¿Qué es ADOA-plus?

Lamentablemente, actualmente no existe ningún tratamiento que cure la ADOA-plus. Este capítulo aborda el tratamiento de los síntomas "plus".

Tratamiento para problemas de audición

La combinación de problemas de visión y audición en la ADOA-plus dificulta enormemente la vida. Por ello, es fundamental detectar los problemas auditivos a tiempo. Un otorrinolaringólogo y un audiólogo pueden colaborar para encontrar la mejor manera de mejorar la audición.

Ayudas para problemas de audición

Las personas con pérdida auditiva suelen usar audífonos. En casos de problemas auditivos graves, a menudo es posible realizar una cirugía para implantar un implante coclear (IC). Un IC funciona de manera diferente a un audífono. Convierte el sonido en una señal eléctrica que estimula el nervio auditivo. Esto permite que las personas (generalmente) vuelvan a oír como lo hacían con un audífono. El otorrinolaringólogo y el audiólogo determinan si un IC es adecuado.

Es importante tener en cuenta el aumento de la pérdida auditiva debido a la ADOA-plus al elegir un audífono. Además de la pérdida auditiva causada por la ADOA-plus, las personas suelen experimentar una disminución de la audición debido al envejecimiento en la vejez.

Un audífono o implante coclear es un dispositivo de asistencia auditiva. Puede resultar difícil entender a las personas en entornos ruidosos. A veces, soluciones sencillas como un ambiente de trabajo más tranquilo o explicar las cosas a compañeros, profesores, colegas, familiares y amigos pueden ser de gran ayuda. También existen otras ayudas disponibles para facilitar el seguimiento de las clases, el teléfono, la televisión, las presentaciones o las reuniones. Estas ayudas también pueden ser útiles en lugares como restaurantes o teatros.

Apoyo

Un centro de audiología para la salud y seguridad ocupacional o un audiólogo brindan apoyo para obtener audífonos o dispositivos de asistencia auditiva y ofrecen asesoramiento sobre situaciones laborales y sociales. El consejo más importante es no demorar la búsqueda de ayuda para los problemas de audición. La mayoría de las personas experimentan una mejora en su calidad de vida.

Protección auditiva

Para prevenir, en la medida de lo posible, un mayor daño auditivo, se recomienda no escuchar música a un volumen alto (ni con demasiada frecuencia ni durante demasiado tiempo) ni estar en ambientes ruidosos. O, si es necesario, usar protección auditiva.

Comunicación en la sordoceguera

Si una persona tiene discapacidad auditiva y visual (sordoceguera), necesita nuevas formas de comunicación. Para la sordoceguera, el lenguaje de señas táctil puede ser adecuado. Este se llama lenguaje de señas a cuatro manos e incluye el deletreo con los dedos.

En este método, los interlocutores se toman de las manos, y la persona sordociega puede sentir los gestos que se realizan.

Algunas personas aún pueden ver lo suficientemente bien como para percibir los gestos. Pueden usar el lenguaje de señas holandés (incluido el deletreo con los dedos en el aire).

Es importante que los gestos se realicen dentro del campo de visión. En ocasiones, puede resultar útil contar con la ayuda de un intérprete de voz a texto.

Mediante la formación, aprenderás cómo funcionan los distintos métodos de comunicación. Esto te preparará para el futuro. La opción más adecuada dependerá de tu situación y del tipo de sordoceguera. También puedes realizar estos cursos de formación junto con tus seres queridos.

Diversas organizaciones ofrecen estos cursos de formación, entre ellas Bartiméus, Kentalis, Koninklijke Visio y GGMD (Servicios Sociales y de Salud Mental para Sordos y Personas con Discapacidad Auditiva).

Encontrará un resumen al final de esta página.

Guía para la gestión de ADOA-plus

En enfermedades de las mitocondrias (como la ADOA-plus), las generalizaciones suelen ser incorrectas. Por ejemplo, en cuanto a la gravedad de la enfermedad, su progresión y el tratamiento a seguir. La gravedad varía de una persona a otra, incluso dentro de la misma familia.

Por eso es fundamental que la información, el apoyo y el tratamiento se adapten a tu situación. Así, podrás colaborar con tu médico o profesionales sanitarios para evitar sentirte sobrecargado. También es importante centrarse en lo que se puede hacer, en lugar de fijarse únicamente en las limitaciones. Para más información, consulta la sección «¿Qué puedes hacer tú mismo?».

Para los profesionales sanitarios que atienden a personas con ADOA-plus, el Centro de Especialización en Enfermedades Mitocondriales de Radboudumc Nijmegen ofrece un folleto informativo. Este folleto contiene consejos sobre la recuperación y el manejo de las limitaciones (rehabilitación) para adultos con enfermedades mitocondriales como la ADOA-plus. Esto es importante porque las recomendaciones generales de rehabilitación suelen ser inadecuadas para la ADOA-plus.

Consejo: Indíquelo a su proveedor de atención médica. El folleto sobre rehabilitación para enfermedades mitocondriales como ADOA-plus.