<font style="vertical-align: inherit;"></font> ADOA ist eine sehr seltene erbliche Augenkrankheit, von der etwa 1 von 30.000 Menschen betroffen ist. Bei manchen Menschen bleibt der Sehverlust mäßig, andere erblinden völlig. 

Odiel hat außerdem eine Netzhautablösung am unteren Rand ihres linken Auges. Dadurch hat sie nur noch ein kleines bisschen Weitblick: „Sagen wir null Komma soviel Prozent.“ Ich sehe etwas Licht und etwas Dunkles. Ich habe auf dem rechten Auge nur eine Sehkraft von zwanzig Prozent. Zumindest wenn ich meine Linse habe, sonst sind es fünfzehn Prozent. Der Nachteil der Linse besteht darin, dass ich Objekte in der Nähe nicht gut erkennen kann, beispielsweise den Inhalt der Küchenschublade. Deshalb habe ich meine Linse nicht drin. Ich kämpfe ständig mit mir selbst: Wenn ich nach draußen gehe, setze ich mein Linse ein, weil ich dann in der Ferne klarer sehen kann. Aber wenn ich in einen Laden komme, denke ich: ‚Wo sind diese Socken oder diese Gurken?‘“

Es besteht Erblindungsgefahr

Es besteht eine geringe Wahrscheinlichkeit, dass sie erblindet. Hat sie davor Angst? Odiel: „Ich denke schon manchmal daran, dass es noch schlimmer werden könnte, besonders seit ich 2014 eine Netzhautablösung erlitt.“ Das war schon etwas zum Schlucken. Aber sich Sorgen zu machen hilft nicht. Ich wurde mit so wenig Sehkraft geboren, ich weiß es nicht besser. Mein Vater wurde am Ende nicht völlig blind. Ich denke immer: Kommt Zeit, kommt Rat. Und: „Mein Leben liegt in Gottes Händen.“ Gelegentlich sei sie darüber traurig. „Zum Glück weiß ich, dass wir danach einen perfekten Körper mit perfekter Sehkraft haben werden. Ich weiß jetzt nicht, was das ist, weil ich nie eine hundertprozentige Sehkraft hatte. Ich weiß also nicht, was mir fehlt. Ich sage manchmal: ‚Es kommt mir sehr ermüdend vor, wenn man die ganzen Blätter an den Bäumen sieht.‘“

Was sie beunruhigt, ist, wenn Piet nicht mehr da wäre. „Dann habe ich meinen ‚Blindenhund‘ verloren“, scherzt sie mit ihrem Rotterdamer Humor. Obwohl sie immer noch viel selbst macht, hilft Piet bei vielen praktischen Dingen rund ums Haus: „Spinnweben entfernen, Fenster putzen und Unkraut im Garten entfernen.“ Davon sehe ich nichts. Und natürlich ist er mein Fahrer. Ohne ihn komme ich nicht weiter.“

Blasser Sehnerv

Odiel ist etwa sechs Jahre alt, als sie mit ihrem Bruder zum Augenarzt geht, ihrem Nachbarn. „Dann stellte sich heraus, dass meine Sehkraft schlecht war. Ich habe sofort eine Brille bekommen. Mir ist nie etwas aufgefallen, meiner Mutter auch nicht. „Sie haben das gleiche wie Ihr Vater“, sagte der Augenarzt, „einen blassen Sehnerv.“ Damals gab es noch keinen wirklichen Namen dafür. Später landete ich in der Augenklinik in Rotterdam. Aber sie wussten eigentlich nicht genau, was ich hatte. Sie schickten mich nach Amsterdam und ein Professor dort nannte es ADOA. Damals waren weltweit nur fünfzehn Familien davon bekannt. Erst mit 45 habe ich herausgefunden, was mit mir los war.

In der Augenklinik wussten sie auch nicht genau, was ich hatte; Es war bekannt, dass weltweit nur fünfzehn Familien davon betroffen waren.

Da Odiel keine entfernten Dinge sehen kann, stößt sie manchmal buchstäblich und im übertragenen Sinne gegen Dinge. „Lebensmitteleinkauf ist ein Drama, das habe ich aufgegeben. Glücklicherweise ist dies jetzt online möglich. Aber so etwas wie Kochen ist auch schwierig. Alle Gewürzdosen stehen an einem festen Platz und ich muss meine Kochutensilien sehr strukturiert anordnen. Weil ich zweimal an etwas vorbeigehen kann, ohne es zu sehen. Ich bin sozusagen immer auf der Suche nach meinen eigenen Ostereiern. Kreuzungen überqueren ist auch so etwas. Von den Elektroautos hört man überhaupt nichts. Ich habe über den Kauf eines Erkennungssticks nachgedacht, bin aber noch nicht dazu gekommen. Jetzt warte ich normalerweise, bis auch jemand anderes über die Straße geht. Ich denke oft: „Nun, Herr, danke.“ Es endete wieder gut.' Ich habe einen Engel bei mir.

