehen kann wie auf meinem iPad. Für Mathematik und Biologie erhalte ich meine Bücher digital über Dedicon.“ (Dedicon ist eine Organisation, die Lehrmaterialien, Bilder und Texte für Menschen mit Lesebehinderung zugänglich macht).

Betreuungskoordinatorim

Ziel der neuen Schule ist es, allen Kindern gleiche Chancen zu bieten. Ilse und ihre Eltern haben bereits die Betreuungskoordinatorin besucht. Sie ging auf die Sorgen der Familie ein. Ilses Mutter betont, dass sie das nicht haben, möchte aber auf einige Punkte hinweisen, die Ilse wichtig sind, damit ihr der Schulbesuch gelingt. Sie können sich einen Spind an einem erkennbaren Ort vorstellen und in einem ruhigen Moment die Schule erkunden oder Ilses Trainer kennenlernen. Natürlich sind in einer so digital ausgerichteten Schule auch die IKT-Möglichkeiten für Ilse wichtig. Die Betreuungskoordinatorin ist dafür offen und notiert, was nötig ist. „Zum Glück hat Ilse ein sehr gutes Gedächtnis. Damit gleicht sie viel aus“, sagt ihre Mutter.

Basketball und Cello

Ilse spielt Basketball. Bis vor Kurzem war der Korb etwas niedriger, da sie in einer D-Jugendmannschaft war. Jetzt muss sie sich neue Fähigkeiten aneignen, denn der Korb befindet sich auf der für Basketball üblichen Höhe. Ilse spielt auch Cello. Sie sitzt etwas näher an der Notenschrift als sonst, um die Noten richtig lesen zu können. Das Notenblatt verwendet die Farben Rot, Rosa, Grau und Blau, um anzuzeigen, wohin sie ihre Finger legen soll. „Ich kann das deutlich erkennen, weil diese Farben sich genug voneinander unterscheiden. Und auch hier ist mein Gedächtnis sehr hilfreich. Gemeinsam mit meinem Musiklehrer drucke ich es in meinem Kopf aus“, sagt Ilse. „Der Musiklehrer ist immer glücklich. Das macht mich glücklich." Das Hobby ihrer Schwester ist die Diamantmalerei. Hier fertigen Sie ein Gemälde mit farbigen Kristallsteinen auf Leinwand an, auf dem das Muster dessen, was Sie anfertigen möchten, bereits deutlich erkennbar ist. Ilse gefällt das auch, aber es ist schwierig, diese kleinen Symbole zu lesen. Um es besser sehen zu können, benutzt sie eine Lupe mit Licht darin.

Netter Augenarzt

Ilse hat eine Mutation im OPA3-Gen, eine Erbkrankheit. Sie wird ADOAC genannt. Optikusatrophie und Katarakt mit autosomaler Dominanz. Ein Zustand, bei dem der Sehnerv zunehmend dünner wird. Außerdem hat sie eine erhöhte Muskelspannung in ihren Beinen und ein Taubheitsgefühl. Da sie mit einem Physiotherapeuten sehr intensiv trainiert hat, ist die Muskellänge in ihren Beinen groß genug, um richtig laufen zu können. Ilse besucht regelmäßig ihren Augenarzt in Rotterdam. „Ich mag ihn am meisten. Er ist sehr nett und lustig“, sagt sie. „Es hat mir nicht so gut gefallen, dass ich letztes Jahr viele Untersuchungen hatte, beim Neurologen, beim klinischen Genetiker und alle möglichen Augenuntersuchungen. Aber damit bin ich vorerst zufrieden.“

Schneller

Sauberkeit und Ordnung sind nicht Ilses beste Eigenschaften. Und wenn man dann noch ihre etwas schlechtere Sehkraft hinzurechnet, ist es logisch, dass Ilse oft etwas verliert. Socken, Schuhe und ihr Handy scheinen nie dort zu sein, wo Ilse glaubt, sie gelassen zu haben. Ihre Schwester ist in solchen Fällen oft zu schnell für sie und hat schon etwas gefunden, während Ilse sich noch umschaut. „Ich finde es manchmal nervig, dass meine Schwester in allem schneller ist. Dann bin ich eifersüchtig auf sie.“, seufzt sie. Tänze mit der TikTok-App zu machen, ist etwas, was Ilse gerne macht. Sie ist auch auf Instagram und Snapchat. Ilse genießt es auch, mit ihren Freunden zu chillen oder mit ihnen ins Schwimmbad zu gehen. Trotz ihres Wunsches, normal zu sein, ist Ilse neugierig auf Leidensgenossen.“ Ich würde gerne wissen, wie sie leben und wie sie Dinge lösen“, schließt sie.

Über Marijke Osinga

Marijke Osinga ist Rechtsanwältin. Außerdem schreibt sie Geschichten und führt Interviews. Letzteres tut sie, weil sie etwas für das Image von Menschen mit Behinderungen tun möchte. Sie selbst ist sehbehindert und leidet an einer linksseitigen Spastik. Sie hat einen 18-jährigen Sohn, mit dem sie in einer Wohnung lebt. Bei der Eye Association ist sie Mitglied im Mitgliederrat.

Ilses Geschichte dürfte auch für viele Eltern wiedererkennbar sein. Als Cure ADOA Foundation ist der Kontakt zwischen Leidensgenossen eines unserer Hauptziele. Wir haben bereits viele Leidensgenossen miteinander in Kontakt gebracht und werden dies sicherlich auch weiterhin tun.

Lesen Sie die Originalgeschichte: https://www.oogvereniging.nl/nieuws/leven-met-een-visuele-beperking-ilse-boekhout-2008/