La diversidad, la igualdad y la inclusión no existían en los años 80 y 90. Cualquier persona con una discapacidad o una norma diferente lo pasaba mal. Desafortunadamente, algunos de nosotros todavía estamos luchando. Al crecer en un pequeño pueblo rural, no había acceso a oftalmólogos neurológicos. Estaba en la escuela primaria cuando me diagnosticaron atrofia óptica autosómica dominante (ADOA). Mi madre me llevó a Salem, Oregon, EE. UU. desde el estado de Washington para que me diagnosticaran y averiguar si había alguna esperanza o ayuda disponible. Para sorpresa de nadie, no había ninguna solución ni herramientas que pudieran ayudarme. De hecho, en ese momento, hasta donde yo sé, pocas personas conocían ADOA. Solía decirle a la gente: "Puedo ver, pero no puedo ver". No estaba completamente ciego, pero mi visión era y es extremadamente limitada. Cada persona con ADOA tiene una visión diferente, por lo que no hay dos iguales. El rango de visión puede variar mucho y también pueden producirse daltonismo y problemas de audición, junto con diversos signos y síntomas adaptativos.
Resulta que heredé esta enfermedad de mi padre y recuerdo el estrés que padecía en el CBR cada año que tenía que renovar su licencia de conducir. Hoy es legalmente ciego. Ahora, mirando hacia atrás, comprendo y empatizo plenamente con el enorme desafío que supone seguir conduciendo y las limitaciones que ello impone al trabajo y la independencia. Entiendo el estrés que debió haber soportado durante esos años. Aparentemente hay un 50-50 de posibilidades de heredar esta enfermedad ocular y mi hijo también la padece. La he visto tener los mismos problemas de cuello y hombros cuando nos inclinamos sobre pantallas y cosas que necesitamos para ver mejor. No podía ver el pizarrón del colegio, ni los menús, ni a sus amigos de lejos. Las migrañas son comunes en nuestra situación y muchas veces son el resultado de dolores de hombros y cuello debido a nuestra mala postura para la visión. Cuando hay conciertos u obras de teatro a las que queremos asistir, nos ahorramos mucho tiempo para intentar llegar a primera fila para poder verlo, o no vamos.
De niño nunca pude ver el pizarrón del colegio. No podía (y todavía no puedo) leer menús en restaurantes de comida rápida o cines. Si alguien en el auto señalaba un ciervo u otra cosa en la distancia, era más fácil decir "wow, genial" o "oh, qué lindo" en lugar de explicar repetidamente que no podía ver lo que estaban señalando. Recibí muchas preguntas como "¿no ves eso?" o el siempre útil “mira hacia allá”, que proporcionaba un punto de referencia que yo tampoco podía ver. La gente no intentaba ser mala o hacerme sentir peor de lo que ya me sentía; el conocimiento y la conciencia simplemente no estaban ahí para ellos. Lamentablemente, poco ha cambiado en la sociedad con respecto a este tema. Aun así, ayudo a crear conciencia siempre que puedo.
Mi visión ha ido disminuyendo constantemente, como es común con esta enfermedad. Mi visión de color, nocturna y de lejos se ha visto afectada con el paso de los años. Pero como optimista y luchadora, sigo siendo positiva y lista para utilizar cualquier tecnología o avance nuevo para ayudarnos a mi hija y a mí a mantenernos independientes y mantener la calidad de vida. No fue hasta que me convertí en madre de un niño con ADOA que comencé a centrarme en soluciones y posibles curas. Comencé a investigar qué estaban haciendo otros países y qué investigaciones se estaban realizando en la industria. Conectarse con el increíble equipo y los miembros de la Fundación Cure ADOA ha sido una gran ventaja. No solo reúnen a los miembros de esta comunidad y comparten avances y concientización médicos, sino que también nos traen esperanza a todos.
Recuerdo haber oído que los científicos estaban investigando una cura para esta enfermedad. Llevé a mi hijo al Jules Stein Eye Center en Los Ángeles, California, EE. UU. El oftalmólogo neurológico nos dijo que estaban trabajando en una cura, que sabía todo sobre la enfermedad y dijo que había esperanza. Lloré. Lágrimas largas y grandes que rayaban en el llanto. Nadie me había dicho nunca que podía haber esperanza, y mucho menos había entendido qué estaba mal con mis ojos. Finalmente, había alguien que sabía lo que estaba pasando y podía ofrecernos esperanza a mi hijo y a mí.
Entonces, aquí estamos a fines de 2022 y, gracias a la Fundación Cure ADOA, tengo muchas esperanzas de encontrar una cura. Mientras tanto, las herramientas y la tecnología modernas nos ayudan a pedir comida y solicitar menús antes de entrar a un restaurante es una revolución. ¡El mundo electrónico es absolutamente maravilloso para nosotros! Utilizo una aplicación para ampliar las cosas y verlas desde la distancia. El GPS de nuestro teléfono nos lleva a donde necesitamos ir. Y si bien todas estas herramientas y tecnología son útiles, el futuro es oscuro, literal y figurativamente. Con el tiempo ya no podré conducir y mi hijo no podrá obtener una licencia de conducir y nunca conducirá. Esto afecta el lugar donde vivimos y cómo interactuamos con la sociedad. Pero por otro lado, trabajar desde casa nos ha beneficiado y nos asegura unos ingresos estables en el futuro.
Entiendo que ahora puedo abogar por la accesibilidad y el cumplimiento de la Sección 508* y ayudar a otros. Comparto esta lucha con mi hija para que ella también pueda defenderse a sí misma y a los demás. Junto con la Fundación Cure ADOA, podemos seguir ayudando a crear conciencia y compartir la alegría de los avances médicos y la esperanza de un futuro con visión.
*La Sección 508 exige que el gobierno federal de los EE. UU. adquiera, cree, utilice y mantenga tecnología de la información que sea accesible para las personas con discapacidades, trabajen o no para el gobierno federal.
