Para y por pacientes con ADOA(-plus)
La Fundación Cure ADOA fue fundada en 2018 por y para pacientes con atrofia óptica autosómica dominante (ADOA) y la variante plus. Desde 2022 somos una organización de pacientes oficialmente reconocida por el Ministerio de Sanidad, Bienestar y Deporte. También somos una organización sin fines de lucro con estatus ANBI y estamos afiliados a la Asociación de Organizaciones Colaboradoras de Padres y Pacientes (VSOP).
Además de la junta general, contamos con un consejo médico asesor que nos apoya en asuntos médicos. Nuestra misión es brindar una plataforma para quienes sufren de ADOA y sus familias, y facilitar la financiación de la investigación científica sobre ADOA(-plus), impulsando así la investigación sobre su tratamiento y cura. Para lograrlo, buscamos aumentar nuestro reconocimiento nacional e internacional.
Días de compañeros de sufrimiento
Organizamos una jornada de compañerismo varias veces al año. Hemos notado que el interés es grande y es necesario hablar entre nosotros sobre cómo vivir con ADOA(-plus).
Este día hay tiempo de sobra para hacer preguntas a la junta directiva, a los demás o a los ponentes invitados. Estén atentos a nuestras redes sociales y/o boletines informativos.
Aplicación Fundación Cure ADOA
Tenemos nuestra propia aplicación para todos los que tienen conexión con ADOA(-plus). Con esta aplicación, pueden hablar entre sí en chats grupales, pero también pueden chatear individualmente. Además, compartimos noticias y actividades. Con esta aplicación, pueden mantenerse al día con las últimas noticias.
La aplicación también está disponible en inglés, alemán y francés. Así, estamos en contacto con todo el mundo.
Descarga la aplicación gratis en la App Store de Apple o en la Play Store de Google. También puedes acceder a la plataforma a través del navegador web.
¿Quieres unirte a nuestra comunidad ADOA(-plus)?
Para registrarse, envíe su nombre completo y dirección de correo electrónico a Marieke. ¿Es usted médico o investigador? Por favor, infórmenos al registrarse. También puede contactar a Marieke por correo electrónico si tiene alguna pregunta sobre privacidad, etc.
Obtenga más información sobre la aplicación Cure ADOA Foundation >
Pagina especial infantil
ADOA(-plus) es hereditaria y los niños pequeños también pueden sufrir esta afección.
Hay uno privado para niños. pagina infantil. Aquí pueden leer todo sobre la condición y sus orígenes.
La información de esta página también se puede utilizar, por ejemplo, para una presentación o un artículo.
Información para pacientes con ADOA(-plus)
Intentamos mantenerte informado periódicamente. Boletin informativof, La aplicación o las redes sociales. Encontrará información práctica en "Información". Hay varias páginas sobre temas que preocupan a los pacientes o que ellos mismos conocen. Consulte también nuestra Facebookpagina y únete a nuestro grupo privado de Facebook Atrofia óptica dominante DOA.
