Liebe Leidensgenossen,
Im folgenden Abschnitt werde ich meine Erfahrungen mit teilen adoa+. TAls ich etwa 45 Jahre alt war (1989), ging ich zu meiner halbjährlichen Kontrolluntersuchung zum Augenarzt in Amstelveen. Am Ende des Beratungsgesprächs fragte er mich, ob ich noch Fragen hätte, und ich antwortete, dass meine Sehfähigkeit auch mit der Brille schlecht sei (ich bin kurzsichtig). Er antwortete sofort, dass meine Sehnerven absterben würden und ich langsam erblinden würde.
Er fügte sofort hinzu: „Bis in sechs Monaten“ und brachte es mit mich zum Ausgang. Ich stand wieder draußen, benommen von dieser unerwarteten Ankündigung. Ich hatte keine Gelegenheit gehabt, Fragen zu stellen und versuchte es zu vergessen, aber ich dachte oft über diese rätselhafte Bemerkung nach. Nach sechs Monaten bin ich natürlich wieder darauf zurückgekommen.
Der Augenarzt sagte dann, dass dieser Zustand bei mehreren meiner Familienmitglieder und auch bei meiner Mutter aufgetreten sei. Er wollte promovieren, aber da meine Mutter keine Lust auf alle Arten von Forschung hatte (sie war damals etwa 83 Jahre alt und hatte Demenz), wurde dies abgesagt.
Ein paar Jahre später zogen wir nach Hoofddorp, wo ich einen Augenarzt aufsuchte, der mir sofort den Namen meiner Erkrankung nannte und sagte, dass er etwas darüber wisse, weil er einem Paar geholfen habe, das sich damit befasst habe. Bei meinem nächsten Besuch bei ihm fragte er mich, ob ich Lust hätte, an einem Farbtest teilzunehmen. Natürlich wollte ich das und musste feststellen, dass ich die Farben genau nach Buch falsch angeordnet hatte. Laut diesem introvertierten Arzt, der jetzt fast vor Freude jubelte, bewies dies, dass ich farbenblind war und (A)DOA hatte. Er erzählte uns auch, dass die Normannen diese Krankheit vor langer Zeit in die Niederlande gebracht hatten und dass die meisten Patienten in Katwijk leben. Ich wusste noch wenig darüber und der Augenarzt auch, wie sich herausstellte. Als ich ein iPad bekam und nachschlagen konnte, was (A)DOA mit den Sehnerven macht, verstand ich es Mir gefällt es etwas besser.
Jahre später schaute ich noch einmal nach und sah, dass es auch ein DOA+ gibt. Als ich davon las, passte alles zusammen. Mir wurde plötzlich klar, warum ich so oft hinfiel, warum mein Gehör schlechter geworden war, warum ich oft würgte und abends Schwierigkeiten hatte, schwierige Wörter auszusprechen, und außerdem Neuropathie in meinen Füßen, Beinen und Händen hatte. Und dann fiel mir plötzlich ein, dass auch meine im Jahr 2000 verstorbene Mutter unter all diesen Dingen gelitten hatte. Aber zu diesem Zeitpunkt kannten wir noch nicht einmal den Namen unserer Erkrankung, geschweige denn die Symptome.
Es war schön zu verstehen, warum ich diese Symptome habe, aber auch beängstigend. Ich sah mich in 10 Jahren auf einem Stuhl sitzen: Blind, taub, unfähig zu sprechen, zu essen, sich zu bewegen usw. Keine schöne Aussicht! Nach ein paar düsteren Tagen gab ich mir eine ernste Haltung und beschloss, im „Jetzt“ zu leben. Niemand weiß, was die Zukunft bringen wird, und ich auch nicht. Vielleicht wird es nicht alles so schlimm sein.
Der Augenarzt, der den Farbtest durchgeführt hat, ist inzwischen im Ruhestand. In den Jahren davor habe ich ihn immer über die Fakten informiert, die ich über das Internet erfahren habe. Das hat ihn immer sehr interessiert. Auch ich wurde einen halben Tag lang im AMC untersucht. Diese Tests zeigten auch, dass ich höchstwahrscheinlich (A)DOA habe.
In den letzten Jahren habe ich zunehmend das Bedürfnis verspürt, Leidensgenossen kennenzulernen. Mir wurde gesagt, ich solle auf Facebook gehen. Ich wollte das nie tun, aber ich habe es trotzdem getan. Am nächsten Tag hatte ich etwa 200 Freundschaftsanfragen von Leuten, die ich überhaupt nicht kenne. Ich hatte Todesangst und bin schnell davongekommen.
Eine Weile später hatte ich plötzlich die Inspiration, die Augenassoziation zu nennen. Sie gaben mir die Telefonnummer der Sekretärin des adoa Peer-Gruppe: Cure ADOA Foundation. Ich rief sofort an und rief Gabrielle an, die mir sagte, dass sie es auch tat adoa+ und dass nur wenige Menschen dieses Plus haben. Ich war so froh, endlich einen Leidensgenossen und jemanden gefunden zu haben, der auch ein Plus hat! Gleichzeitig sympathisiere ich mit ihr, denn sie hat noch ihr ganzes Leben vor sich und noch dazu zwei kleine Kinder Kinder.Die Als etwas ganz Besonderes habe ich letztes Jahr auch ein Zoom-Meeting im Internet erlebt; Menschen zu sehen und zu hören, die die gleichen Beschwerden haben wie ich. Es traf mich wie fröhlich alle waren.
Hoffentlich wird in naher Zukunft ein Heilmittel gefunden!
Mit freundlichen Grüßen,
Lia Krayenbosch - Kellenbach
