Queridos compañeros de sufrimiento,
En la siguiente sección compartiré mis experiencias con adoa+. tCuando tenía unos 45 años (1989), fui al oftalmólogo en Amstelveen para mi control semestral. Al final de la consulta me preguntó si tenía alguna duda y le dije que mi visión también era mala con las gafas puestas (soy miope). Inmediatamente respondió que mis nervios ópticos se estaban muriendo y que poco a poco me quedaría ciego.
Inmediatamente agregó: “Nos vemos en seis meses” y lo trajo. yo a la salida. Me quedé afuera nuevamente, aturdida por este anuncio inesperado. No había tenido la oportunidad de hacer preguntas y traté de olvidarlo, pero a menudo pensaba en este comentario desconcertante. Después de seis meses, por supuesto, volví a hacerlo.
El oftalmólogo dijo entonces que esta condición se presentó en varios de mis familiares y también en mi madre. Quería obtener su doctorado, pero como mi madre no tenía ganas de hacer todo tipo de investigaciones (tenía en ese momento unos 83 años y padecía demencia), esto fue cancelado.
Unos años más tarde nos mudamos a Hoofddorp, donde vi a un oftalmólogo que inmediatamente mencionó el nombre de mi enfermedad y dijo que sabía algo al respecto porque había ayudado a una pareja que había investigado el tema. Durante mi siguiente visita, me preguntó si me gustaría participar en una prueba de color. Por supuesto que quería eso y descubrí que había ordenado los colores incorrectamente exactamente según el libro. Según este médico introvertido, que ahora casi gritaba de alegría, esto demostraba que yo era daltónico y tenía (A)DOA. También nos dijo que los normandos trajeron esta enfermedad a los Países Bajos hace mucho tiempo y que la mayoría de los pacientes viven en Katwijk. Todavía sabía poco al respecto y resultó que el oftalmólogo también. Cuando compré un iPad y pude ver qué le hace (A)DOA a los nervios ópticos, entendí Me gusta un poquito más.
Años más tarde volví a mirar y vi que también hay un DOA+. Cuando leí sobre esto, todo encajó. De repente entendí por qué me caía con tanta frecuencia, por qué mi audición había empeorado, por qué a menudo me ahogaba y tenía dificultades para pronunciar palabras difíciles por las noches y también tenía neuropatía en los pies, las piernas y las manos. Y de repente recordé que mi madre, que falleció en el año 2000, también padecía todas estas cosas. Pero en ese momento ni siquiera sabíamos el nombre de nuestra enfermedad, y mucho menos los síntomas.
Fue agradable entender por qué tengo estos síntomas, pero también me dio miedo. Me vi sentado en una silla dentro de 10 años: ciego, sordo, incapaz de hablar, comer, moverse, etc. ¡No es una perspectiva agradable! Después de unos días sombríos, me di una charla severa y resolví vivir en el “ahora”. Nadie sabe lo que nos deparará el futuro, y yo tampoco. Quizás no todo sea tan malo.
El oftalmólogo que realizó la prueba del color ya está jubilado. En los años anteriores, siempre le informaba de los hechos que descubría a través de Internet. Siempre estuvo muy interesado en eso. También me examinaron durante medio día en el AMC. Estas pruebas también mostraron que lo más probable es que tenga (A)DOA.
En los últimos años he sentido cada vez más la necesidad de encontrarme con compañeros de sufrimiento. Me dijeron que entrara en Facebook. Nunca quise hacer eso, pero lo hice de todos modos. Al día siguiente recibí alrededor de 200 solicitudes de amistad de personas que no conozco en absoluto. Estaba muerto de miedo y bajé rápidamente.
Un tiempo después, de repente tuve la inspiración de llamar a la asociación de ojos. Me dieron el número de teléfono de la secretaria del adoa grupo de pares: Fundación Cure ADOA. Llamé inmediatamente y hablé con Gabrielle, quien me dijo que ella también adoa+ y que pocas personas tienen este plus. ¡Me alegré mucho de haber encontrado por fin un compañero de sufrimiento y alguien que también tiene un plus! Al mismo tiempo me solidarizo con ella porque tiene toda la vida por delante y dos pequeños en ese momento. niños. El También viví una reunión zoom en Internet el año pasado como muy especial; Ver y escuchar a personas que tienen las mismas dolencias que yo. Se me ocurrió de lo alegres que estaban todos.
¡Ojalá se encuentre una cura en un futuro próximo!
Atentamente,
Lia Krayenbosch – Kellenbach