Kleine Welt

Trotz ihrer Behinderung kann Odiel die Natur ungemein genießen. „Hier gibt es so viele Vögel. Dieses Zwitschern, wunderschön. „Und hier ist alles grün.“ Kann sie das sehen? „Ich sehe nicht viele Farben, aber ich weiß: Pflanzen sind grün.“ Ja, ich kann es sehen, besonders wenn die Sonne darauf scheint. Aber es gibt auch Farben, die ich nicht sehe, wenn es zu klein oder weit weg ist. Ich sehe weder Rot noch Blau, noch sehe ich, ob es rosa oder gelb ist. Zu Hause habe ich also alles weiß. Und im Garten habe ich hauptsächlich weiße Blumen. Im Wald kann es manchmal langweilig sein. Es ist alles in einem Grünton gehalten. Ich sehe keine Blätter. Deshalb bevorzuge ich das Radfahren. Wir haben ein geteiltes Tandem, was großartig ist. Auf diese Weise können wir überall hingehen. Ich kann immer noch selbst Rad fahren, aber die Familie vertraut mir nicht mehr. Du hast deine Freiheit verloren. Im Grunde gibt es nur eine kleine Welt.“

Nützliche Hilfsmittel

„Glücklicherweise gibt es heutzutage nützliche Tools. Ich habe mein Fernglas immer dabei, genau wie meine Lupe und meine normale Lupe. Ich habe ein Fernglas für die Kirche, damit ich zumindest den Bildschirm und den Lautsprecher sehen kann. Der Punkt ist: Man möchte alles sehen, aber das ist sehr ermüdend. Im Freien werde ich schnell müde. Ich kenne alles drinnen, aber nicht draußen oder mit jemand anderem. Wenn ich drei Geschäfte besucht habe, höre ich auf. Dann bin ich zu müde.“ Das Telefon sei eine Lösung. Sie hat ein normales Telefon, aber mit einem speziellen Programm darauf. „Das vergrößert alles. Außerdem kann ich alles ganz einfach am Computer verfolgen oder beispielsweise Kleidung online kaufen. In dieser Hinsicht ist diese Zeit ein Segen.“

'Nichts ist perfekt'

Tochter Dorien und Enkelin Lise haben die gleiche Krankheit. Wie fühlte sie sich, als sie das hörte? „Nun, ich bin da sehr bodenständig. Es ist sehr ärgerlich, aber die Welt geht nicht unter! Es ist schwierig. Für mich sind fast alle Berufe verschwunden, weil ich zum Beispiel kein Auto fahren kann. Ich wollte schon immer Goldschmied werden, aber das wäre natürlich nie möglich gewesen.

Es ist sehr ärgerlich, aber die Welt geht nicht unter!

Wie erlebt sie aufgrund ihres Glaubens, dass sie diese Krankheit hat? „Damit habe ich überhaupt kein Problem. In diesem Leben ist nichts perfekt. Du kannst dankbar sein. Ansonsten bin ich gesund wie ein Fisch. Und wir waren mit noch heißeren Bränden konfrontiert. Wir hatten zum Beispiel einen Sohn, der gestorben ist. Wenn Sie das erlebt haben, verblasst es im Vergleich. Die Kraft, die uns dafür gegeben wurde, ist etwas ganz Besonderes. Ich hätte nie gedacht, dass Gott uns so helfen würde. Es stellt sich einfach heraus, dass wir aufgrund unseres Glaubens überlebt haben. Gott wird dich nicht fallen lassen. Ich habe einen Bibelvers, der mich immer ermutigt hat: „Denn die Leiden dieser Zeit sind nicht zu vergleichen mit der künftigen Herrlichkeit“ (nach Römer 8). Dieser Text hat mich immer am Laufen gehalten.“

Über ADOA

ADOA ist eine schwere erbliche Augenkrankheit. Eine Mutation im OPA1-Gen führt in mindestens 95 Prozent der Fälle zu einer ADOA-Erkrankung. Es gibt noch keine Behandlung, die die Erkrankung stoppt oder heilt. Die Cure ADOA Foundation (adoa.eu) wurde 2018 gegründet. Ziel dieser Stiftung ist die Förderung und Finanzierung der wissenschaftlichen Forschung zur ADOA-Erkrankung.

Text: Daniëlle Feddes

Bild: Hanneke Bouwman, hannfotografie

Sie finden diesen Artikel in Elisabeth Magazin Nr. 10-2023.