Vivir con una enfermedad ocular rara
En los Países Bajos, hay aproximadamente 100 niños con ADOA o ADOA-plus, una enfermedad ocular. Sufren de visión reducida debido a un defecto en el nervio óptico. Lamentablemente, aún no existe cura para esta enfermedad, pero hay ayudas que facilitan la vida diaria. La comprensión también es fundamental. Por eso, es importante que el mayor número posible de personas conozca cómo es vivir con ADOA. En esta página, puede leer sobre esta enfermedad y descubrir cómo puede ayudar.
ADOA en resumen
¿Qué es ADODA?
La ADOA es una enfermedad ocular hereditaria poco común en la que el nervio óptico se daña progresivamente. Como consecuencia, las señales oculares se transmiten con menor eficacia al cerebro y la visión se deteriora. La gravedad varía de una persona a otra. En los Países Bajos, aproximadamente 600 personas padecen ADOA.
¿Qué es ADOA-plus?
La ADOA-plus es una forma de ADOA en la que las personas desarrollan síntomas adicionales junto con la discapacidad visual. Estos incluyen disminución de la fuerza en brazos o piernas, problemas de equilibrio, pérdida de audición o visión doble. Aproximadamente una de cada cinco personas con ADOA presenta esta forma más grave.
¿Cómo se obtiene ADOA?
La ADOA es hereditaria y se debe a un defecto genético. No se contrae por infección ni se desarrolla espontáneamente. Si uno de los padres padece ADOA, cada hijo tiene un 50 % de probabilidades de heredarla.
¿Existe algún medicamento para la ADOA?
No, por el momento no existe ningún medicamento que cure la ADOA. Los médicos no pueden detener la enfermedad, pero sí pueden controlar los síntomas y brindar apoyo. Se están realizando investigaciones a nivel mundial para encontrar posibles tratamientos para el futuro.
¿Puedo hacer algo para ayudar?
¡Absolutamente! Se necesita mucho dinero para llevar a cabo investigaciones sobre ADOA y ADOA-plus. Puedes participar en nuestro campaña de devolución de depósitos También puedes recaudar fondos de otras maneras y donarlos a la Fundación Cure Adoa. Es importante que la mayor cantidad de personas posible conozcan qué son ADOA y ADOA-plus. ¿Quizás ADOA sea un buen tema para tu presentación o proyecto de investigación?
¿Presentación o proyecto de investigación sobre ADOA?
Ahí estoy en el patio de la escuela,
Alguien me esta saludando
¿Pero quién podría ser?
¡Acércate!
Desde esa distancia no veo quién eres,
Tal vez pueda adivinar,
Definitivamente no eres un chico
Lo reconozco por tu largo cabello,
Saludo y vienes corriendo,
¡Ja! ¡Es Karen!
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