Misión
Cura ADOA Fundación fue fundado en 2018. Por y para pacientes de ADOA. Nuestra misión es ser una plataforma para hacer posible económicamente la investigación científica sobre ADOA, de modo que se estimule el tratamiento y la cura de ADOA. Para lograrlo, queremos estimular el reconocimiento del nombre de ADOA a nivel nacional e internacional. La colaboración es crucial. Buscamos la interacción con médicos, investigadores, la industria farmacéutica y organizaciones de pacientes en el extranjero. Con nuestra fundación, también queremos ser un lugar de confianza en los Países Bajos al que todas las personas y familias afectadas por ADOA puedan conectarse. Un lugar donde, como pacientes ADOA, podamos compartir el conocimiento, las experiencias, los consejos y el apoyo. Anualmente habrá una reunión donde compartir experiencias y obtener información.
Objetivos
- Recaudar dinero para investigación científica para que se estimule el tratamiento y la curación de ADOA;
- Dar publicidad a ADOA: nacional e internacionalmente;
- Estimular interacción con pacientes, médicos, investigadores, la industria farmacéutica y organizaciones de pacientes internacionales y tamién que un equipo médico elabore un plan;
- Ser un lugar de confianza para pacientes de ADOA y seres queridos.
Debido al carácter extraño de esta enfermedad, en los Países Bajos somos grupo pequeño pero muy activo para personas con ADOA. Atrofia óptica autosómica dominante afecta muchas vidas; no solo las vidas de los pacientes sino también la de sus seres queridos. A través de nuestros esfuerzos esperamos llamar la atención sobre ADOA y crear conciencia sobre la naturaleza debilitante de esta enfermedad.
La Junta Asesora Médica
Cura ADOA Fundación tiene una Junta Asesora Médica:
- Drs. J.A.M. van Everdingen de Oogziekenhuis Rotterdam
- Dr. I.F.M. de Coo de Universiteit Maastricht
- Prof. Dr. C.J. Boon de Leids Universitair Medisch Centrum
Respondemos sus preguntas y mantenemos informados a todos los afectados por ADOA sobre los últimos avances médicos y de otro tipo a través del sitio web y nuestro boletín.
La Junta
La junta de la fundación consta de las siguentes personas:
- Sander Dikhoff (El presidente)
- Gabriëlle den Hollander – Beijer (la secretaria)
- Hedy Smit – Wigchers (el tesorero)
- Lotte de Jonge (miembro)
- Kim Warink (miembro)
- Maud van Gerwen (miembro)
VSOP
La fundación Cura ADOA es miembro de la Asociación de organizaciones colaboradoras de padres y pacientes. Es una cooperación de aproximadamente 60 organizaciones de pacientes, principalmente para enfermedades con un componente hereditario. En un sentido general, la asociación se centra en la investigación genética y biomédica y la política, y especialmente se centra en el problema específico de las enfermedades raras.