FUNDACIÓN CURA ADOA
La Fundación
Misión
La Fundación Cure ADOA fue fundada en 2018, para y por pacientes de ADOA(-plus). Nuestra misión es ser una plataforma para hacer posible financieramente la investigación científica, de modo que se estimule el tratamiento y la cura de ADOA(-plus). Para lograrlo, queremos promover el conocimiento de la marca a nivel nacional e internacional. La colaboración es crucial. Buscamos la interacción con médicos, investigadores, la industria farmacéutica y organizaciones de pacientes en el extranjero.
Con nuestra fundación también queremos ser un lugar de confianza en los Países Bajos al que puedan conectarse todas las personas y familias afectadas por ADOA(-plus). Un lugar donde podemos compartir conocimientos, experiencias, consejos y apoyo juntos. Cada año se realizará al menos una jornada de compañeros de sufrimiento, donde compartir experiencias y obtener información será central.
Objetivos
- Recaudar dinero para investigaciones científicas que estimulen el tratamiento y la cura de ADOA;
- Crear conciencia sobre ADOA, a nivel nacional e internacional;
- Promover la interacción entre pacientes de ADOA, médicos, investigadores, la industria farmacéutica y organizaciones internacionales de pacientes.
- Ser un lugar de confianza para los pacientes de ADOA y sus seres queridos.
Debido a la naturaleza poco común de esta afección, en los Países Bajos somos un lugar pequeño pero activo para las personas con ADOA. La atrofia óptica dominante afecta muchas vidas; no sólo la vida del paciente sino también la de sus seres queridos. A través de nuestros esfuerzos, esperamos llamar la atención sobre ADOA y crear conciencia sobre la naturaleza debilitante de esta enfermedad.
Consejo Asesor Médico
Como Fundación Cure ADOA contamos con un consejo médico asesor:
PROFE. DR. CJ BOON
Universidad Universitaria de Ámsterdam
Oftalmólogo, profesor de oftalmología y enfermedades oculares hereditarias.
DRS. MERMELADA DE EVERDINGEN
HOSPITAL DE OJOS DE RÓTERDAM
Oftalmólogo, oftalmología general y neurooftalmología.
DR. IFM EL COO
UNIVERSIDAD DE MAASTRICHT
Neurólogo pediátrico, Coordinador del Centro de Experiencia NeMo
El tablero
De izquierda a derecha:
Lotte de Jonge (miembro). Maud van Gerwen (miembro), Hedy Smit – Wigchers (tesorera), Gabriëlle den Hollander – Beijer (secretaria) y Wouter Jongerius (presidente).
Embajadora: Nina Warink
Nina es creadora de contenido y tiene más de 550.000 seguidores solo en Instagram. También escribe libros de cocina, tiene su propia línea de textiles de cocina llamada NINÉ Kitchenware, produce los podcasts VrouwMiBo y Kibbeling, y quizás la conozcas por el programa Hunted VIPS.
Nina no se convirtió en embajadora de nuestra fundación por nada. Ella no padece ADOA, pero varios familiares la padecen. Nina quiere usar su fama para concienciar sobre la ADOA. Por ejemplo, vende ropa, cuyas ganancias se destinan a la investigación científica de la ADOA. En septiembre de 2022, realizó un documental conmovedor sobre la ADOA.
Embajador: Ryan Searle
Ryan "Heavy Metal" Searle es jugador profesional de dardos y ocupa el octavo puesto en la Orden de Mérito del PDC. Recientemente le diagnosticaron ADOA después de que le diagnosticaran a su hija.
Durante el Campeonato Mundial de Dardos PDC 2026, Ryan ganó varias rondas y llegó a semifinales. Utilizó su plataforma para dar a conocer la ADOA y la Fundación Cure ADOA. Su historia impactó a los presentadores, patrocinadores y espectadores del Campeonato Mundial, lo que resultó en que la fundación recibiera más de 50,000 € para la investigación de la ADOA.
