Cure ADOA Foundation

Missionen
Cure ADOA Foundation blev grundlagt i 2018 for og af ADOA-patienter. Vores mission er – via denne platform – at rejse midler til videnskabelig forskning, så der kan findes behandling af ADOA. For at opnå dette skal opmærksomheden omkring ADOA fremmes internationalt. Det er afgørende, at vi får etableret et samarbejde mellem alle parter. Vi søger derfor for kontakt med læger, forskere, lægemiddelindustrien og patientorganisationer i udlandet.

Vores organisation skal være et trygt og tillidsvækkende sted at søge information for alle, der er berørt af ADOA. Et sted, hvor ADOA-patienter kan dele viden, erfaringer, tips og støtte. Vi arrangerer desuden en årlig ADOA-dag med formålet at dele oplevelser og information om sygdommen.

Mål
1. At rejse midler til videnskabelig forskning med målet at finde en kur og behandling af ADOA
2. At skabe opmærksomhed omkring ADOA, nationalt og internationalt.
3. At fremme netværket mellem ADOA-patienter, læger, forskere, lægemiddelindustrien og internationale patientorganisationer. Et medicinsk team skal desuden lægge en plan for forskning.
4. At være et sikkert og tillidsvækkende sted, for ADOA-patienter og deres familier.

Fordi ADOA er en sjælden sygdom i Holland, er vi en lille men meget aktiv patientgruppe. ADOA påvirker mange liv; ikke kun patientens liv, men også deres pårørende. Gennem vores bestræbelser håber vi at skabe opmærksomhed omkring ADOA og øge bevidstheden omkring sygdommens karakter.

Medical Advisory Board
Disse personer er medlemmer af Cure ADOA Foundations Medical Advisory Board.

Drs. J.A.M. van Everdingen, Rotterdam Eye Hospital
Dr. I.F.M. de Coo, Maastricht University
Prof. Dr. C.J. Boon, Leiden Unicersity Medical Centre

Vi besvarer gerne dine spørgsmål, og vi holder alle med ADOA informeret om den seneste udvikling på det medicinske område via vores website og nyhedsbrev.

Bestyrelsen
Organisationens bestyrelse består af følgende medlemmer:

Sander Dikhoff (formand)
Gabriëlle den Hollander – Beijer (sekretær)
Hedy Smit – Wigchers (kasserer)
Lotte de Jonge (medlem)
Kim Warink (medlem)
Maud van Gerwen (medlem)

VSOP
Cure ADOA Foundation er medlem af VSOP (Paraplyorganisation for netværk af patientforeninger indenfor sjældne og genetisk arvelige sygdomme). VSOP er et samarbejde mellem ca. 60 patientorganisationer, primært for lidelser med en arvelig eller medfødt sygdom. VSOP fokuserer generelt på genetisk og biomedicinsk forskning og politik og specifikt på særlige problemer ved sjældne sygdomme.

Sign up for our newsletter!

Sign up