Quizás ya conozcas a Laura Malvoyante por sus vídeos que compartimos. Este creador de contenidos digitales franco-estadounidense ha sido nuestro punto de contacto para los pacientes de ADOA(-plus) en Francia y sus familias desde principios de 2025. Esta es su historia personal:
El viaje con ADOA: un misterio para toda la vida
Mi viaje con la atrofia óptica autosómica dominante (ADOA) comenzó al nacer, aunque no lo supe durante décadas. Nací en Estados Unidos y cuando era sólo un bebé, mi madre notó que uno de mis ojos no estaba del todo bien: no se movía ni enfocaba como debería. Preocupada, me llevó al pediatra cuando tenía diez meses y rápidamente nos derivaron a un oftalmólogo pediatra. Fue entonces cuando por primera vez recibí un diagnóstico, pero no el correcto. Dijeron que tenía ojo vago y astigmatismo. Como mi otro ojo tenía una agudeza perfecta, me recetaron gafas y empezaron una terapia con parches.
Durante los primeros años de mi vida, usé un parche sobre mi ojo más fuerte y traté de entrenar el ojo más débil. Incluso hice ejercicios cerrando un ojo, con la esperanza de que mejorara mi visión. Pero cuando tenía cinco años, se dieron cuenta de que el parche no funcionaba: la agudeza de mi otro ojo incluso había disminuido. Me quitaron los parches y me dejaron con mis lentes mientras seguía con ejercicios para tratar de fortalecer mi “ojo vago”.
Al crecer, supe que mi visión era diferente. Me tenía que sentar casi encima del televisor para verlo y en clase siempre me sentaba en primera fila para ver el pizarrón. Cada vez que iba al oftalmólogo me decían que mi visión era compleja, pero nadie me podía explicar por qué. Este misterio estuvo rondando mi visión durante años.
Licencia de conducir
Cuando cumplí dieciséis años, me enfrenté a mi siguiente gran desafío: obtener una licencia de conducir. No pude aprobar el examen de la vista tradicional en el DMV de Florida, por lo que mi médico me dio una autorización médica especial para evitarlo. Con ese permiso podía conducir, aunque mi agudeza visual en ese momento era de 20/50 con lentes correctivos.
La vida siguió su curso y me mudé a Francia cuando tenía 22 años. Mi visión apenas cambió, me ajustaba las gafas cada pocos años. Pero entonces, en 2023, a la edad de 35 años, todo dio un giro repentino. Un día en el trabajo noté que apenas podía leer mi pantalla, sin importar cuán grande fuera el texto o cómo configurara la computadora. Luego comencé a perder mi visión periférica. Incluso me caí por unas escaleras en el transporte público: mi vista deteriorada me había afectado de una manera que ya no podía ignorar.
Al final, busqué ayuda de un oftalmólogo, quien me remitió a un neurooftalmólogo para realizar más pruebas. Después de una serie de pruebas, llegó la respuesta que había estado esperando toda mi vida. Encontraron la mutación OPA1, lo que confirmó que tenía ADOA. La causa de mi pérdida de visión desde que nací. Ahora estaba legalmente ciego y el diagnóstico confirmó lo que mi familia y yo habíamos sospechado durante mucho tiempo pero que no podíamos nombrar.
Alivio y tristeza
En cierto modo, recibir el diagnóstico fue un alivio. Finalmente entendí la verdad sobre mi condición. Pero también sentí tristeza por los años de diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios y los desafíos que había enfrentado. Mi madre también fue diagnosticada y sospechamos que mi abuela también la tuvo. Un misterioso patrón de ceguera que persiguió a la familia de mi madre durante años ahora tenía un nombre y una explicación.
Cuando recibí mi diagnóstico en junio de 2024, a la edad de 36 años, aquí en Francia, obtuve una nueva perspectiva de lo que es posible. Aunque he vivido con ADOA toda mi vida, ahora entiendo que no tiene por qué definirme ni limitarme. Más bien, me ha inspirado a perseguir mi pasión por la tecnología y compartir mi historia como creador de contenido. A través de mis videos, exploro el mundo de la tecnología mientras genero conciencia sobre ADOA y muestro que aunque afecta mi vida, no me detiene. Incluso con los desafíos de navegar espacios digitales con una visión limitada, estoy decidido a demostrar que los obstáculos pueden generar nuevas oportunidades.
¿Vives en Francia y tienes alguna pregunta o comentario para Laura? Puedes contactarla a través de laura@adoa.eu.