Reconocimiento de la CBF
El Reconocimiento es el sello de calidad para organizaciones benéficas que otorga la Autoridad de Supervisión CBF. Con el Reconocimiento las organizaciones demuestran que cumplen estrictos requisitos de calidad. Naturalmente, a las organizaciones más grandes se les aplican requisitos diferentes que a las más pequeñas. La CBF supervisa nada menos que 4,4 millones de euros en donaciones.
Puede donar de forma segura a una organización benéfica reconocida donar, porque se puede asumir que la organización realmente contribuye a un mundo mejor, maneja cada euro con cuidado, es responsable y se permite ser auditada independientemente.
Donar a la Fundación Cure ADOA >
Transparencia de un vistazo: el Pasaporte de Reconocimiento de la CBF
El Pasaporte de Reconocimiento CBF muestra la información más importante sobre una organización benéfica reconocida de forma clara y neutral. Transparencia de un vistazo. El pasaporte contiene tanto información cualitativa sobre los objetivos y actividades de la organización como cifras financieras clave. Estos últimos han sido validados por el supervisor del CBF.
Estado ANBI
Como fundación, tenemos el estatus oficial ANBI y, por lo tanto, somos una organización benéfica a la que se pueden realizar donaciones con beneficios fiscales. Todas las donaciones están reservadas al 100% para financiar la investigación.
Los costes se cubren en gran medida con la subvención del PGO. Las actividades también se financian mediante aportaciones de fondos o mediante patrocinio en efectivo o en especie. Los miembros de la junta directiva y del consejo médico asesor no reciben remuneración.
Intereses de los donantes
Estamos orgullosos de tener la Insignia de intereses de los donantes permitido usar. Fundación de interés de los donantes garantiza que recolectamos donaciones de manera honesta y respetuosa, y que somos transparentes en nuestra responsabilidad ante nuestros donantes. ¡Con este distintivo demostramos que trabajamos 100% orientados a los donantes en cada fase!
Informes anuales y otros documentos
A continuación encontrará todos los documentos relevantes sobre las obligaciones asociadas con el Reconocimiento CBF, el estado ANBI y la Insignia de Intereses de Donante:
Plan de políticas de la Fundación Cure ADOA 2026-2028
Plan de políticas de la Fundación Cure ADOA 2024-2025
Plan de políticas de la Fundación Cure ADOA 2018-2023
Código de conducta de la Fundación Cure ADOA
Procedimiento interno de denuncias Fundación Cure ADOA
Formulario estándar ANBI 2025 de las autoridades fiscales
Formulario estándar ANBI 2024 de las autoridades fiscales
Resumen de funciones adicionales de los miembros de la junta directiva
Estatutos de la Fundación Cure ADOA
VSOP
Como Fundación Cure ADOA, somos miembros de la VSOP (Asociación de Organizaciones Colaboradoras de Padres y Pacientes). El VSOP es una asociación de aproximadamente 60 organizaciones de pacientes, a menudo por enfermedades con un componente hereditario o congénito. El VSOP se centra en general en la investigación y las políticas genéticas y biomédicas y, en particular, en los problemas específicos de los trastornos raros.
También nos pueden encontrar en el sitio web de Zicht op Raeldzaam. La Fundación Cure ADOA figura como organización de pacientes y ADOA aparece como enfermedad rara.
EURORDIS
La Fundación CURE ADOA también es miembro de EURORDIS. Se trata de una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que defienden a personas con enfermedades raras. Hay más de mil organizaciones miembros. De esta manera, EURORDIS trabaja en una fuerte comunidad de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras.
Los temas que aborda la alianza incluyen: diagnósticos, investigaciones, tratamientos y mucho más. Se intercambia información entre sí, pero la alianza también se compromete a llevar las enfermedades raras a la atención del Parlamento Europeo. EURORDIS también es el organizador del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
