„Ich glaube, ich sehe Sie gut“, sagt Vincent Doggen, als sich der Reporter ihm gegenüber an den Tisch setzt. „Aber tatsächlich sehe ich nur vierzig Prozent von Ihnen.“
Er und sein Sohn Tymo haben dieselbe seltene Augenkrankheit wie Ryan Searle, Darts-Weltmeisterschaftsspieler„Er kann so große Buchstaben nicht lesen, aber er kann eine Dartscheibe sehen.“
Es war eine unerwartete Bemerkung des Fußballtrainers. Er fragte, ob Tymos Eltern ihren Sohn nicht lieber zum Optiker bringen sollten. Tymo war ein guter Fußballspieler und spielte bereits mit acht Jahren in einer Auswahlmannschaft des Gudok-Fußballvereins, doch manchmal unterliefen ihm seltsame Fehler mit dem Ball.
„Ich dachte: ‚Was tun Sie mir da an?‘“, sagt Angelique, ihre Mutter. Doch schon am Tag nach dem Gespräch mit dem Trainer bemerkte die Lehrerin in der Schule, dass Tymo schlecht sah. „Auf dem Parkplatz bat ich ihn, ein Autokennzeichen zu lesen. Er sah nur Punkte.“
Es war eine absolute Überraschung. Ihnen war nie etwas Ungewöhnliches an ihrem Sohn aufgefallen, und sie gingen zum Optiker. Ein Sehtest brachte zunächst kein Ergebnis.
Die Puzzleteile fügten sich zusammen.
Erst als er die immer kleiner werdende Schrift lesen musste, wurde ihm klar, dass etwas anderes im Gange war. Die Familie geriet in einen medizinischen Strudel, der im Radboud Universitätsklinikum in Nijmegen ein Ende fand.
Dort teilte ihr ein auf Erbkrankheiten spezialisierter Arzt nach einem DNA-Test mit, dass ihr Sohn an ADOA (autosomal dominante Optikusatrophie) leide.
Vincent: „Wir hatten noch nie davon gehört, aber dann fügte sich alles zusammen. Ich wurde vor zehn Jahren getestet, weil ich wegen Sehschwäche meine Lkw-Führerscheinprüfung nicht bestanden hatte. Aber auch im Krankenhaus konnte man nichts finden.“
„Nach Tymo habe ich mich sofort testen lassen, und es stellte sich heraus, dass ich es auch habe. Ich habe es erst mit 45 Jahren erfahren. Es ist erblich und kommt in meiner Familie vor. Eine Tante hat es auch.“
ADOA ist eine seltene Erkrankung, die nicht direkt die Augen, sondern den Sehnerv betrifft. In den Niederlanden leiden etwa 300 bis 500 Menschen an dieser Krankheit, die zu einer Schrumpfung der Sehnervenfasern führt. Dadurch dünnt sich der Nerv fortschreitend aus, was schließlich zum Sehverlust führt. Es gibt keine Heilung. Vincent: „Es ist eine neurologische Erkrankung.“
„Man kann sich den Nerv wie ein Kabel vorstellen, das Informationen, die vom Auge kommen, zum Gehirn leitet“, erklärt er. „In unserem Gehirn ist dieses Kabel dünner, was bedeutet, dass wir weniger Informationen verarbeiten können.“
Er deutete auf den Schnee draußen: „Das tut meinen Augen weh. Es sind zu viele Informationen, meine Sehnerven können das nicht verarbeiten. LED-Beleuchtung kann ich auch nicht ausstehen.“
Searle ist bekannt als Weltmeisterschaftsspieler im Darts.
ADOA erlangte bei der jüngsten Darts-Weltmeisterschaft dank des englischen Dartspielers Ryan Searle plötzlich Bekanntheit. Trotz seiner Erkrankung erreichte er das Halbfinale. Searle hat offen über die Krankheit gesprochen.
Dass seine neunjährige Tochter ebenfalls betroffen ist und er erst durch sie von ADOA erfahren hat. Vincent: „Mir ist es genauso ergangen, durch Tymo.“
Angelique: „Als wir von Ryan Searle hörten, fiel uns auf, dass er genau denselben Blick in den Augen hat wie Tymo – es ist, als würde er einen durchschauen.“ Genau wie der Engländer liebt auch ihr Sohn Darts.
Vincent hält seine Hände acht Zoll auseinander: „Er kann die riesigen Buchstaben nicht sehen, aber er kann ein kleines Dartfeld auf der Scheibe erkennen, weil er sich so gut konzentrieren kann. Obwohl es ihn sehr anstrengt.“
Während der Darts-Weltmeisterschaft hielten Zuschauer Schilder mit einer verschwommenen 180 (der höchsten Punktzahl im Darts) hoch, um auf ADOA aufmerksam zu machen. Eine Crowdfunding-Kampagne wurde gestartet.
„Dieses Bewusstsein ist unglaublich wichtig“, betont Vincent. „Weil die Krankheit so selten ist, werden nur geringe Mittel für die Forschung bereitgestellt.“
In Australien und England laufen private Forschungsprojekte, die auf Spenden angewiesen sind. Über einen Professor am Universitätsklinikum Amsterdam kann der Einwohner von Tilburg möglicherweise an dem australischen Projekt teilnehmen.
Heller Fleck
Es ist ein Hoffnungsschimmer. „Man untersucht, ob man die ruhenden Zellen im Sehnerv durch eine Injektion ins Auge regenerieren kann.“ Doch vorerst bleibt die Zukunft ungewiss.
Dies gilt insbesondere für ihren mittlerweile 16-jährigen Sohn Tymo, wie seine Eltern berichten. Der Junge erhält Unterstützung durch Visio, ein Kompetenzzentrum für Menschen mit Sehbehinderungen, und besitzt einen speziell angepassten Laptop für die Schule.
Vincent: „Aber wird er bald seinen Führerschein machen können? Was bedeutet das für sein weiteres Studium? Er wollte unbedingt im Verteidigungsministerium arbeiten, aber das ist wegen seiner Sehschwäche nicht möglich. Das ist herzzerreißend.“
Dieses Interview erschien am 10. Januar 2026 in der Brabants Dagblad.
Text: Hein Eikenaar
Fotos: Jules van Iperen
